14-årige Amalie ramt af ukendt lungesygdom: Nu løber kammeraterne for hende

02:34

Video: Jesper Lange/TV2 Nord

14-årige Amalie Rubæk Gade fra Nørresundby var en af dem, der blev samlet ind til, da tusindvis af skolebørn trak i løbeskoene med et godt formål.

Solsideskolen i Nørresundby holder skoleløb, dagen før påskeferien.

220 elever stå klar, og de fleste af dem sprinter afsted, så snart løbet bliver givet frit.

14-årige Amalie Rubæk Gade kan ikke løbe med. Det har hun ikke lungekapacitet til, fortæller hun.

- Jeg har en lungesygdom, men jeg ved ikke hvad det er. I 11 år troede man, det var astma, men det fandt vi ud af sidste sommer, at det var det ikke, siger Amalie Rubæk Gade.

- Amalie er relativt gammel og har ikke fået en diagnose endnu. Når der bliver forsket i det, så kan man forhåbentlig få fundet sin diagnose som spæd – meget før end Amalie.

Heidi Hoelgård Sunesen, projektleder ved Lungeforeningen.

Selvom hun gerne ville have løbet med rundt på ruten, lever hun med at gennemføre gående.

- Det er ikke konsekvensen værd, hvis jeg begynder at løbe 9 kilometer eller et eller andet, fortæller hun og understreger, at det trods alt stadig er en god dag – især på grund af formålet.

Et formål, der betyder særligt meget for hende.

Mærkbar konsekvens i hverdagen

Formålet med fredagens skoleløb er nemlig at samle penge ind til fordel for lungesyge børn.

Næsten 100.000 elever havde landet over fundet løbeskoene frem - alle med hver deres sponsorater som drivkraft, og med Børnelungefonden som modtager af de indsamlede penge.

Det er dog ikke kun ved skoleløb, Amalie mærker lungesygdommens indvirkning. Faktisk bliver både skolegang og fritidsinteresser ramt af den nedsatte lungefunktion og arvævet på lungerne, fortæller Amalies mor, Carina Rubæk Gade.

- Amalie er tit hjemme fordi hun er syg. Hun er træt og kan ikke være med til de samme aktiviteter. Amalie er glad for at spille badminton, men hun kan ikke være med til ligeså meget som de andre kan, siger Carina Rubæk Gade, der håber på, at større fokus og mere forskning kan hjælpe hendes datter.

- Jeg drømmer jo klart om, at man finder ud af hvad det er og kan hjælpe hende. Og i hvert fald finde ud af, hvad der kan give hende en nemmere hverdag. Med knap så mange sygedage og hun kan være med til de samme ting, som alle de andre, siger hun.

Læs også 10.000 nordjyske skoleelever løber for lungesyge børn

Forskning skal give bedre diagnoser

Hos Børnelungefonden falder støtten fra fredagens skoleløb på et tørt sted. Her oplever man, at børns lungesygdomme er et overset område – og at Amalie ikke er den eneste lungepatient med en uafklaret situation.

- Amalie er relativt gammel og har ikke fået en diagnose endnu. Og det er noget af det, fokus på børnelungesygdomme kan være med til at gøre. Når der bliver forsket i det, så kan man forhåbentlig få fundet sin diagnose som spæd – meget før end Amalie, siger Heidi Hoelgård Sunesen, projektleder ved Lungeforeningen, der administerer Børnelungefonden.

Ifølge hende, kan løbet med 250.000 deltagende skoleelever fra hele Skandinavien, være med til at rykke forskningen på området markant.

- Det, sådan en dag her kan være med til, det er at sætte fokus på alvorlige lungesygdomme. Det er klart, Rom blev ikke bygget på én dag, men det gør bare, at vi kan sætte fokus på nye områder og få penge til forskning inden for lungesygdomme.

Solsideskolen i Nørresundby formåede med dagens indsats at samle knap 25.000 kroner ind til Amalie og andre lungesygdomsramte børn i Danmark.

Se reportagen fra skoleløbet med Amalie og de øvrige elever fra Solsideskolen herunder.

02:27 Luk video

 

 

Flere nyheder fra TV2 Nord