Det tog seks år at finde Mettes sjældne sygdom - en neurolog kunne have gjort det fem år tidligere

Mette Nielsen fra Hals kan stadig huske, da hun fik det første forvarsel på det mareridt, der skulle komme til at fylde alt i de næste seks år af hendes liv.

Hun var ude med en flok veninder i efteråret 2014, da hun pludselig opdager, at noget er forandret.

- Det var som om, der var nogen, der holdt mig for næsen. Jeg begyndte at snøvle og tale dårligt. En af mine veninder reagerede med det samme og sagde: "Vi skal ud herfra. Der er noget galt med dig," fortæller Mette Nielsen.

Som at at have et spændebånd om hovedet

Mette troede i første omgang, at hun var ramt af stress. Symptomerne blev også værre. Når det var værst, beskriver hun det som om, at hun havde et spændebånd stramt om hovedet. De næste måneder er det som om, at symptomerne kommer og går. En nær venindes dødsfald i november 2014 får til gengæld hendes sygdom til at eskalere, og det bliver starten på hendes mareridt.

- Jeg kan ikke holde øjnene åbne i den periode. Min mundvig i højre side begynder at hænge, og jeg taler virkelig dårligt. Jeg går selvfølgelig til lægen, fordi jeg frygter det værste, men får bare besked på, at ”det er ikke unormalt i din alder”, siger Mette Nielsen.

30 forgæves opkald

Mette får dog en henvisning til en undersøgelse hos en øre-næse-halslæge, hvor blandt andet bihulerne bliver grundigt undersøgt, men konklusionen er, at hun tilsyneladende ikke fejler noget.

Symptomerne forsvinder til gengæld ikke, så Mette bliver i december 2014 henvist til en neurolog. Her får Mette taget en række blodprøver og efterfølgende foretaget en scanning.

Men her går det galt i Mettes sygdomsforløb. Hun skulle have haft en konsultation hos neurologen i foråret 2015, hvor hendes blodprøver og scanning blev gennemgået, men Mette havde ingen mulighed for at møde op på det angivne tidspunkt.

- Jeg forsøgte næsten desperat at få en ny tid, og jeg tror jeg ringede mere end 30 gange, men jeg kom aldrig forbi telefonsvareren. Da jeg endelig kommer igennem, er tidspunktet forpasset, men så var resultaterne af prøverne til gengæld kommet. Ifølge neurologen viste prøverne ikke, at jeg fejlede noget, siger Mette Nielsen.

Neurolog overså tydelige tegn

I dag ved Mette, at neurologen overså tydelige tegn på den sjældne lidelse Myasthenia Gravis, og derfor kom hun ikke i den rette behandling. I stedet skulle der nu gå fem år, hvor hun var kastebold i behandlingssystemet. Det betød en dramatisk ændring af Mettes liv. Før hendes sygdom kunne hun løbe 10 kilometer uden problemer, og hun var meget socialt aktiv. Nu begyndte hun at isolere sig og bruge al sin forsvindende energi på at passe sit arbejde som producerassistent på TV2 Nord.

- Det har været frygteligt. Min datters studentergilde fik jeg fuldstændig ødelagt, fordi jeg ikke kunne holde ud at være sammen med mange mennesker på en gang. Jeg har meldt afbud til bryllupper og familiefester af samme årsag. Jeg har i perioder været så træt, at jeg næsten ikke kunne gå, fortæller Mette Nielsen.

Artiklen fortsætter efter faktaboksen..

- Jeg turde ikke lægge mig til at sove

I 2017 er det gået så meget ned af bakke med Mettes helbred, at hun har problemer med at trække vejret. Hun kan heller ikke synke normalt og lever efterhånden af mad som eksempelvis kartoffelmos. En indlæggelse på Aalborg Sygehus ender resultatløs. Kort efter bliver hun indlagt igen – denne gang på Hjørring Sygehus.

- Jeg turde ikke lægge mig til at sove, fordi min vejrtrækning var så besværet, og jeg slet intet kunne synke. Efter tre dages indlæggelse var jeg helt færdig og har aldrig været så elendig og træt i hele mit liv, siger Mette Nielsen.

En læge gav lykkepiller - en anden bad Mette "tage sig sammen"

Hun har i dag ikke tal på, hvor mange undersøgelser, hun har fået foretaget i de seneste fem år – eller hvor mange læger, der har tilset hende. Til gengæld husker hun tydeligt flere af de ydmygende diagnoser, som er blevet foreslået. Flere læger har ment, at hendes lidelse var psykisk, og derfor fik hun i en kort periode også lykkepiller. En anden læge spurgte direkte om hun havde alkoholproblemer, og det værste tilfælde var en læge, der kort og godt bad Mette tage sig sammen.

- Jeg har prøvet alt fra hypnose og akupunktur til kranio-sakralbehandlinger for at få hjælp, men intet har virket. Når sygdommen er værst, har jeg problemer med at holde mit hoved oppe, og jeg får anfald med dobbeltsyn. Det betyder selvfølgelig, at jeg får en masse sygedage på mit arbejde, og det er en bekymring oven i alt med helbredet, siger Mette.

Mette er på et tidspunkt så afkræftet, at hendes kropsvægt kommer ned på 45 kilo. Hun får igen et anfald af åndenød, og ringer denne gang til vagtlægen. Han ordinerer penicillin og binyrebarkhormon, og det har en umiddelbar effekt. Hun kan nu hoste en masse slim op fra lungerne og får det for første gang i lang tid lidt bedre.

Vendepunktet kommer efter fem år

Men det er først i 2020, at der for alvor sker noget positivt i sagen. Mette skifter læge fra Nordic Medicare i Pandrup til lægerne Søparken Aabybro. Her får Mette sin tidligere praktiserende læge Laila Madsen tilbage, og hun tager øjeblikkelig affære:

- Hun virker nærmest rystet over, at jeg ikke har fået stillet en diagnose efter seks års sygdom, og hun henviser mig igen til en neurolog denne gang på Aleris-Hamlet Hospitaler i Aalborg. Jeg bliver scannet og får igen taget blodprøver, og de giver endeligt et svar, som giver mening, siger Mette Nielsen.

Da prøvesvarene foreligger, viser de, at Mette har såkaldte acetylcholinreceptor-anstistoffer med en koncentration på 180.

- Alle symptomer passede perfekt

Ifølge neurologen en resultaterne en kraftig indikation på, at hun lider af den sjældne sygdom Myasthenia Gravis. Scanningen viser desuden, hvad der sandsynligvis har forårsaget lidelsen.

- Jeg gik straks ind og slog sygdommen op, og jeg tænkte med det samme, at det var præcis det, jeg fejlede. Alle symptomer passede perfekt med mit sygdomsforløb, så det var en kæmpe lettelse endelig at vide besked. Jeg var jo selv begyndt at tro på, at jeg var psykisk ustabil, siger Mette Nielsen.

CT-scanningen viser, at Mette har en forstørret brissel. En kirtel, der sidder bag brystbenet og normalt svinder ind til nærmest ingenting med alderen. I meget sjældne tilfælde kan den i stedet vokse og altså medvirke til at forårsage sygdommen Myasthenia Gravis. Mette bliver straks tilbudt en operation, hvor brislen skal fjernes, og hun får med det samme ordineret medicin, der skal afhjælpe symptomerne.

- Det var fantastisk. I løbet af den første dag kunne jeg mærke en klar bedring. Jeg kan huske, at jeg pludselig kunne spise et æble igen for første gang i flere år, og min energi begyndte at vende tilbage, fortæller Mette Nielsen.

Antistoffer blev fundet allerede i 2015

Det er Mette selv, der får mistanke om, at hendes diagnose allerede burde være erkendt i 2015. Dengang fik hun nemlig foretaget præcis samme undersøgelser som i 2020. Neurologen, der finder diagnosen skriver da også i Mette journal, at de omtalte antistoffer, der indikerer Myasthenia Gravis allerede i 2015 viste en koncentration på 70-80. Neurologen, der i 2015 undersøgte Mette Nielsen reagerede altså ikke på de alarmerende prøveresultater.

- Jeg vil ikke have hævn, men bare sikre mig, at sådan en fejl ikke sker igen og kommer til at ramme andre. Derfor har jeg klaget over min behandling, for den pågældende læge skal være klar over hvilke konsekvenser hans fejl, har betydet for mig. Jeg er taknemmelig for, at min egen læge Laila Madsen, som den første tog ansvar i sagen, og jeg er ikke i tvivl, når jeg siger, at hun har reddet mit liv, siger Mette Nielsen.

Mette Nielsens klage til Patientklagenævnet blev dog afvist efter blot en uge, fordi forældelsesfristen for at klage over mangelfuld behandling er overskredet efter det langvarige forløb. 

Læs mere om den historie herunder:

Mette Nielsen passer igen sit arbejde på normale vilkår på TV2 Nord og får det stadig bedre uge for uge. Operationen, hvor brislen blev fjernet gik godt, og hun skal først til kontrol om et år.