Victor har muskelsvind: 7-årig er for gammel til lindrende medicin

03:25

Havde muskelsvindsramt dreng været to år yngre, kunne han godt få den rette medicin

Lægerne vil ikke ordinere medicinen til Victor fra Terndrup. Hans alder gør, at han ikke opfylder kriterierne for at få den medicin, der kan hjælpe ham.

En far og mor i Terndrup er dybt frustrerede. Deres søn, Victor, lider af en sjælden muskelsvind-sygdom, men den dyre medicinske behandling som kan lindre og måske udsætte sygdomsforløbet, vil det offentlige ikke give ham.

De sidder ved havebordet og søndagshygger med spillet ”Hvem Spytter Lamaen På”. Familien Hougaard Giliamsen ligner umiddelbart enhver anden familien. Men inderst inde er både far og mor meget kede af det på deres søns vegne.

- Det er så ubeskriveligt hårdt som mor, at være vidne til at Victor ikke kan få den rigtige medicin, siger Victors grædende mor, Charlotte Hougaard Sørensen, til TV2 Nord.

Det er så ubeskriveligt hårdt som mor, at være vidne til at Victor ikke kan få den rigtige medicin.

Charlotte Hougaard Sørensen, Victors mor

Victor, der er bundet til sin kørestol, lider af sygdommen spinal muskelatrofi type II, men ingen læger vil ordinere ham det dyre og omdiskuterede lægemiddel Spinraza, der anses for at være et gennembrud i medicineringen mod sygdommen. Så skulle Victor have været to år yngre.

- Jeg synes bare, at alle, som har brug for medicinen, skal have den, siger Victor Hougaard Sørensen.

To år gør hele forskellen

For nylig har Medicinrådet, som har til opgave at få mest muligt ud af budgetterne i sundhedsvæsenet, lavet nye kriterier for hvilke børn, der må få medicinen Spinraza.

Barnet må maksimalt være to år gammel, når sygdommen bryder ud, og det må maksimalt have haft sygdommen i fire år, inden det starter med sin behandling. Victors sygdom blev opdaget, da han var 11 måneder - og han har derfor været syg i knap seks år.

Dermed kan han ikke få medicinen. Fordi han er to år for 'gammel'.

- Vi glæder os over, at der er trods alt er nogen børn, der har været heldige at få medicinen, men at min søn ikke kan få det, er kolossalt frustrerende, siger Victors far, Niels Peter Giliamsen.

Ifølge lægetidsskriftet Dagens Medicin koster en behandling med Spinraza 3,7 millioner kroner det første år og 1,9 millioner kroner om året i årene derefter.

Lægerne har ordinationsretten, og det er dem, som gør det bedste for patienterne.

Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører, Socialdemokratiet

Politiker: Jeg tror på Medicinrådet

Den socialdemokratiske sundhedsordfører, det nordjyske folketingsmedlem, Flemming Møller Mortensen, ser ingen grund til politisk indgriben. Han har tiltro til Medicinrådets prioriteringer. 

- Nu er det her en lægefaglig vurdering. Ikke en politisk vurdering eller beslutning, og det er jeg for, at det sådan det er. Lægerne har ordinationsretten, og det er dem, som gør det bedste for patienterne, siger Flemming Møller Mortensen.

Med Spinraza havde Victors forældre håbet på, at Victor i det mindste kunne genvinde nogle af armkræfterne. 

Hos børn som Victor bliver lungefunktionen gradvist nedsat, og på sigt ender mange af dem med at trække vejret gennem en respirator.

Læs også 2-årige Merle får sin behandling: - Vi føler os befriede

 

 

 

Flere nyheder fra TV2 Nord