Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Det tog seks år at finde Mettes sjældne sygdom - en neurolog kunne have gjort det fem år tidligere

Det tog lægerne seks år at finde den rette diagnose på Mette Nielsens sygdom, mens hun gradvist bare fik det værre og værre.

Mette Nielsen fra Hals kan stadig huske, da hun fik det første forvarsel på det mareridt, der skulle komme til at fylde alt i de næste seks år af hendes liv.

Hun var ude med en flok veninder i efteråret 2014, da hun pludselig opdager, at noget er forandret.

- Det var som om, der var nogen, der holdt mig for næsen. Jeg begyndte at snøvle og tale dårligt. En af mine veninder reagerede med det samme og sagde: "Vi skal ud herfra. Der er noget galt med dig," fortæller Mette Nielsen.

Som at at have et spændebånd om hovedet

Mette troede i første omgang, at hun var ramt af stress. Symptomerne blev også værre. Når det var værst, beskriver hun det som om, at hun havde et spændebånd stramt om hovedet. De næste måneder er det som om, at symptomerne kommer og går. En nær venindes dødsfald i november 2014 får til gengæld hendes sygdom til at eskalere, og det bliver starten på hendes mareridt.

- Jeg kan ikke holde øjnene åbne i den periode. Min mundvig i højre side begynder at hænge, og jeg taler virkelig dårligt. Jeg går selvfølgelig til lægen, fordi jeg frygter det værste, men får bare besked på, at ”det er ikke unormalt i din alder”, siger Mette Nielsen.

30 forgæves opkald

Mette får dog en henvisning til en undersøgelse hos en øre-næse-halslæge, hvor blandt andet bihulerne bliver grundigt undersøgt, men konklusionen er, at hun tilsyneladende ikke fejler noget.

Symptomerne forsvinder til gengæld ikke, så Mette bliver i december 2014 henvist til en neurolog. Her får Mette taget en række blodprøver og efterfølgende foretaget en scanning.

Men her går det galt i Mettes sygdomsforløb. Hun skulle have haft en konsultation hos neurologen i foråret 2015, hvor hendes blodprøver og scanning blev gennemgået, men Mette havde ingen mulighed for at møde op på det angivne tidspunkt.

- Jeg forsøgte næsten desperat at få en ny tid, og jeg tror jeg ringede mere end 30 gange, men jeg kom aldrig forbi telefonsvareren. Da jeg endelig kommer igennem, er tidspunktet forpasset, men så var resultaterne af prøverne til gengæld kommet. Ifølge neurologen viste prøverne ikke, at jeg fejlede noget, siger Mette Nielsen.

Det har været frygteligt. Min datters studentergilde fik jeg fuldstændig ødelagt, fordi jeg ikke kunne holde ud at være sammen med mange mennesker på en gang. Jeg har meldt afbud til bryllupper og familiefester af samme årsag. Jeg har i perioder været så træt, at jeg næsten ikke kunne gå

Mette Nielsen

Neurolog overså tydelige tegn

I dag ved Mette, at neurologen overså tydelige tegn på den sjældne lidelse Myasthenia Gravis, og derfor kom hun ikke i den rette behandling. I stedet skulle der nu gå fem år, hvor hun var kastebold i behandlingssystemet. Det betød en dramatisk ændring af Mettes liv. Før hendes sygdom kunne hun løbe 10 kilometer uden problemer, og hun var meget socialt aktiv. Nu begyndte hun at isolere sig og bruge al sin forsvindende energi på at passe sit arbejde som producerassistent på TV2 Nord.

- Det har været frygteligt. Min datters studentergilde fik jeg fuldstændig ødelagt, fordi jeg ikke kunne holde ud at være sammen med mange mennesker på en gang. Jeg har meldt afbud til bryllupper og familiefester af samme årsag. Jeg har i perioder været så træt, at jeg næsten ikke kunne gå, fortæller Mette Nielsen.

Artiklen fortsætter efter faktaboksen..

Fakta: Derfor fortæller TV2 Nord Mettes historie

Mette Nielsen arbejder på TV2 Nord og normalt laver vi ikke historier om os selv og vore medarbejdere.


I dette tilfælde gør vi en undtagelse, fordi sagen ud fra et almindeligt redaktionelt skøn har så principiel karakter, at historien skal fortælles. Sagen og de problemstillinger, den vedrører, handler ikke blot om Mette Nielsen, men om et langt større antal nordjyder og danskere i det hele taget, som er endt i samme situation eller fortsat kan risikere det, fordi reglerne for klager over fejl i sundhedssystemet er, som de er.


Sagen om Mette Nielsen er i øvrigt blevet researchet og behandlet som enhver anden tilsvarende sag ville blive det hos TV2 Nord. Sagen er endvidere blevet forelagt for fagfolk og politikere på samme måde, som andre sager ville blive det.


TV2 Nord har som virksomhed ingen interesse i, hvordan sagen udvikler sig og ender som følge af den journalistiske behandling.


Tino Pedersen
Chefredaktør, TV2 Nord


- Jeg turde ikke lægge mig til at sove

I 2017 er det gået så meget ned af bakke med Mettes helbred, at hun har problemer med at trække vejret. Hun kan heller ikke synke normalt og lever efterhånden af mad som eksempelvis kartoffelmos. En indlæggelse på Aalborg Sygehus ender resultatløs. Kort efter bliver hun indlagt igen – denne gang på Hjørring Sygehus.

- Jeg turde ikke lægge mig til at sove, fordi min vejrtrækning var så besværet, og jeg slet intet kunne synke. Efter tre dages indlæggelse var jeg helt færdig og har aldrig været så elendig og træt i hele mit liv, siger Mette Nielsen.

En læge gav lykkepiller - en anden bad Mette "tage sig sammen"

Hun har i dag ikke tal på, hvor mange undersøgelser, hun har fået foretaget i de seneste fem år – eller hvor mange læger, der har tilset hende. Til gengæld husker hun tydeligt flere af de ydmygende diagnoser, som er blevet foreslået. Flere læger har ment, at hendes lidelse var psykisk, og derfor fik hun i en kort periode også lykkepiller. En anden læge spurgte direkte om hun havde alkoholproblemer, og det værste tilfælde var en læge, der kort og godt bad Mette tage sig sammen.

- Jeg har prøvet alt fra hypnose og akupunktur til kranio-sakralbehandlinger for at få hjælp, men intet har virket. Når sygdommen er værst, har jeg problemer med at holde mit hoved oppe, og jeg får anfald med dobbeltsyn. Det betyder selvfølgelig, at jeg får en masse sygedage på mit arbejde, og det er en bekymring oven i alt med helbredet, siger Mette.

Mette er på et tidspunkt så afkræftet, at hendes kropsvægt kommer ned på 45 kilo. Hun får igen et anfald af åndenød, og ringer denne gang til vagtlægen. Han ordinerer penicillin og binyrebarkhormon, og det har en umiddelbar effekt. Hun kan nu hoste en masse slim op fra lungerne og får det for første gang i lang tid lidt bedre.

Foto: Jesper Bo Winther / TV2 Nord

Vendepunktet kommer efter fem år

Men det er først i 2020, at der for alvor sker noget positivt i sagen. Mette skifter læge fra Nordic Medicare i Pandrup til lægerne Søparken Aabybro. Her får Mette sin tidligere praktiserende læge Laila Madsen tilbage, og hun tager øjeblikkelig affære:

- Hun virker nærmest rystet over, at jeg ikke har fået stillet en diagnose efter seks års sygdom, og hun henviser mig igen til en neurolog denne gang på Aleris-Hamlet Hospitaler i Aalborg. Jeg bliver scannet og får igen taget blodprøver, og de giver endeligt et svar, som giver mening, siger Mette Nielsen.

Da prøvesvarene foreligger, viser de, at Mette har såkaldte acetylcholinreceptor-anstistoffer med en koncentration på 180.

- Alle symptomer passede perfekt

Ifølge neurologen en resultaterne en kraftig indikation på, at hun lider af den sjældne sygdom Myasthenia Gravis. Scanningen viser desuden, hvad der sandsynligvis har forårsaget lidelsen.

- Jeg gik straks ind og slog sygdommen op, og jeg tænkte med det samme, at det var præcis det, jeg fejlede. Alle symptomer passede perfekt med mit sygdomsforløb, så det var en kæmpe lettelse endelig at vide besked. Jeg var jo selv begyndt at tro på, at jeg var psykisk ustabil, siger Mette Nielsen.

Jeg tænkte med det samme, at det var præcis det jeg fejlede. Alle symptomer passede perfekt med mit sygdomsforløb, så det var en kæmpe lettelse endelig at vide besked. Jeg var jo selv begyndt at tro på, at jeg var psykisk ustabil

Mette Nielsen

CT-scanningen viser, at Mette har en forstørret brissel. En kirtel, der sidder bag brystbenet og normalt svinder ind til nærmest ingenting med alderen. I meget sjældne tilfælde kan den i stedet vokse og altså medvirke til at forårsage sygdommen Myasthenia Gravis. Mette bliver straks tilbudt en operation, hvor brislen skal fjernes, og hun får med det samme ordineret medicin, der skal afhjælpe symptomerne.

- Det var fantastisk. I løbet af den første dag kunne jeg mærke en klar bedring. Jeg kan huske, at jeg pludselig kunne spise et æble igen for første gang i flere år, og min energi begyndte at vende tilbage, fortæller Mette Nielsen.

Fakta: Myasthenia gravis

  • Myasthenia gravis er en sjælden sygdom som kan opstå i alle aldre
  • Symptomerne er øget træthed af muskler ved aktivitet og normalisering efter hvile.
  • I starten kan det alene vise sig ved et hængende øjenlåg eller synkebesvær. Senere kan andre muskler i kroppen blive involveret
  • Medicinsk behandling kan lindre symptomerne men ikke helbrede sygdommen

Kilde: Sundhed.dk

Antistoffer blev fundet allerede i 2015

Det er Mette selv, der får mistanke om, at hendes diagnose allerede burde være erkendt i 2015. Dengang fik hun nemlig foretaget præcis samme undersøgelser som i 2020. Neurologen, der finder diagnosen skriver da også i Mette journal, at de omtalte antistoffer, der indikerer Myasthenia Gravis allerede i 2015 viste en koncentration på 70-80. Neurologen, der i 2015 undersøgte Mette Nielsen reagerede altså ikke på de alarmerende prøveresultater.

- Jeg vil ikke have hævn, men bare sikre mig, at sådan en fejl ikke sker igen og kommer til at ramme andre. Derfor har jeg klaget over min behandling, for den pågældende læge skal være klar over hvilke konsekvenser hans fejl, har betydet for mig. Jeg er taknemmelig for, at min egen læge Laila Madsen, som den første tog ansvar i sagen, og jeg er ikke i tvivl, når jeg siger, at hun har reddet mit liv, siger Mette Nielsen.

Mette Nielsens klage til Patientklagenævnet blev dog afvist efter blot en uge, fordi forældelsesfristen for at klage over mangelfuld behandling er overskredet efter det langvarige forløb. 

Læs mere om den historie herunder:

Mette Nielsen passer igen sit arbejde på normale vilkår på TV2 Nord og får det stadig bedre uge for uge. Operationen, hvor brislen blev fjernet gik godt, og hun skal først til kontrol om et år.


Foto: Aalborg Zoo

Her ses de positive tests.

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Der er tale om en positiv graviditetstest.

Der er en ny baby på vej i Aalborg Zoo. Orangutangen Ruti er nemlig gravid.

Det oplyser Aalborg Zoo på sin Facebook-side.

I foråret blev det vurderet, at Ruti var drægtig, og derfor stoppede dyrepasserne med at give hende p-piller. Her et halvt år senere står det nu klart, at Ruti venter en unge til sommer.

I naturen går en unge med moren i syv til otte år, og af landlevende pattedyr er orangutangen det dyr med lavest fødselsrate, skriver Aalborg Zoo.

Hvis alt går vel for Ruti, kan hun nå at få tre unger i sin levetid.

Det var en ganske almindelig test - akkurat som den mennesker bruger - der viste, at orangutangen var gravid. Og for at være på den sikre side blev der foretaget tre tests.


Skagen-restaurantejer langer ud efter 'støj-politiet'

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Restaurantejeren mener, at byens beboere må stå sammen om at finde en løsning, så byen ikke dør.

'Mogens Bandholm har allerede vist, at han er villig til at fortsætte sin kamp mod vores bys liv og aktiviteter. Derfor er det vigtigt at forstå, at Mogens Bandholm ikke stopper før denne by er helt død og stille.'

Sådan lyder de hårde ord fra ejer af Skagen Fiskerestaurant, Jesper C. Winter, i et opslag på sin Facebookside.

Fremtiden for den levende musik i Skagen er nemlig uvis, efter at Frederikshavn Kommune har erkendt, at de ikke har fulgt loven på området.

Her spiller Mogens Bandholm en central rolle. I de seneste syv år har han kæmpet en indædt kamp mod de mange musikarrangementer i Skagen, som overskrider de støjgrænser, der er fastsat af Miljøstyrelsen.

Er bekymret for byens fremtid

Men Mogens Bandholms ageren vil ifølge Jesper C. Winter ende med at tage livet af Skagen by, og derfor føler han sig nødsaget til at dele sine tanker.

'Et særligt problem er de lave grænser for støjniveauer, som på sigt kan hæmme en lang række af de gode aktiviteter og initiativer, der gør Skagen levende og attraktiv,' lyder det i opslaget.

TV2 Nord har efterfølgende talt med Jesper C. Winter, men her har han ikke ønsket at tilføje yderligere til sit opslag på de sociale medier.

Heri påpeger restaurantejeren blandt andet, at grænser for støjniveau vil ramme arrangementer i gågaden, ballet ved den tilsandede kirke, julemarkedet i Aalbæk, aktiviteter i museets have og havnens aktiviteter.

'Selv almindelig udeservering på byens restauranter risikerer at blive umulig, hvis vi skal holde os inden for disse grænser. Det vil være katastrofalt for vores by, som i høj grad lever af oplevelser og gæstfrihed,' tilføjer han.

Derfor opfordrer Jesper C. Winther også beboerne i Skagen til at hjælpe med at komme på en løsning til at bevare byen.

'Vi må stå sammen for at beskytte vores by og de værdier, der gør Skagen til noget helt særligt'.

Facebookopslaget har været offentligt i to døgn og har i skrivende stund langt over 200 delinger, 800 likes og over 100 kommentarer.

Har haft sin pris

Mogens Bandholm har tidligere fortalt til TV2 Nord, at den årelange kamp mod støj har haft en pris.

- Der er steder i byen, jeg ikke længere må komme, fortalte han dengang.

I dag er han ifølge ham selv 'flygtet' til Norge', efter Jesper C. Winter lavede sit opslag.

- Jeg kan se, at Jesper får mange kommentarer på sit opslag, og der er også nogle, der omhandler mig. Det giver mig ikke hjertebanken, men jeg ved godt, mange er utilfredse med mig, fortæller han.

I forhold til restaurantejerens opslag, som er delt flere steder, fortæller Mogens Bandholm, at han bør gøre noget aktivt fremfor at 'ynke' på de sociale medier.

- Jeg synes, det brev er patetisk, fordi han brokker sig over, at hvis ikke han og andre får lov til at spille, som de vil, så dør Skagen, og det er en overdrivelse. Byen har levet i mange år uden udendørsmusik, påpeger Mogens Bandholm.

- Hvis Jesper og de andre vil spille udendørsmusik, som det passer dem, så må han gå til politikerne og få loven ændret, tilføjer han.

Mogens Bandholm påpeger desuden, at han mener, at udendørsmusikken har ødelagt, hvad Skagen en gang var.

- En gang kom man til Skagen for kunsten, havet og så videre. Man kom ikke for at høre musik på 10-12 restauranter, lyder det.


Tre mænd satte sig for at starte en fest: - Alle er glade!

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Der mangler dansefester for voksne, mener tre diskoglade DJ's, som har sat sig for at gøre noget ved problemet.

Lørdag løber årets sidste glitterball af stablen hos Cafe Ulla T i Aalborg.

Konceptet begyndte sidste år, da tre diskoglade DJ's savnede steder i Aalborg, der spillede den slags musik, som de kunne lide, og hvor det mere voksne publikum kunne danse og have en fest.

- Der er selvfølgelig Jomfru Ane Gade i Aalborg. Men når man har vores alder, kan man jo risikere at møde sine børn der, og det føles ikke som vores fest. Så vi kunne mærke et behov i os selv for et sted, hvor vi kunne have en fed aften, siger festarrangør og DJ Dennis Kronborg.

Og i stedet for at vente på, at det sted skulle opstå ud af det blå, besluttede de tre venner at skabe det selv. Så i 2023 arrangerede de deres første glitterball, med fokus på fest, farver, glimmer og disko. Siden da er det blevet til en god håndfuld fester, og de har stærke planer om at fortsætte konceptet til næste år.

Glitterball

Glitterball-festerne afholdes nogle gange om året.

Man kan købe billet til arrangementet, hvilket er en god ide, hvis man vil være sikker på at komme ind.

Arrangørerne offentliggører datoer på deres sociale medier.

Glitterballdanmark/@glitter.ball.dk

Lige nu har trioen planer om tre - fire fester i 2025.

Fandt hinanden gennem musik

De tre mænd har kendt hinanden i efterhånden mange år, og musik har altid fyldt meget for dem både individuelt og sammen. Faktisk var det musikken, der startede venskabet mellem Dennis Kronborg og Karsten Delgado, da den ene arbejdede i stereostudiet, hvor den anden handlede musik.

Siden dengang har musikken taget dem mange steder hen, både privat og i arbejdslivet, og alle dele af trioen har gjort det som DJ's. Derfor var det på mange måder oplagt for dem, at prøve kræfter med titlen som festarrangører. Musikken var der nemlig styr på.

I løbet af festerne skiftes de tre til at stå bag mixerpulten og sende pulserende diskotoner ud over dansegulvet.

Allerede fra første arrangement er festerne blevet taget positivt imod, og billetterne bliver udsolgt gang på gang.

- Alle er glade. Mange gør noget ud af det med pink tøj eller glitterkjoler, så de passer til temaet, og vi kan mærke at alle er med på at bidrage til at skabe en god aften. Man behøver ikke at have været ung i 80'erne eller 90'erne, men man skal ville konceptet, siger Dennis Kronborg.

Et koncept, der altså byder på diskokugler, glitter, bimlende lys og en snert af nostalgi, som arrangørerne bruger en del tid på at skabe.

- Det tager tid at arrangere og pynte op. Så vi er trætte om søndagen. Men når trætheden har lagt sig, kigger vi alligevel altid på hinanden og siger: 'lad os gøre det igen', griner Dennis Kronborg.


Da Hans og Karins læge gik på pension, så det sort ud - men nu er der håb igen

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Hans Rasmussen og Karin Lyng Rahbek kan måske få egen læge i byen igen. En ny aftale skal tvinge læger ud i yderområderne.

Karin Lyng Rahbek og Hans Ramussen er 77 og 78 år. De har haft den samme læge i 50 år, men sidste år gik lægen på pension, og siden da har de stået uden egen læge. 

- Vi har mistet vores gamle lægehus, hvor vi havde en læge, der vidste, hvem vi var, hvad vores problemer var, og hvad vi havde brug for, siger Karin Lyng Rahbek.

De har været vant til, at det var det samme ansigt, som de fortalte deres sundhedsproblemer til, men nu er det en anden sag. 

De seneste år har de været tilknyttet en regionsklinik, hvor de har mødt forskellige læger, hver gang de har været der. 

- Det har været meget utrygt. Vi håber sådan, at vores lægehus i Vestervig kommer tilbage, siger Hans Rasmussen. 

Måske snart ny læge til byen 

Men nu er en ny læge måske snart på trapperne til Karin og Hans. 

En ny aftale mellem regeringen og Danske Regioner skal nemlig tvinge læger ud til de områder, hvor der er allerstørst behov for det - og det er noget, som falder i rigtig god jord hos Karin Lyng Rahbek og Hans Ramussen, der mener, det har stor betydning at have en personlig læge. 

- Lægen ved, hvordan man har det og kan tolke det, man siger, på den rigtige måde. Og jeg har oplevet, i hvert fald to gange, hvor det simpelthen har reddet mit liv, at lægen vidste, hvad det var, der var galt, og kunne tolke mine udsagn, siger Hans Rasmussen. .

Helt konkret betyder det, at der kun kan placeres nye lægekapaciteter i Thisted og Morsø, samt 15 andre kommuner på landsplan, hvor det er vurderet, at behovet for læger er størst.

- Det vil betyde stor tryghed i min dagligdag. Jeg nærmer mig snart de 80, og når man i forvejen har nogle skavanker, så er det rart med en læge, der kender en, siger Hans Rasmussen.


Foto: Mette Nielsen / TV2 Nord

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

I Nordjylland er det Brønderslev, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Morsø og Thisted Kommuner, der bliver tilgodeset.

I årevis har vi i Nordjylland manglet læger og bedt om hjælp for at få flere til vores område. Nu sker der noget. En ny aftale mellem regeringen og Danske Regioner tvinger læger ud i områder, hvor længemanglen er størst.

Og det er i seks nordjyske kommuner. En af dem er Frederikshavn Kommune.

Her bor 80-årige Jørn Andersen med sin kone. De bor i byen Strandby som i mere end et år har stået uden en praktiserende læge.

- Vi er mange i byen og i nære områder, der savner den tryghed, vi havde indtil for halvanden år siden, Jørn Andersen.

Ingen garanti for læger

Konkret betyder aftalen, at der det første halvår af 2025 kun kan etableres nye lægepraksis i de områder, hvor lægedækningen er dårligst. Dertil kommer det, at de store universitetshospitaler ikke må ansætte speciallæger i almen medicin i to år fra årsskiftet og frem.

Se hele nyhedsindslaget herunder.

- De kommende praktiserende læger bliver simpelthen målrettet til områder i Region Nordjylland, hvor der i dag er den dårligste lægedækning. Og det er vigtigt, fordi det er afgørende for regeringen og med sundhedsreformen, at alle danskere skal kunne have en læge tæt på, siger indenrigs- og sundhedsminister Sofie Løhde (V).

Men om aftalen virker, og hvor mange læser, aftalen ender med at sende ud til de mest lægefattige områder, kan aftalepartnerne ikke give et konkret bud på.

Men i Strandby håber de, at lægetørken snart er ovre, selvom det ikke er givet, at aftalen vil lukke en ny læge til.

- Det vil vi da sandelig håbe. Det har vi behov for. Som to ældre mennesker sammen med en hel masse andre i hele vores nærområde, siger Jørn Andersen.