Kim Arvedlund lider af sygdommen Kennedys Syndrom, der betyder, at hans muskler svinder. Han har blandt andet svært ved at synke, kan ikke gå eller ligge ned og sove.

- Jeg kan ikke komme ud af sengen ved egen hjælp. Hvis jeg skal have et glas mælk eller noget andet, så kan det være at jeg taber det, fortæller Kim Arvedlund.

Han kan kun vente på, at sygdommen bliver værre. Tidligere fik han udvidet hjælp, men den ophørte i efteråret, fordi den ifølge Vesthimmerlands kommune faktisk er ulovlig.

- I øjeblikket får jeg ikke rigtig noget, for man kan ikke finde ud, hvilken afdeling jeg hører til, fortæller Kim Arvedlund.

Kim Arvedlund kan gå få skridt på gode dage, men han falder let. Det skete for nylig og kostede ham en brækket arm og to bøjede ribben. Så tog datteren, der bor i Aarhus, fri fra arbejde for at passe faderen.

- Det er forfærdeligt. Jeg tør jo ikke være væk fra ham, som det ser ud nu. Vi havde en episode for en måneds tid siden, hvor han fik noget galt i halsen og var ved at blive kvalt. Og jeg var heldigvis hjemme til at redde ham, fortæller datteren.

- Det er ikke rimeligt, at en datter på 26 år skal sidde herhjemme, fordi hun ikke tør gå fra mig, fordi hun er bange for, at jeg falder. Det er hele familien, det går ud over. Det er jo ikke kun mig, fotæller Kim Arvedlund. 

Kim Arvedlund vil gerne under den såkaldte BPA-ordning, så han kan få mere fleksibel hjælp og særlig støtte til pleje, mere overvågning og mulighed for at få hjælp til at komme udenfor sin bolig. Som det er nu, får han bare almindelig hjemmehjælp.

- Hvis jeg skal have hjælp, så skal jeg på toilettet, når det passer dem. Jeg skal spise, når det passer dem.

Af fare for at blive kvalt i maden, kan Kim Arvedlund når han er alene kun spise suppe. Han har også svært ved at kapere tanken om at sidde med ble, fordi hjælpen lige nu er skemalagt.

- Min sygdom kan ikke puttes ind i et tidsskema. Jeg synes også, at det er ydmygende at lægge en mand som mig i seng kl. tyve minutter i ni – hvorefter man lader mig ligge i sengen tretten timer, før der kommer nogen og tager mig op, fortæller Kim Arvedlund.

Kan ende på plejehjem

Kommunen er kommet med et tilbud til Kim Arvedlund, hvis han vil have mere hjælp. 

- Jeg har netop fået at vide, at min far kan komme på plejehjem. Det er det, de kan tilbyde, hvis han skal have mere hjælp end de fire timer, der er givet nu – som på ingen måde er nok, fortæller Kim Arvedlunds datter.

For Kim Arvedlund er tilbuddet om at komme på plejehjem ydmygende og grænseoverskridende. Hans læge kan godt følge ham i ønsket om en mere fleksibel hjælp i hjemmet.

- Hjælpen, han får nu, passer ikke til det, han har brug for. Hvis en borger har helbredsudfordringer, der gør, at han har brug for en hjælp, der skal være anderledes end det, man normalt giver, så skal han have det, hvis der er lægelig dokumentation for det. Og det er der i den her situation, fortæller Thomas Bjørnshave, der er praktiserende læge i Aars. 

Muskelsygdommen, der minder om sclerose, bliver kun værre fra nu af.

- Han kan falde så uheldigt, at han også slår sit hoved alvorligt. Det er ikke i orden, fortæller lægen.

Kim Arvedlunds har heldigvis stadig én fast plejer, når datteren kommer og hjælper ham. Hun frygter, at hendes far er offer i et for stramt system. 

- Jeg tror, det handler om kroner og øre mere end det handler om menneskeliv, værdighed og livskvalitet, siger datteren.

Kim Arvedlund har svært ved at forstå, at kommunen ikke kan tilbyde ham bedre hjælp.

- Jeg synes, vi bliver behandlet som andenrangsmennesker, siger han.

Familien ved ikke hvad der skal ske, når datteren ikke længere kan tage fri om nogle uger. Formanden for sundhedsudvalget i Vesthimmerlands Kommune, Palle Jensen, siger til TV2Nord, at han af hensyn til den almindelige tavshedspligt overfor borgere ikke ønsker at komme med en kommentar.