Jesper har holdt sig ude af søgelyset i fire år - nu fortæller han hvorfor

Jesper Sørensen bliver i programmet "Jespers mod på livet" rørt til tårer over, at hans barndomsven Lasse Meling følger ham til hospitalet under sommertræffet i Norge. Foto: TV 2-screendump

I samarbejde med tv2.dk

Jesper Sørensen fra Poulstrup, som lider af den sjældne gén-sygdom progeria, vender nu tilbage på skærmen og fortæller, hvad der er sket siden sidst, han var på tv. TV2 Nord står bag programmet.

Det er nu ti år siden, danskerne for første gang mødte 'Drengen i den gamle krop', Jesper Sørensen, der som den eneste i Danmark er ramt af den ekstremt sjældne gén-sygdom progeria.

Da han første gang optrådte på tv-skærmen i 2008, var han 11 år gammel, og dengang var den gennemsnitlige levealder for et progeriabarn bare 13 år.

I dag er Jesper Sørensen en voksen, ung mand, og når han fejrer sin 21-årsfødselsdag i slutningen af oktober, vil han være blandt verdens ældste, nulevende mennesker med progeria.

FAKTA OM PROGERIA

  • Progeria er en sjælden børnesygdom, der kun rammer én ud af fire millioner nyfødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria ca. hvert 60. år.
  • Det er en genetisk sygdom, der får kroppen til at ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og de syge børn har derfor ikke et langt liv foran sig. 
  • Den gennemsnitlige levealder er 13 år. Men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at der nu er stadig flere progeria-børn, der når gennem teenage-årene med livet i behold.

I et nyt program, 'Jespers mod på livet', der er produceret af TV2 Nord og som vises torsdag klokken 20.00 på TV 2, fortæller han blandt andet om sin stædige tro på fremtiden på trods af alle odds. Og at han nu har ét overordnet mål med sit liv:

- Jeg ved godt, at der er nogen, der siger, at man skal have høje ambitioner, og at man skal sætte sig nogle mål. Mit mål er at blive den ældste med progeria nogensinde! lyder det fra Jesper Sørensen.

Har holdt lav profil

Siden 2014, hvor Jesper Sørensen senest kunne opleves på tv i 'Jespers store Sommertræf', har han stort set holdt sig ude af mediernes søgelys. 

Det skyldes til dels hans store ønske om at leve en helt normal tilværelse, hvor han i fred og ro kan passe sit arbejde på produktionsskolen i Hjørring, hvor han fire gange om ugen kommer i 2,5 timer og laver mad i køkkenet.

Men det skyldes også, at han i 2015 var udsat for et alvorligt uheld under en fodboldkamp, hvor hans hofte gik så voldsomt af led, at lårbensknoglen hoppede helt ud af hofteskålen.

Lægerne måtte operere hoften for at gøre leddet stabilt, og herefter fulgte et halvt års genoptræning.

- Jeg har kæmpet meget, og jeg har også været helt dernede, hvor der ikke er sjovt at være, fortæller Jesper Sørensen om den benhårde genoptræning efter sin operation.

Nu er den snart 21-årige nordjyde dog tilbage i fin form og med sin sædvanlige appetit på livet.

En tradition, som ikke må blive overset

I programmet kan seerne blandt andet følge Jesper Sørensen til det årlige sommertræf i Oslo, hvor han mødes med de 17 andre progeriaramte europæere og deres familier. 

Formålet med det fælleseuropæiske træf er at give alle familierne et pusterum fra hverdagen, så de kan glemme sygdommen for en stund og få en sjælden mulighed for at deltage i aktiviteter med de ganske få andre progeriafamilier.

- Det er ligesom en tradition i familien, som bare ikke må blive overset. Der lukker man alt det kedelige og åndssvage og negative ude, fastslår Jesper Sørensen.

Som sædvanlig er sommertræffet fyldt med gode oplevelser og spændende aktiviteter, deriblandt et besøg i den store, norske forlystelsespark Tusenfryd.

Til ære for progeriafamilierne har parken slået dørene op to timer tidligere end normalt. Og for Jesper Sørensen, som elsker at boltre sig i forlystelserne, er det en særligt god overraskelse.

Jesper Sørensen elsker at boltre sig i forlystelser. Her ses han sammen med vennen Lasse Meling i en radiobil i den norske Tusenfryd-park. Foto: TV 2-screendump

Overrasket af en god ven

Et af de mere rørende øjeblikke i det nye tv-program er da Jesper Sørensen bliver overrasket af sin barndomsven Lasse Meling, som i al hemmelighed er rejst til Norge for at være med i progeriatræffet.

I forlystelsesparken opstår der en situation, som gør et dybt indtryk på den lille nordjyde. Under køretuen i en radiobil går Jespers højre arm nemlig af led, så han må en tur på hospitalet for at få sat den på igen. Og her opdager han pludselig, at hans gode ven er fulgt med.

- Jeg kunne jo se, at det var dig, der gik med kørestolen. Hold kæft, så rørt jeg blev! siger en bevæget Jesper Sørensen, da han og vennen Lasse efterfølgende mødes på en café i Oslo for at snakke.

Ifølge Lasse Meling går hans og Jespers venskab tilbage, til de var ni-ti år gamle og mødtes på en campingplads i Nordjylland, hvor begge deres familier har tradition for at komme hver sommer. De to klikkede straks og har holdt tæt kontakt lige siden.

- Vores venskab er meget i øjenhøjde, for vi minder nok en del om hinanden. Vi kan have det rigtig skægt sammen, men vi er nok også begge to meget følsomme personer, siger Lasse Meling, der beskriver Jesper Sørensen som et utroligt energisk, positivt og humoristisk menneske.

DRENGEN I DEN GAMLE KROP

  • Progeria-ramte Jesper Sørensen fra Nordjylland charmerede sig ind i danskernes hjerter i 2008, da TV 2 viste dokumentaren ’Drengen i den gamle krop’.
  • Seerne mødte ham igen i 2011 i programmet ’Jesper i de voksnes rækker’, hvor han blev konfirmeret og fejrede blå mandag, og 2014 i ’Jespers store sommertræf’.
  • Nu er han blevet 20 år og er dermed efterhånden en af Europas ældste progeria-patienter.

Prognoser bliver bedre

Der findes ingen kur mod progeria, selv om nyere forskning giver bedre og bedre resultater. Hvert år på det fælleseuropæiske træf samles familierne for at mindes de børn, der er gået bort siden sidste træf.

Men lige nu er der en hel generation af progeriabørn, der ligesom Jesper Sørensen har slået de dystre prognoser for sygdommen og er nået igennem teenageårene med livet i behold.

Gennemsnitligt bliver børn med sygdommen simpelthen ældre i dag, end de gjorde for bare ti år siden, og det giver håb for Jesper Sørensen, som om få uger fylder 21 år.

Der er ingen tvivl om, at en medvirkende årsag er den stærke medicin, som han har taget dagligt, siden han var otte år gammel.

Men han er også overbevist om, at medicinen ikke gør det alene:

- Selvom jeg har den her kedelige sygdom, så tror jeg alligevel, at det er ikke medicinen, der holder mig i gang. Det er mig selv!, konkluderer han.

Verdensrekorden for den længst levende progeriaramte person nogensinde er i øvrigt 32 år.

Se 'TV 2 30 år: Jespers mod på livet' allerede nu på TV 2 Play - eller torsdag den 4. oktober klokken 20.00 på TV 2.

Flere nyheder fra TV2 Nord