Tinna Rosenvinge Møss fra Aabybro har sønnen Kalle, der er født med en underudviklet hjernebro, og derudover har han en kromosomfejl. Og så har han også det ekstremt sjælnde og såkaldte 'XQ28 Duplikations-syndrom'.

Og det er alt sammen noget, der påvirker Kalles hverdag – og ikke mindst familien, der føler sig alene. Det skrev TV2 Nord om fredag. 

Sådan har mange familier det, når de får et sygt barn. Det fortæller coach og sorgvejleder Karen Heidelbach. 

- Det er enormt stor sorg. I det ligger de ændrede livsvilkår og en masse afmagt og kontroltab, og det påvirker hele familien, fordi sygdommen sætter de her begrænsninger så mange steder i vores liv. Og det er netop der, man kan tale om, at man normalvis oplever en sorg, fordi drømmene om det familieliv man håbede på, ikke blev, som man var blevet stillet i udsigt, forklarer hun og fortsætter:

- Så de der overbevisninger om, hvad man ville have til at fylde; fritid, rejser og karrieredrømme, de bliver sat på pause og i nogle tilfælde også parkeret eller kørt ud på et sidespor. 

Kontroltabet bliver lettere med de rette strategier

Når hun hjælper familier, hvor et barn er blevet alvorligt syg eller en familie med et kronisk sygt barn, har hun nogle konkrete værktøjer. 

- En diagnose går ikke væk, så det kan vi ikke fixe eller ændre på, men familierne kan ændre den måde, de forholder sig til det på. Blandt andet ved at finde nogle strategier for:

Hvad gør vi hvornår? 

Hvem kan hjælpe os?

Hvor kan vi søge viden? 

Hun mener, at hvis familierne får styr på de tre spørgsmål, så bliver kontroltabet over ens liv, noget mere overskueligt, som man træder ind i verdenen af sygdom. 

- Stol på din intuition. Hav tillid til, at folk vil dig det bedste, og ræk ud og spørg om hjælp, supplerer hun. 

Se hele interviewet herunder.