Kirsten Klausen fra Hune blev ramt af en voldsom infektion i 2001. Dengang havde hun ikke forestillet sig, at hun ikke kunne få hjælp i et moderne sygehusvæsen som det danske.
Kirsten har vænnet sig til at folk kigger. Hun har et ”halvt ansigt” som hun selv udtrykker det. Der er direkte hul ind i mundhulen, hvor betændelsen har ædt sig igennem venstre kind. Arvæv trækker hendes nederste øjenlåg nedad, og mundvigen er trukket tilbage, så hun på den ene side aldrig helt kan lukke munden, på den anden side ikke kan gabe helt op.
Infektionen blusser stadig op, blandt andet under hagen. Og Kirsten bevæger sig aldrig ud før hun har dækket de værst angrebne områder med to-tre plastre. Det gælder også hullet i kinden.
TV2 Nord har fulgt Kirsten gennem et års tid og i programmet ”Kirstens Ansigt”, der sendes 25. december klokken 19.30, oplever vi sammen med Kirsten og hendes familie, den magtesløshed man føler, når lægerne ikke kan hjælpe. Oplever eksperternes kamp for at finde en diagnose på den aggressive hudlidelse – og Kirstens kamp for at bevare håbet.
Men det handler også om at lære at leve med alvorlig sygdom - og beslutte sig for at se tilværelsen fra den lyse side.
"Har du fået tæsk af manden?
Reaktioner fra vildt fremmede mennesker på gaden har været mange – indimellem stærkt grænseoverskridende. Børns nysgerrige spørgsmål har hun dog vænnet sig til:
- Det er værre, når voksne spørger om jeg har fået tæsk af manden, eller jeg har været på bodega. Eller har du kræft? Det er sådan nogen ting der gør mig mere ked af det, for det kunne jeg godt undvære, siger Kirsten Klausen
Det er værre, når voksne spørger om jeg har fået tæsk af manden, eller jeg har været på bodega. Eller har du kræft? Det er sådan nogen ting der gør mig mere ked af det.
Kirsten var 55 år da hun blev syg. Hun arbejdede i en guldsmedeforretning, boede sammen med ægtemanden Dan i et parcelhus i Kaas, de tre voksne sønner var flyttet hjemmefra. En ganske almindelig familie – og en ganske almindelig tryg dagligdag.
Men i forbindelse med en banal vitaminindsprøjtning får Kirsten i efteråret 2001 en stafylokok-infektion i den ene balde. Det er en voldsom infektion, Kirsten bliver mere og mere syg - og efter to år må læger ved Århus Kommunehospital operere det angrebne område væk ved et større kirurgisk indgreb. Den operation lykkes til fulde – infektionen i balderne er helbredt.
I mellemtiden er en ny infektion brudt ud i mundhulen. Den breder sig langsomt ud igennnem venstre kind – og lægerne har svært at finde en kur. Som en overlæge skriver i 2005: "Vi er løber tør for gode ideer"!
Kirstens sygdom udvikler sig til et årelangt mareridt - med skiftende behandlinger på en hel række sygehuse:
Igennem 2006 fortsætter behandlingen på Skejby Sygehus. Herefter er Kirsten i trykkammerbehandling på Rigshospitalet i 2007. Og året efter er hun tilknyttet hudafdelingen på Bispebjerg Hospital.
I 2009 - efter otte år med infektionen - vælger Kirsten og hendes familie i desperation at købe sig til en dyr laserbehandling på et privathospital i Tyskland. Intet hjælper.
Fra 2010 behandles Kirsten hos privat hudlæge – og i 2013 vender hun tilbage til Bispebjerg, dennegang Videnscenter for Sårheling - hvor man blandt andet tager biopsier for at udelukke mistanke om kutan cancer, altså hudkræft.
Det er heller ikke den rigtige diagnose. I 2014 skriver en læge sammenfattende: ”De relevante specialer i Danmark synes udtømte!”
Siden oktober 2015 har hun været i behandling på Sårambulatoriet på Aalborg Universitetshospital.
Søn søgte diagnose på Facebook
Alvorlig sygdom rammer ikke bare patienten selv, men også den nærmeste familie. Kirstens sønner har været en fast støtte for hende gennem hele forløbet – og de har været særdeles aktive i forsøget på at finde hjælp ad alternative veje. Blandt andet via Facebook.
Den mellemste søn Torben lagde billeder af Kirstens sår ud i en lægefaglig gruppe på Facebook – og på bare to dage kom der over 70 kommentarer fra hele verden. Hovedparten af dem pegede på én bestemt diagnose, hudtuberkulose.
Overlæge Lars Mathiesen står for Kirstens behandling på sygehuset i Aalborg. Og han har faktisk haft samme mistanke som Facebookgruppen har peget på. Igennem tolv måneder har Kirsten derfor fået medicin for hudtuberkulosen – og såret på kinden er tilsyneladende helet pænt, for første gang i femten år.
Men Kirsten føler sig langt fra rask. Hun føler det som om infektionen bliver ved med at angribe, under hagen og bag øret, og hun er bange for at sygdommen også vil brede sig til højre side af hendes ansigt.
Muligvis er der tale om to lidelser oveni hinanden. Altså to forskellige diagnoser – og to forskellige behandlinger.
Jeg føler ikke at der er nogen der skal sidde og have ondt af mig, fordi jeg syg. Men jeg synes at jeg er kommet dertil, at jeg magter ikke mere. For jeg er ikke kommet videre efter femten år.
Lægernes dilemma er at man ikke kan gribe til plastickirurgi og rette op på skaderne i Kirstens ansigt, før infektionen er helt væk. Så første step er en diagnose – og den leder man efter, på femtende år. Som overlæge Lars Mathiesen udtrykker det:
- Hun bliver nok aldrig helt normal i den side af ansigtet. Men håbet vil være at hun bliver betydeligt bedre end hun er nu og at hun kan komme af med nogen af de smertende områder – og at hun kan få rettet det med øjet og det med mundvigen. Det er håbet.
I programmet ”Kirsten Ansigt” er TV-holdet også med til Kirstens 70 års fødselsdag i slutningen af august. Det er her hun gør status – og hun vil aldrig helt forstå hvordan en tilsyneladende simpel lidelse kunne vende op og ned på hendes tilværelse:
- Jeg føler ikke at der er nogen der skal sidde og have ondt af mig, fordi jeg syg. Men jeg synes at jeg er kommet dertil, at jeg magter ikke mere. For jeg er ikke kommet videre efter femten år, siger Kirsten Klausen.
Hele dokumentaren "Kirstens Ansigt" kan ses lige her.
