2-årige Merle endelig i behandling: - En enorm forløsning

Merle har sygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Sygdommen er arvelig og rammer ca. to danskere om året. Den sidder i rygmarven og forårsager svind i musklerne. Foto: Privatfoto

I samarbejde med TV MIDTVEST

Efter flere måneders kamp har 2-årige Merle fra Mors fået første behandling for sin sjældne muskelsvindssygdom.

Siden marts har forældrene til 2-årige Merle Balle Hermansen kæmpet for at datteren kunne få medicinsk behandling mod den sjældne muskelsvindssygdom, hun lider af.

Onsdag i sidste uge blev behandlingen så godkendt, og i går torsdag fik 2-årige Merle sin første behandling.

- Vi har ikke turde tro på det, før vi havde medicinen. Så det var meget overvældende at gå fra hende, da hun lå der i fuld narkose, fortæller Merles far, Peter Balle Hermansen.

Merle har sygdommen Spinal Muskelatrofi type 2. Sygdommen er arvelig og rammer cirka to danskere om året. Sygdommen sidder i rygmarven og forårsager muskelsvind, og betyder at patienten ikke kommer til at kunne gå eller stå uden hjælp.

Efter flere måneders tovtrækkeri har sundhedsmyndighederne sagt god for, at Merle kan få behandling med den meget dyre medicin "Spinraza", som normalt ikke er en del af standardbehandlingen til patienter med Spinal Muskelatrofi. 

I går kørte Merle og hendes forældre til Skejby med en fastende to-årig, så hun kunne få den første behandeling med den medicin, familien håber kan bremse sygdommen.

- Det gik godt. Merle var rigtig sej. Hun blev lagt i fuld narkose, og så tager lægerne væske fra rygmarven og så sprøjter de "Spinraza" ind i stedet, fortæller Merles far.

Familien ved endnu ikke, hvor hurtigt medicinen begynder at have en effekt. Håbet er at den kan bremse sygdommen.

Hele den lange kamp med myndigheder om at få Merle godkendt til medicinen, er noget der har tæret på den lille familie.

- Det er da en enorm forløsning, at vi nu er kommet igang, fortæller Peter Balle Hermansen.

- Det er gået helt smertefrit. Hun er glad og tilpas og sig selv, siger faderen til den 2-årige Merle. 

Har du et godt tip?

Flere nyheder fra TV2 Nord