Lørdag fortalte TV2 Nord historien om 9-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup. Han lider af den sjældne sygdom Spinraza type 2. Sygdommen betyder, at han gradvist mister sin muskelstyrke.

Victor sidder i kørestol og er nu også langsomt ved at miste evnen til at bruge armene.

Folketingsmedlem for Dansk Folkeparti, Lise Bech, er forarget over, at Victor ikke kan få adgang til medicinen Spinraza – en medicin, som ellers bliver brugt til større børn med muskelsvind i både Norge, Sverige og en række andre vestlige lande.

- Jeg synes simpelthen ikke, vi kan være det bekendt. Vi siger, at Danmark er et rigt land. At vi så ikke synes, prisen på et liv er det værd, at han får en bedre livskvalitet. Det er under 30 børn, vi taler om her, siger Lise Bech.

Medicinrådet: Der mangler data, og medicinen er for dyr

Medicinrådet har netop afgjort, at man ikke vil anbefale Spinraza til børn over 6 år. Dem findes der 26 af i Danmark.

Medicinrådets eget fagudvalg har ellers konkluderet, at der er børn over 6 år, der har gavn af behandlingen – en behandling, der kan bremse sygdommen, og i nogle tilfælde få det den til at stagnere.

Medicinrådet mener, at der stadig mangler data, der bekræfter effekten for større børn, og de mener også, at prisen for Spinraza stadig er for dyr.

Foreslår forsøgsordning

Per Larsen, der for sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti og formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros, mener, at når Medicinrådet ikke vil anbefale Spinraza som en standardbehandling for børn over 6 år, så skulle man i stedet lave en forsøgsordning for de 26 danske børn.

Per Larsen vil nu tage initiativ til en ny forhandling med medicinalfirmaet, der fremstiller Spinraza, i håbet om at de kan blive enige om en pris på en forsøgsordning, som så på ny kan fremlægges for Medicinrådet.

Per Larsen forestiller sig en ordning, hvor firmaet kun får betaling for medicinen for de børn, det har effekt på i forsøgsordningen.

- Vi har de her 26 børn. Hvis nu det er sådan, at det kun er otte af dem, det har effekt på, at vi så kun betaler for de otte efter en forsøgsperiode. Vi taler trods alt om en præparat, der er voldsomt dyrt. Når det er så dyrt, så er vi jo også kede af at bruge mange millioner på det, siger Per Larsen (K).

- Vi er nødt til at respektere Medicinrådet

Lise Bech (DF) bakker op om en forsøgsordning.

- Lad os nu lave en prøveperiode på et år og se, om der er en effekt. Hvis der ikke er, så må man tage det væk igen. Kan du hjælpe bare en, to tre eller fire af de her børn, så er pengene givet rigtig godt ud, siger Lise Bech.

Per Larsen ønsker ikke at underløbe Medicinrådet. Hvis AMGROS får noget ud af en forhandling med medicinalfirmaet, så skal det fremlægges for Medicinrådet.

- Som politiker skal jeg jo ikke overrule Medicinrådet. De er sat i verden til at vurdere effekt kontra pris, og det er vi nødt til at respektere ellers skrider det hele på medicinområdet, siger Per Larsen.

Victor kan få medicin i Sverige

Spinraza bliver brugt til børn over seks år i en række vestlige lande. Victor og hans familie har derfor overvejer at flytte til Sverige, hvis de ikke kan få medicinen i Danmark.

- Det er jo katastrofalt for de her familier. Skal de virkeligt flytte til udlandet og blive en medicinflygtningefamilie, siger Lise Bech.

Prisen på Spinraza er ikke offentligt kendt. For to år siden var prisen 1,9 millioner kroner årligt per barn. Den pris skulle være faldet markant nu.