Siden sommeren 2018 har den næsten 3-årige Merle Hermansen fra Nykøbing, der er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom SMA 2, været i behandling med Spinraza. En sygdom, der, hvis hun ikke kom i behandling, kunne sende hende i en kørestol resten af livet.

Men Merle Hermansen nåede at blive to år, inden Spinraza blev godkendt i Danmark, og hun kunne få sin medicin. Spinraza fandtes allerede i Danmark, men myndighederne tøvede med at godkende det, fordi medicinen er meget dyr. I sidste ende blev det dog godkendt, så nydiagnosticerede kan få lov at få medicinen i seks år. 

Siden er det kun gået en vej for Merle, og det er fremad. Og noget tyder på, at fremskridtene slet ikke har toppet endnu. Det skriver Limfjordupdate.dk.

- De sidste 10 måneder har vi oplevet en pige i en fremgang, som vi i vores stille sind kun turde håbe på. Det er vigtigt at nævne, at alle muskler i Merles krop var påvirket af sygdommen inden behandlings start, og derfor er det også en kæmpe sejr, at hun eksempelvis kan tage låget af en tusch, give et knus, så det kan mærkes, klippe med en saks, når der skal laves kreative ting hjemme og i børnehaven, fortæller Merles mor, Mette Hermansen, til Limfjordupdate.dk.

Går fra bord til bord

Behandlingsforløbet nåede sit foreløbige højdepunkt omkring juletid, da Merle tog sine første selvstændige skridt nogensinde.

- Peter (Merles far, red.) sad på gulvet et lille stykke fra hende med legetøj, som hun gerne ville have fat i, og inden han fik set sig om, slap hun alt, og gik fire selvstændige skridt over til ham, fortæller Mette Hermansen.

- Siden da har Merle taget mange selvstændige skridt rundt i hjemmet, hvor hun føler sig tryg. På det seneste har hun fået mod på at gå fra eksempelvis et bord over til et andet bord uden at holde ved noget.

- Det er stadig helt uvirkeligt at komme ind på hendes værelse og så se hende et helt andet sted, end sidst man kiggede ind og vide, at den eneste mulige måde, hun kan være kommet fra et sted til et andet, er ved at gå selv, siger Mette Hermansen til Limfjordupdate.dk.

- Jeg ku’ godt selv!

Skal Merle ud på længere distancer får hun hjælp fra sin walker, som familien har døbt Kai. Og skal familien på gåtur udenfor foregår det stadig i klapvogn.

- Vi ved ikke, hvad fremtiden byder os, men vi forsøger at nyde hvert øjeblik her og nu, og Merle er, vigtigst af alt, glad. Det er tydeligt at mærke på hende, at hun i øjeblikket trives under de omstændigheder, som er hende givet.

- Men hvor er det fantastisk at høre hende sige: ”Mor/Far, jeg ku’ godt selv”, når hun finder ud af nye ting, som hun nu kan. Det, håber vi på, vil fortsætte mange år frem.