For ung til Alzheimers:

Olivia er ved at forsvinde

Siden Olivia Scheibel fik diagnosen Alzheimers i 2015 i en alder af bare 50 år, har hendes søster, Annette, kæmpet for at give hende et liv, der trods alt er værd at leve. Det fandt de på bostedet Firkløveret i Nibe. Men nu vil Aalborg Kommune spare det liv - og flere andres - i stykker.

Olivia Scheibels spinkle skikkelse kan lige anes under tæppet i det halvmørke soveværelse. Hendes briller sidder lidt skævt, som de er mast op mod puden, men bag dem er hendes øjne åbne og opmærksomme.

  Foto: Camilla Stougård Christoffersen

- Hej, musling. Er du vågen? Vil du med op lidt, eller vil du pusse lidt mere, spørger Annette Scheibel og bøjer sig ned over sengen for at kysse sin søster goddag.

I fodenden ligger hendes sorte labrador, Aragorn, og blinker op mod dem uden at løfte hovedet. Olivia trækker lidt på sit svar, hænger stadig fast i middagslurens sløvhed. Så sætter hun sig alligevel langsomt op og lader sig glide ind under Annettes arm.

  Foto: Privatfoto

Sådan sidder de lidt på sengen, de to, og mærker varmen fra hinanden.

Olivia og Annette Scheibel er født med præcis halvandet års mellemrum. Anette blev født den 18. juni 1962, og den 18. december året efter, midt i en frygtelig snestorm, kom Olivia til verden. De er fælles om det mørke hår og de slanke hænder, de har de samme øjne og den samme næse. Og hele livet har de fulgt hinanden, som søstre gør. 

Men de seneste år er forholdet skiftet. Annette Scheibel er ikke længere bare storesøster. Hun er også værge. Den voksne i deres forhold. En slags ny mor, efter deres egen døde sidste år.

For Olivia er ikke længere den, hun var.

- Hvad skal vi lave i dag, musling? Har du lyst til at se lidt film, spørger Annette og guider sin søster over til den lille sofa ved fjernsynet.

Olivia følger efter med tøvende, usikre skridt og plumper til sidst ned i sædet. Annette løfter forsigtigt Olivias ben op, et ad gangen, på en fodskammel. Så sætter hun sig til rette ved siden af søsteren og tænder fjernsynet.

Olivia Scheibel har Alzheimers. En nervesygdom i hjernen, der gennem flere år sneg sig ind på hende og langsomt ændrede hendes personlighed og åd hendes minder og fysiske funktioner. Hun var bare 50 år gammel, da hun endelig fik diagnosen i 2015. Og siden 2016 har hun så boet her i sin egen 40 kvadratmeter store lejlighed på bostedet Firkløveret i Nibe sammen med fem jævnaldrende med hjerneskader.

Her er hun omgivet af blomster og krystaller og billeder af det liv, hun ikke længere selv kan huske. Billeder fra Yellowstone National Park i USA, billeder fra safari i Afrika, billeder af sig selv og sin mor og sin søster. Her er hylder fulde af fotoalbum og scrapbøger, og øverst på en reol står nogle af de sangskåle og de trommer, hun brugte, da hun var kropsterapeut.

Engang imellem vækker tingene genklang. Andre gange er de bare tågede for hende.

Her kommer Annette også hver dag og ser til sin søster. Hun giver hende det nærvær og den fysiske kontakt, Olivia har så hårdt brug for. Hun går ture med hende og kører hende engang imellem ned til vandet. Hun laver mad for hende og sørger for, at hun også spiser lidt. Og når Olivias angst engang imellem bliver for slem, overnatter Annette hos hende på en madras på gulvet.

Hver dag fortæller Annette om alle de ting, Olivia har oplevet. Og når Olivia engang imellem undrende siger "jeg tror ikke, jeg var med," svarer Annette bare:

- Skidt med det. Jeg kan huske det. Jeg er din huskeseddel.

Olivia har aldrig gjort som de fleste andre. Mest af alt levede hun sit liv ukonventionelt.

Det er Olivia til højre i billedet, om bord på den Green Peace-gummibåd, hvor hun også blev anholdt. Hun og de andre tiltalte blev senere frifundet. Foto: Privatfoto

I stedet for at gøre sit biologistudie færdigt i Aarhus, tog hun til Aalborg og blev del af Det Hemmelige Teater sammen med sin søster. Senere kom hun til at leve af at instruere og sætte teater op, og hun blev chef for Entréscenen i Aarhus.

Hun kørte motorcykel og deltog i et enkelt cykelløb, hvor hun endte med en andenplads blandt både mænd og kvinder. Hun blev anholdt med Greenpeace og fik en medalje for at redde en gammel dame ud af en brændende bygning. Hun uddannede sig til kropsterapeut og hjalp så mange mennesker af med kroniske skader - inklusive Anette.

Sådan var Olivia, husker Annette. Hun handlede i stedet for at vente. Hun levede med 140 kilometer i timen, fordybede sig i sit arbejde, havde modet til at kaste sig ud i alt, der var nyt, og havde talent for så mange ting. Sådan husker Annette det.

 Ting skete omkring Olivia hele tiden, og hun rejste rundt i det meste af verden, klappede vilde dyr i Afrika og dansede med indianere i Canada.

  Foto: Privatfoto

Det er svært for Annette at sige, præcis hvornår hun første gang bemærkede, at noget var forandret med Olivia. Måske var det i 2009, da søsteren lige pludselig ikke kunne håndtere at skulle være sammen med Annette og hendes mand og datter.

Måske var det før.

Set i bakspejlet var tegnene der måske tidligere, men der var ingen, der for alvor bemærkede, at Olivias hukommelse glippede engang imellem, og at hun fik lidt svært ved at overskue alt i sit liv. Det var jo ikke så mærkeligt, når man arbejde 60-70 timer om ugen og rejste konstant, som hun gjorde.

Derfor var Annettes første tanke også, da Olivia en dag i 2011 pludselig sad helt nedbrudt og græd i en lænestol af Annettes stue i Aalborg, at søsteren måtte være stresset. 

- Du er nødt til at blive sygemeldt. Det her går ikke, mente Annette dengang.

Men det var umuligt at trænge igennem til Olivia. Hun var havnet i nogle økonomiske problemer, hun ikke kunne se sig ud af, så hun insisterede på at fortsætte som før for at få ryddet op. Hun ville have styr på tingene igen.

Men derfra gik det kun ned ad bakke.

Det tog alt for lang tid, før Olivia fik sin diagnose. Alt for lang tid, hvor hun strittede imod af alle kræfter og forsøgte at fortsætte, som om hun stadig var den samme.

Imens ramlede tingene sammen om ørerne på hende.

Det firma, hun havde oprettet i sin karriere som kropsterapeut, blev kørt i sænk, det gik forbi med hendes kæreste gennem mange år, og hun knækkede langsomt mere og mere.

I januar 2013 havde hun ikke andet valg end at forlade sit hus på Sjælland og flytte hjem til Annette og svogeren i en periode. Men den søster, der kom ind ad døren, var en helt anden, end den Annette kendte fra før. Hun var nedbrudt. Hun havde svært ved at spise og ville ikke klædes af på noget tidspunkt.

Når Annette engang imellem var nødt til at forlade hende og huset for at tage på arbejde, græd hun.

- Der er noget helt, helt galt. Og det er ikke bare stress, blev Anette og manden Mads enige om.

Men det var svært at trænge igennem til lægerne. Olivia blev undersøgt for både stress og en tumor i hjernen uden resultat. Så i april blev hun første gang sendt til en neurolog for at blive undersøgt for tidlig demens. Her blev hun pure afvist.

- Du er sgu da ikke dement. Du er bare stresset, lød meldingen.

Olivia åndede lettet op. Annette bandede indvendig. For hun kendte udmærket symptomerne og vidste, at når hendes søster blev ved med at stille de samme spørgsmål igen og igen, fordi hun ikke kunne huske at have stillet dem, og når hun engang imellem råbte og skreg i frustration og afmagt over de ting, der forsvandt for hende, de ting hun pludselig ikke kunne længere, så var det ikke stress.

Med fingerspidserne presset mod hinanden og hovedet stille vuggende fra side til side sidder Olivia i sofaen og synger med på den musik, der er lagt ind over filmen.

- Morning has broken like the first morning....

Hendes fødder vipper i takt til musikken, og engang imellem smiler hun henført til sin søster, der også synger med. Annette stryger hende over armen og sætter sig lidt tættere ind til hende.

Billederne er fra Yellowstone National Park og den tur, Annette og hendes mand Mads tog Olivia med på sidste år. Med tilskud fra to fonde og et banklån i ryggen rejste de en uge til det sted i verden, der har betydet mest for Olivia. Dét ønske skulle hun have opfyldt, syntes de. 

Siden Olivia blev syg og langt om længe accepterede sin sygdom, havde tre store drømme presset sig på for hende. At få en kæreste, at få børn og at komme tilbage til Yellowstone. Kun et af dem kunne Annette få til at gå op i opfyldelse.

  Foto: Privatfoto

På den tur boede de i et lille hus på kanten af nationalparken og floden, og hver dag kørte de ture ind i parken, studerede de vilde dyr, drak kaffe med bisoner og hylede med ulve. Dengang kunne Olivia også klare at gå ture på op til fem kilometer.

Men meget har forandret sig siden. Olivia kan ikke holde til at gå ret langt længere. De snakker heller ikke om sygdommen mere. Engang imellem mærker Olivia sin egen dødelighed, og Annette forsøger at svare hende så godt, hun kan. Men ellers taler de om alt det, der er sket. 

I dag er turen noget af det, Olivia bedst kan huske. Resten af hendes liv, personerne i det og navnene på de mennesker, der omgiver hende, forsvinder mere og mere i Alzheimers-tågerne.

Olivia Scheibel fik først sin diagnose i 2015.

Den kom efter nogle år, hvor hun rodløst havde rykket rundt i landet, fra den ene elendige bolig til den anden. Hvor hun var udeblevet fra aftaler på sygehuset og havde kastet sin søster ud i afgrundsdyb bekymring. Hvor hun var blevet så dårlig, at det ikke længere var sikkert at sætte hende på et tog, fordi hun ikke forstod, hvordan hun blev transporteret fra det ene sted til det andet.

Og hvor hun havde mistet forståelsen for mange ting. Hun havde for eksempel flere gange stået i vanskeligheder i butikker, når hun skulle betale, fordi hun havde glemt, hvad mønter var. 

I januar 2015 flyttede hun hjem til sin mor i Aarhus. Kort efter havde Annette endelig held med at få psykiatrien til at opsøge sin søster, og Olivia blev indlagt med det samme, psykotisk og hallucinerende.

Men det, der burde have været en lettelse, endte med at blive en kamp. Sådan oplevede Annette det i hvert fald. For Olivia blev hurtigt udskrevet fra psykiatrisk og i stedet placeret på DemensCentrum, et plejehjem for demensramte. 

Det fungerede bare ikke. Olivia brød sammen i nogle nye omgivelser, hvor mange af de andre patienter på stedet var voldsomt udadreagerende, og hvor der var for lidt personale. Det næste år blev én lang søgen efter og et slagsmål med det kommunale system om et passende bosted til Olivia. Den eneste løsning, søstrene blev præsenteret for, var en plejehjemsplads.

Og dér hørte Olivia ikke hjemme. Hun var ikke engang fyldt 50 år, og Annette ville ikke tillade, at hun blev placeret mellem mennesker, der var så meget ældre end hende. Ankestyrelsen endte med at give dem ret.

Løsningen blev Firkløveret i Nibe. Godt nok ville Olivia være den eneste med Alzheimers på bostedet, men hun ville være blandt jævnaldrende, og hun ville få adgang til den behandling, hun havde brug for.

Endelig faldt der ro på både Olivia og Annette. I hvert fald indtil efteråret 2018.

De sidste billeder fra Yellowstone National Park løber over skærmen. Annette slukker fjernsynet, og stilheden sænker sig lidt over den lille stue.

Udenfor synger de fugle, der hver dag flokkes på Olivias terrasse. Under bordet snorker hunden Aragorn.

- Hvad så, musling, skal du have lidt at spise, spørger Annette og stryger sin søsters lange hår væk fra skulderen.

Olivia ser ned på sine hænder, hvor fingerspidserne stadig er presset mod hinanden. Hun forsvinder et øjeblik ind i sig selv, mens Annette ser over mod det lille spisebord, hvor resterne af morgenmaden - en halvt spist bolle og nogle stykker lysende gul mango - stadig står. Olivia har stort set ikke rørt maden.

- Skal vi prøve med bollen igen? Eller vil du hellere have en proteindrik? Du ved godt, hvad man siger: Uden mad og drikke...., siger Annette med et smil og prikker forsigtigt sin søster på skulderen.

- ... dur heltinden ikke, slutter Olivia sætningen.

Hver dag skriver Annette og personalet på Firkløveret logbog over de ting, Olivia spiser.  Foto: Camilla Stougård Christoffersen

Det mundheld kan Olivia godt huske. Men hun er ikke rigtig sulten. Det er hun efterhånden sjældent på grund af sin sygdom. Derfor er det nødvendigt, at personalet på Firkløveret sidder sammen med hende, når hun skal spise. Hun har brug for at blive opmuntret, hvis hun skal komme igennem et måltid. Ofte tager det over en halv time at blive færdig med at spise en lille tallerken mad.

Annette tager tit opgaven på sig med både at lave maden til sin søster og at få hende til at spise den. For der er ikke for mange ansatte på Firkløveret til de seks beboere. Derfor blev Anette også så fortvivlet, da hun fandt beskeden fra Aalborg Kommune i Olivias dueslag for nogle uger siden.

Den lå der bare en dag i september, sedlen. En uge inden første budgetforhandling i Aalborg Kommune. Hvid og skinnende med en kort besked på:

"Information til borgere og pårørende vedr. budgetforslag.

Som en del af budget 2019 indgår et forslag om sammenlægning af Firkløveret med Solsidecentret, via etablering af en glasgang mellem de to tilbud. Den faglige indsats i Firkløveret vil stadig hvile på et neurologisk grundlag, men fremadrettet med et mere omsorgsbetonet sigte. Dette også set i lyset af at beboerne på Firkløveret er blevet ældre.

Der er for nuværende tale om et forslag, og I vil naturligvis bliver orienteret om en eventuel beslutning."

Underskrevet fagchefen for Center for Erhvervet Hjerneskade og Fysisk Handicap i Aalborg Kommune.

Lige dér, den dag i september foran Olivias dueslag på Firkløveret, frøs Annettes hoved til is. For hvad betød det hele? Ville hendes lillesøster alligevel ende på et plejehjem, selv om de havde kæmpet så hårdt? Og hvad betød det, at kommunen ville give mere omsorgsbetonet pleje? Hvad ville det ende med at betyde for de seks beboere?

Forstenet vendte hun sig om mod resten af lokalet på Firkløveret og sagde med et vantro smil, at hun godt nok håbede, at det her ikke skete.

For uden den rigtige hjælp og stimulering vil Olivias sprog forsvinde hurtigere end nu. Uden konstant adgang til personale vil Olivia blive bange og decideret angst. For store ændringer i hverdagen kan få uoverskuelige konsekvenser, og så vil hendes sygdom først for alvor accelerere. Og sådan vil det være for de øvrige beboere på stedet også.

På vej hjem i bilen gav Annette sig til at ringe rundt. Det her skulle blive løgn.

Besparelsesforslaget kan findes i det budget, der er til forhandling i Aalborg Kommune. Her hedder det "Lukning af Firkløveret" og indebærer, at det lille bosted på Solsiden i Nibe bliver konverteret til et specialplejehjem og lagt sammen med plejehjemmet ved siden af Firkløveret via en ny glasgang til 1,7 millioner kroner.

Det indebærer også, at to af de ansatte vil blive sparet væk allerede i 2019, og at der de følgende år skal spares yderligere 1,6 millioner kroner blandt andet på personale.

Så Annette Scheibel og resten af de pårørende til Firkløverets beboere er begyndt at råbe op. De har sendt en protest til kommunen og et brev direkte til borgmesteren. Men som forhandlingerne skrider frem, er punktet stadig med i budgettet. Og Annette forstår ikke hvorfor.

Hun forstår ikke, at man vil spare på så skrøbelige borgere, og at man ikke på noget tidspunkt har valgt at inddrage de pårørende eller spurgt til deres mening. Hun kan ikke overskue konsekvenserne af det. For hvem skal så sørge for, at Olivia får den nødvendige hjælp?

Alternativet er måske at flytte Olivia hjem til huset i Aalborg. Så må Annette tage over på fuld tid. Men det er ikke engang et realistisk alternativ. For Olivia er for skrøbelig til at blive flyttet fra de rammer, hun har boet i de seneste to år nu. Det går ikke.

Annette ved ikke, hvad hun skal stille op. Hun ved bare, at hun er nødt til at beskytte sin lillesøster, som ikke aner, hvad der foregår, og som er for syg til at kunne forholde sig til det.

De tanker bærer Annette med sig hele tiden. Også nu, hvor hun tager sin jakke fra en stol og trækker i den. Det er tid til at køre.

- Jeg kommer igen senere, okay, siger hun og giver labradoren Aragorn sin snor på. Han skal med Annette hjem, for Olivia kan ikke selv passe ham.

Olivia og labradoren Aragorn. Foto: Camilla Stougård Christoffersen

- Hvad mener du? Hvor skal jeg så hen?

Olivia er forvirret og tager et par skridt hen imod sin søster.

- Du skal blive her, musling, og så kommer jeg tilbage senere, gentager Annette og tager sin søsters hænder.

Afskederne er svære. Olivia forstår det ikke og bliver ked af det, når hendes søster er nødt til at køre. Tårerne er også under opsejling i dag, øjnene når at blive blanke bag brillerne, før den daglige leder på Firkløveret, Mette, træder ind ad døren lige på det rigtige tidspunkt.

- Men så er det godt, at du har mig at hygge med, siger Mette og sender Olivia et smil, der smitter med det samme. 

Så Annette kan uden problemer liste ud af døren med Aragorn. Tit er hun nødt til at lave lange vinkesessioner ved vinduet i fællesstuen, fjolle og skære ansigter, for at gøre afskeden så let som mulig for Olivia. Men ikke i dag. I dag kan hun bare gå direkte til bilen og få Aragorn op i bagagerummet og køre hjem.

Men hun kommer igen senere. Og i morgen. Og dagen efter det. For hun vil aldrig forlade sin søster eller bare overlade hende til systemet. Aldrig.

Olivia Scheibel er ikke selv i stand til at fortælle historien om sit liv i dag. Artiklen om hende er derfor blevet til på baggrund af lange interviews med hendes søster, Annette Scheibel, besøg hos Olivia selv, indsigt i kommunale dokumenter og adgang til private fotoalbum.

Artiklen er skrevet og udgivet med samtykke fra Annette Scheibel, som er Olivias værge.

Tekst og foto: Camilla Stougård Christoffersen