Sune skifter hud en gang om dagen

27:35

Se udsendelsen "Særlige Sune" her. Video: Michael Schmidt Thomsen

9-årige Sune Rønnau fra Blenstrup har en sjælden hudlidelse, der gør, at huden tørrer ud og falder af. Se programmet ”Særlige Sune” fra 2016 her.

Fire gange om dagen bliver Sune Rønnau fra Blenstrup smurt ind i fed creme. Det er nødvendigt, for hans hud er så tør, at den konstant sprækker, river sig løs og falder af. De første fire år var huden omkring Sune Rønnaus øjne så stram, at han ikke kunne lukke øjnene.

9-årige Sune producerer så mange hudceller, at han skaller af i et omfang, der svarer til, at han skifter hud en gang dagligt. Han har hudlidelsen iktyosis. En sjælden lidelse, som rammer en ud af 300.000 personer. Lidelsen skyldes en genfejl.

Iktyosis er uhelbredelig, men medicin og fed creme hjælper på huden. På trods af lidelsen har Sune Rønnau det godt.

- Der er fuld gang i ham. Der sker noget i hans liv. Han er dagligt ude og løbe med venner, han har gode klassekammerater og trives, siger Helle Rønnau, der er bygningskonstruktør og mor til Sune.

Sune Rønnaus hud skal smøres fire gange dagligt. Foto: Michael Schmidt Thomsen

I 2016 sendte TV2 Nord programmet ”Særlige Sune”. Dengang var Sune seks år gammel og skulle til at begynde i skole.

Inden skolestart var Sunes forældre spændte på, hvordan det ville gå. To gange om dagen skal han nemlig smøres ind i creme i skolen.

Sune Rønnaus første skoledag i 0. klasse. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Sune går nu i 2. klasse, og heldigvis går det nogenlunde med at blive smurt ind på skolen, selvom det ikke altid er sjovt for ham at skulle afbryde legen med skolekammeraterne.

- Han er træt af at blive revet ud af lege og relationer, fordi han skal have creme på. Så kan han godt finde på at gemme sig eller glemme at komme ind for at skulle smøres. Men de får det gjort – nogle gange under protest, siger Helle Rønnau.

Cremen er så stærk, at det ene par bukser efter det andet bliver løse, fordi cremen ætser elastikken i bukserne. Alt tøjet bliver vasket på 95 grader, men det er umuligt at vaske cremen ud af tøjet.

Hver sjette uge er Sune Rønnau på sygehuset for at få renset ørerne, hvor døde hudceller samler sig og forringer hørelsen. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Løb 20 kilometer, selvom han ikke kan svede

Udover at gøre huden tør, betyder hudlidelsen også, at Sune Rønnau ikke kan svede. I stedet hober varmen sig op indeni. Derfor har Sune altid sprayflasker med koldt vand i nærheden, så han kan blive kølet ned.

Det skaber nogle gange udfordringer – blandt andet kan Sune ikke holde til at stå længe i kø, hvis der er for varmt, og det gør det besværligt at besøge for eksempel forlystelsesparker.

Han kan godt synes, at det er træls, når folk snakker om ham. Men han er ikke typen, der beklager sig.

Helle Rønnau, mor til Sune

Alligevel lykkedes det Sune Rønnau at løbe 20 kilometer, da der for nylig var Skolernes Motionsdag.

- Når han sætter sig et mål, så gennemfører han det, siger Helle Rønnau.

Folk vil have selfies med Sune

Sune Rønnau er en spilopmager og en ukuelig optimist. Han accepterer situationen – selvom han bliver mere og mere bevidst om, at han er anderledes, i takt med at han bliver ældre og ældre.

- Han kan godt synes, at det er træls, når folk snakker om ham. Men han er ikke typen, der beklager sig, siger Helle Rønnau.

Der er altid gang i Sune. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Da Sune Rønnau og hans familie medvirkede i udsendelsen ”Særlige Sune” på TV2 Nord i 2016, betød det, at flere fik øjnene op for, hvad iktyosis er for en størrelse. Det har gjort det nemmere for familien, som ofte har oplevet, hvordan folk har kigget på Sune og tydeligt undret sig over, hvorfor han mon ser ud, som han gør.

Flere gange har 9-årige Sune Rønnau mødt nogen, som har set ham i fjernsynet.

- Det synes han, er enormt spændende. Nogen folk spørger, om de må få en selfie med ham – det er lidt sjovt, siger Helle Rønnau.

Se udsendelsen ”Særlige Sune” i toppen af artiklen.

IKTYOSIS

Iktyosis er en fælles betegnelse for en gruppe forskellige arvelige hudsygdomme (genodermatoser).

 

Et andet fællesord for sygdommene er "Fiskehud". Fælles for sygdommene er, at de giver sig til udtryk ved tør, usmidig/stiv, fortykket og skællende hud på hele eller dele af kroppen. En del har også en meget rød hud eller hud med blærer.

 

Man kender i dag 20-30 forskellige former for iktyosis, hvoraf de fleste er meget sjældne. Den nuværende inddeling af iktyosis baserer sig på hudens udseende og på hvordan sygdommen nedarves.

 

Kilde: Iktyosisforeningen Danmark

Forsiden lige nu