02:34

I går fortalte vi historien om 9-årige Victor fra Terndrup, som ikke kan få den dyre medicin Spinraza mod muskelsvind. Medicinrådet vendte tomlen nedad til, at børn over seks år kan blive behandlet med den. Nu mener flere nordjyske politikere, at der må laves en forsøgsordning, så børn over seks år alligevel kan få medicinen. Video: Emil Nordkvist Johansson

Foreslår forsøgsordning: - Børn med muskelsvind skal have adgang til kostbar medicin

Medicinrådet har afvist at give børn over 6 år med den særlige form for muskelsvind SMA type 2 adgang til medicinen Spinraza. Nu ønsker flere politikere at lave en forsøgsordning.

Lørdag fortalte TV2 Nord historien om 9-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup. Han lider af den sjældne sygdom Spinraza type 2. Sygdommen betyder, at han gradvist mister sin muskelstyrke.

Victor sidder i kørestol og er nu også langsomt ved at miste evnen til at bruge armene.

Læs også Victors muskler bliver svagere dag for dag – men han må ikke få medicin

Folketingsmedlem for Dansk Folkeparti, Lise Bech, er forarget over, at Victor ikke kan få adgang til medicinen Spinraza – en medicin, som ellers bliver brugt til større børn med muskelsvind i både Norge, Sverige og en række andre vestlige lande.

- Jeg synes simpelthen ikke, vi kan være det bekendt. Vi siger, at Danmark er et rigt land. At vi så ikke synes, prisen på et liv er det værd, at han får en bedre livskvalitet. Det er under 30 børn, vi taler om her, siger Lise Bech.

Lise Bech, folketingsmedlem for Dansk Folkeparti Foto: Emil Nordkvist Johansson

Medicinrådet: Der mangler data, og medicinen er for dyr

Medicinrådet har netop afgjort, at man ikke vil anbefale Spinraza til børn over 6 år. Dem findes der 26 af i Danmark.

Medicinrådets eget fagudvalg har ellers konkluderet, at der er børn over 6 år, der har gavn af behandlingen – en behandling, der kan bremse sygdommen, og i nogle tilfælde få det den til at stagnere.

Medicinrådet mener, at der stadig mangler data, der bekræfter effekten for større børn, og de mener også, at prisen for Spinraza stadig er for dyr.

02:52

Indslag fra 4. juli 2020: Victor Hougaard Giliamsens krop svækkes så meget, at han på et tidspunkt vil få brug for en respirator til at trække vejret. Medicinen Spinraza vil formentlig kunne bremse Victors lidelse. Foto: Emil Nordkvist Johansson

Luk video

Foreslår forsøgsordning

Per Larsen, der for sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti og formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros, mener, at når Medicinrådet ikke vil anbefale Spinraza som en standardbehandling for børn over 6 år, så skulle man i stedet lave en forsøgsordning for de 26 danske børn.

Per Larsen vil nu tage initiativ til en ny forhandling med medicinalfirmaet, der fremstiller Spinraza, i håbet om at de kan blive enige om en pris på en forsøgsordning, som så på ny kan fremlægges for Medicinrådet.

Per Larsen, sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti og formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros Foto: Emil Nordkvist Johansson

Per Larsen forestiller sig en ordning, hvor firmaet kun får betaling for medicinen for de børn, det har effekt på i forsøgsordningen.

- Vi har de her 26 børn. Hvis nu det er sådan, at det kun er otte af dem, det har effekt på, at vi så kun betaler for de otte efter en forsøgsperiode. Vi taler trods alt om en præparat, der er voldsomt dyrt. Når det er så dyrt, så er vi jo også kede af at bruge mange millioner på det, siger Per Larsen (K).

- Vi er nødt til at respektere Medicinrådet

Lise Bech (DF) bakker op om en forsøgsordning.

- Lad os nu lave en prøveperiode på et år og se, om der er en effekt. Hvis der ikke er, så må man tage det væk igen. Kan du hjælpe bare en, to tre eller fire af de her børn, så er pengene givet rigtig godt ud, siger Lise Bech.

Victor kan ikke løfte sine hænder særligt højt op, så hans mor må hjælpe med at sætte headset på, når Victor skal spille computer. Foto: Emil Nordkvist Johansson

Per Larsen ønsker ikke at underløbe Medicinrådet. Hvis AMGROS får noget ud af en forhandling med medicinalfirmaet, så skal det fremlægges for Medicinrådet.

- Som politiker skal jeg jo ikke overrule Medicinrådet. De er sat i verden til at vurdere effekt kontra pris, og det er vi nødt til at respektere ellers skrider det hele på medicinområdet, siger Per Larsen.

Victor kan få medicin i Sverige

Spinraza bliver brugt til børn over seks år i en række vestlige lande. Victor og hans familie har derfor overvejer at flytte til Sverige, hvis de ikke kan få medicinen i Danmark.

  Foto: Lisbet Christensen

- Det er jo katastrofalt for de her familier. Skal de virkeligt flytte til udlandet og blive en medicinflygtningefamilie, siger Lise Bech.

Prisen på Spinraza er ikke offentligt kendt. For to år siden var prisen 1,9 millioner kroner årligt per barn. Den pris skulle være faldet markant nu.

Læs også Victor har muskelsvind: 7-årig er for gammel til lindrende medicin