02:39

9-årige Victor Hougaard Giliamsen lider af en sjælden form for muskelsvind. En behandling kan måske hjælpe ham, men han kan ikke blive godkendt til den. Det forsøger hans familie nu at lave om på, og byen støtter op om deres kamp.

Victors ønske: Jeg vil gerne kunne lægge arm med min far - og måske vinde

Terndrup stod lørdag sammen med en støttedemonstration for en af byens borgere - den muskelsvindramte ni årige Victor, der har fået afslag på medicinen Spinraza. Nu skal sundhedsministeren se på sagen.

I Terndrup var der lørdag  en støttedemonstration for en af byens borgere - den muskelsvindramte ni årige Victor Hougaard Giliamsen, lider af en sjælden form for muskelsvind. En behandling kan måske hjælpe ham, men han kan ikke blive godkendt til den. Det forsøger hans familie nu at lave om på, og byen støtter op om deres kamp. 

Omkring 150 var mødt frem til støtte for den ni-årige dreng. 

- Jeg føler mig helt glad over, at så mange mennesker gider at støtte mig, siger Victor Hougaard Giliamsen.

Også Victors far var overvældet over fremmødet og støtten til sønnen. 

- Det er virkelig flot med den opbakningen, vi er så taknemmelige, siger Niels Peter Giliamsen.

Medicinen Spinraza er meget vigtigt for Victor, for på et tidspunkt vi Victor ikke kunne trække vejret selv, mener hans far Niels Peter Giliamsen, der tilføjer, at håbet er, at medicinen kan være med til at hjælpe til, at han ikke bliver så dårlig, at han bliver afhængig af en respirator.

Men Victor kan ikke få lov at få medicinen. 

I Danmark er medicinen Spinraza godkendt til børn med Victors sygdom under seks år, og et flertal i Medicinrådet har netop sagt nej til at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lød, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.

- Her har vi en sag, hvor jeg synes, det er mærkeligt, at man kan give Spinraza til børn op til seks år og ikke efter. Det her skal vi have kigget på, så det sker på et fuldt og oplyst grundlag – og om det handler om økonomi, evidens eller hvad er det, siger Bjarne Laustsen (S), der var blandt dem, der støttede ved demonstrationen i Terndrup lørdag.

Læs også Victor har muskelsvind, men må ikke få medicin: Nu vil Terndrup-borgere demonstrere

Der er i Danmark kun 26 børn, der lider af samme sygdom som Victor Hougaard Giliamsen, og det nordjyske folketingsmedlem er nu klar til at rejse sagen over for sundhedsministeren. 

- Jeg synes, vi skal have kigget på at lave en forsøgsordning, således at vi kan hjælpe de 26 børn, der er i Danmark. Det er en lille gruppe med diagnosen, og dem bør vi kunne hjælpe her i Danmark, siger Bjarne Laustsen.

Han vil fremlægge den konkrete sag med Victor og de øvrige børn, der lider af samme sygdom, for sundhedsministeren til efteråret, men før det kommer til at ske, så tager Victor og hans familie selv på ministerbesøg.

I forbindelse med dagens støttedemonstration takkede Victor Hougaard Giliamsen selv de mange fremmødte, og hans eneste ønske er at få medicinen og derfor forhåbentlig nogle kræfter. 

-  Så kan  jeg måske en dag  lægge arm med min far – og vinde, lyder det fra den ni-årige dreng fra Terndrup.

Læs også Victors muskler bliver svagere dag for dag – men han må ikke få medicin