Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Frustreret far må ikke få særlig medicin til sin søn: - Der står noget medicin lige derinde på hylden, men du må ikke få den

Foto: TV2

Victor holder en søstjerne. Det er ikke sikkert, at han kan det om nogle år.

Familien Giliamsen er i kapløb mod tiden. Hvis ikke sønnen Victor får medicin, risikerer han at miste evnen til at trække vejret selv.

Se programmet 'Sagen i egen hånd: Kampen for vejrtrækningen' på TV 2 PLAY, hvor Niels Peter Giliamsen kæmper videre for medicinen til Victor.

Bildørene smækkede i, og motoren blev tændt. I bilen sad to personer. En kvinde og en mand. Forældre til en lille dreng. Begge med en knude i maven.

Ruten blev sat fra Terndrup til Hjørring. En lille times kørsel stik nord.

Og stilheden var larmende. Det havde den været hele weekenden, efter de fredag havde fået en kryptisk besked fra speciallægen.

- I skal komme op til mig på mandag. Der er noget, vi skal snakke om.

Det drejede sig om deres et år gamle dreng Victor. Noget var ikke, som det skulle være.

Frygt blev til virkelighed

På vejen blev stilheden endelig brudt.

- Hvad er det værste, du kan forestille dig, spurgte Niels Peter Giliamsen sin kone, Charlotte Hougaard Sørensen.

Hun svarede:

- Det er, at han har muskelsvind.

Niels Peter Giliamsen havde haft samme frygt.

Og frygten skulle vise sig at blive til virkelighed. Og værre endnu.

- Victor lider af muskelsvind. Nærmere bestemt spinal muskelatrofi type 1, fortalte lægen.

Det betød dengang, at man ville dø, inden man blev to år.

Victor havde dermed fået sin dødsdom.

Victor var en lille glad dreng. Nu er han en stor glad dreng. Foto: Privatfoto

Må ikke få medicinen

Her ti år senere er Victor stadig i live. Lægerne tog nemlig fejl. Victor lider af spinal muskelatrofi (SMA) type 2.

Det betyder, at han kan blive gammel. Men det betyder også, at han med årene vil miste sine motoriske evner.

Victor Giliamsens familie er overbevist om, at den dyre medicin Spinraza vil kunne bremse sygdommens udvikling og måske endda bringe ham en smule i bedring.

Fire års kamp

Victor er dog for gammel til at få Spinraza i Danmark, og det frustrerer hans far.

- Der står noget medicin lige derinde på hylden, men du må ikke få den, siger Niels Peter Giliamsen.

Familien har kæmpet for medicinen i fire år, men indtil videre har kampen været forgæves.

I Danmark gives Spinraza kun til patienter med SMA, som er under seks år ved behandlingens påbegyndelse. Og dermed ikke til Victor Giliamsen, som har udsigt til at miste evnen til selv at kunne trække vejret inden for en årrække.

Men en ny type medicin er på vej, og med ny medicin kommer nyt håb.

Du har levet halvdelen af dit liv

Da lille Victor kom til verden den 22. november 2010, vidste moderen, Charlotte Hougaard Sørensen, med det samme, at der var noget galt. Hun havde født tre børn før, og den her gang var noget bare, som det ikke skulle være. Lille Victor lå med knyttede hænder og fødder.

Lille Victor netop kommet til verden. Foto: Privatfoto

Sundhedspersonalet mente dog ikke, der var grund til bekymring, så den lille familie blev sendt hjem. Og i begyndelsen kunne Victor det samme som andre børn. Han kunne rulle fra side til side, og han kunne ligge på maven og løfte hovedet. Men udviklingen gik i stå. Og tilbage. Pludselig kunne han ikke løfte hovedet mere.

På turen til Hjørring fik familien beskeden om, at Victor sandsynligvis ville dø, inden han fyldte to år, og det sendte Niels Peter Giliamsen i choktilstand.

- Jeg kan huske, at jeg næste morgen kiggede på den glade dreng siddende i højstolen, og så tænkte jeg "du har nu levet halvdelen af dit liv". Og så begyndte jeg at græde.

Situationen knækkede Niels Peter Giliamsen, der måtte sygemelde sig for at få styr på en masse praktiske ting.

Omvæltning på omvæltning

Der gik to uger fra dødsdommen, til at familiens liv slog endnu en kolbøtte. Denne gang en glædelig en af slagsen.

Muskelsvindfonden gik ind i sagen, og her har man tilknyttet en læge, som er førende i SMA. Han havde kigget på blodprøverne og set noget opsigtsvækkende.

Familien blev ringet op og fik besked om, at Victor Giliamsen led af SMA type 2 og altså ikke den langt værre type 1.

- Er du sikker, sagde Niels Peter Giliamsen.

Og det var de.

- Det var en kæmpe sten, der faldt fra mit hjerte. Det betød, at vi kunne beholde ham, siger Victors far.

Ny hverdag

Men det betød også, at familiens liv nu for alvor ville ændre sig. Nu skulle hverdagen pludselig indrettes efter, at Victor ville blive hos dem.

Familien blev taget under Muskelsvindfondens vinger, og det nye liv blev tilrettelagt.

Victor har fødselsdag, og der var Lego i pakken. Foto: Privatfoto

Fem år senere – i 2017 – kom der igen uventet nyt. Godt nyt. En banebrydende medicin var godkendt hos Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA. Spinraza hed det.

Men snart skulle den gode nyhed blive forvandlet til lidt af en kattepine. Det viste sig nemlig, at Victor Giliamsen ikke ville kunne få den nye medicin, da han på det tidspunkt var fyldt seks år. Og den blev kun godkendt til børn under seks år.

Og fra den dag vidste faderen, at der ikke var nogen vej tilbage. Nu måtte han kæmpe for sin søn.

Kampen for medicinen

Og Niels Peter Giliamsen kæmper. Han har arrangeret demonstrationer, skrevet læserbreve, snakket med politikere.

- Men jeg har ikke fået flyttet noget som helst, siger han til TV 2 her fire år senere.

Dog er det ikke helt rigtigt. Han har ad flere omgange fået rejst debatten i både lokale og landsdækkende medier. Men det er ikke lykkedes at skaffe medicinen til Victor.

Og det håber faderen omsider, der kan blive lavet om på nu, hvor et nyt præparat er på vej på markedet.

Victor Giliamsen er med til møde i Sundhedsudvalget på Christiansborg
Og hans far Niels Peter Giliamsen kæmper videre. Foto: TV2

Evrysdi hedder det, og det menes at kunne det samme som Spinraza – altså bremse SMA’s udvikling i kroppen.

Man er netop nu i gang med den sidste behandling af lægemidlet hos Medicinrådet, som står for at vurdere medicin i forhold til både effekt og pris.

Den 27. oktober ventes anbefalingen. Men der er ikke noget, der tyder på, at man i første omgang vil anbefale lægemidlet til de større børn som Victor Giliamsen.

Sådan lyder i hvert fald vurderingen fra Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen.

- På den korte bane ser det ikke ud til, at målgruppen udvides, siger han.

Et halmstrå, der skal gribes

Men der er et halmstrå, og det griber Niels Peter Giliamsen efter.

I referatet fra Medicinrådets seneste møde står der nemlig, at man vil kigge mod udlandet. Og det kan blive en gamechanger, mener Niels Peter Giliamsen. I udlandet er man nemlig langt mere tilbøjelig til at give Spinraza – også til større børn og voksne.

Danmark er faktisk det langt mest restriktive land i Europa, som kortet herunder viser.

Så det er positivt, at Danmark vil kigge mod udlandet, mener Niels Peter Giliamsen.

Desuden lægger Medicinrådet op til, at der skal udarbejdes en ny behandlingsvejledning, som skal klargøre, hvilke patienter der skal have hvad og hvornår. Det kan også betyde, at målgruppen udvides for et af præparaterne.

Mangler data

Men hvordan kan det egentlig være, at Danmark ikke vil give Spinraza til større børn som Victor?

Medicinrådet forklarer over for TV 2, at årsagen til den danske aldersgrænse er, at der mangler data for, at Spinraza rent faktisk har en effekt på børn over seks år.

- Vi har kigget på de data, der ligger til grund, og vi har ikke fundet data, der underbygger, at Spinraza virker til børn over seks år, siger Steen Werner Hansen, der er formand for Medicinrådet.

Steen Werner Hansen forklarer, hvorfor Danmark har lagt en restriktiv linje for Spinraza. Foto: TV2

Og så spiller den meget høje pris også en rolle.

- Jeg tror, de fleste vil sige, at hvis vi skal betale millioner for noget, så vil vi gerne have en indikation på, at det virker, siger han.

Og der er altså delte meninger om disse indikationer.

Kampen for vejrtrækningen

Niels Peter Giliamsen er overbevist om, at medicinen – om det er den ene eller den anden – vil hjælpe sønnen. Det er han, fordi erfaringerne med Spinraza er så gode i udlandet.

Og hans kamp har ét formål, der overskygger alt andet:

- Han skal kunne trække vejret selv. Det er det vigtigste, siger han.

Victor Giliamsen leger med i skolegården. Foto: TV2
Og han er god i skolen. Særligt til engelsk. Foto: TV2

Men spørger man Victor Giliamsen selv, så er det faktisk ikke det vigtigste. Han vil gerne holde liv i sine hænder og fingre, så han fortsat kan dyrke sin store passion: gaming.

For Victor Giliamsen kan ikke spille fodbold eller lave andre aktive ting. Til gengæld er han rigtig god til at spille på computer og Playstation.

- Jeg elsker at spille computer, for der er jeg ligesom alle andre, siger Victor Giliamsen.

Victor med niecen Elriva. Hun er den eneste, der kan få ham til frivilligt at slukke for computeren. Foto: Privatfoto

Se programmet 'Sagen i egen hånd: Kampen for vejrtrækningen' på TV 2 PLAY, hvor Niels Peter Giliamsen kæmper videre for medicinen til Victor.


Borgmesteren deler god nyhed: Skal være lige så berømt som Rød Aalborg

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Det er alle millionerne værd, når Aalborg Kommune skyder penge i Kunsthal Spritten.

Endelig er det tilbage på sporet. Og det gør det svært for den siddende borgmester at tørre smilet af

- Det er en historisk milepæl for vores industriarv og vores kulturarv.

Sådan lyder det fra borgmester i Aalborg, Lasse Frimand Jensen (S), når talen falder på at omdanne dele af de gamle spritfabrikker til et sted for kunst og kultur.

Den afgørende del af projektet er nu officielt skudt i gang, og det skal være færdigt om to år.

Budgettet lyder på 350 millioner kroner. Otte fonde betaler de 295 af dem, mens Aalborg Kommune står for de sidste 55 millioner kroner.

- Jeg tror, det her kan være med til at sende Aalborg ud i verden, lige som Aalborg Akvavit gjorde. Jeg tror, det kan være med til at tiltrække verden til Aalborg, og det er jeg enormt stolt over, siger Lasse Frimand Jensen til TV2 Nord.

Kampen mellem kultur og velfærd

Borgmesteren tror, at projektet og det store kunstværk på 30 meter i højden vil tiltrække turister fra hele verden.

Derfor er det også 55 kommunale kroner værd. Penge der i princippet kunne være brugt på eksempelvis kernevelfærd.

- Det må aldrig blive en kamp mellem velfærd og kunst og kulturoplevelser i min optik. Det er hinandens forudsætninger, og ikke hinandens modsætninger, påpeger Lasse Frimand Jensen.

Ud over de 55 millioner i engangsbeløb, så har Aalborg Kommune også sat penge af til driften af Kunsthal Spritten, indtil bygningerne og kunstværket står klar om cirka to år.


Populær juleudstilling giver café flere hundrede ekstra kunder om dagen

Foto: Simon Mølgaard / TV2 Nord

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

I Aars nyder handelslivet godt af, at byens juleudstilling trækker folk til fra nær og fjern.

Et gammelt ordsprog lyder, at når det regner på præsten, drypper det på degnen.

Det er et ordsprog, som de godt kan nikke genkendende til her i juledagene i Aars. For mens rigtig mange gæster besøger byens populære juleudstilling, nyder resten af byen godt af de mange ekstra besøgende i byen.

Det gælder blandt andet caféen Frk. Kold, der ligger på samme vej som juleudstillingen. Fredag ved frokosttid er caféen stuvende fuld, og ejeren Anette Kold må bede gæster om at vente i baren, indtil der igen er et ledigt bord.

Normalt ser det ikke sådan ud i caféen ved frokosttid på en hverdag, men her i julemåneden har det ikke været et usædvanligt syn.

- Vi har lidt flere kuverter – måske 2-300 om dagen, siger Anette Kold og griner, inden hun fortsætter:

Foto: Simon Mølgaard / TV2 Nord

-  I hvert fald er vi oppe på knap 400 på de sidste to dage, hvor vi måske vil ligge på 60 normalt, lyder det fra ejeren af caféen.

Kø ud på gaden

Roden til den ekstra travlhed skal man ikke kigge langt efter. Den findes nemlig bare et par hundrede meter nede af gaden, hvor den berømte blomsterkunstner Johnny Haugaard har opsat en spektakulær juleudstilling i byens gamle svømmehal.

Juleudstillingen har været åben siden 22. november, og siden den dag har Frk. Kold haft travlt som aldrig før. Flere gange har caféen haft kø til ude på gaden, mens de også har måtte bede gæster om at gå en runde i Aars, inden de kunne komme igen i håbet om at få en plads.

- Det betyder alverden. Der er jo nogen, der ikke en gang ved, hvad Aars er – det ved de nu, og jeg er sikker på, at de kommer igen, siger Anette Kold.

Slutter 5. januar

I Aars nyder hele handelslivet godt af de mange gæster udefra, som har fået øjnene op for byen takket være juleudstillingen. De lokale indbyggere derimod har der ikke været meget plads til inde hos Frk. Kold de seneste tre uger.

- Man bliver da stolt, for de fleste kunder siger, at de er blevet anbefalet af andre og af juleudstillingen, og det er fantastisk, siger Anette Kold.

Glæden kan dog ikke vare evigt, for den 5. januar er sidste dag med juleudstillingen i Aars.

Vil I gerne have forlænget juleudstillingen lidt?

- Ja, det ville da ikke gøre noget. Desværre skal min daglige leder på ferie i tre måneder, så der skal noget nyt personale til, svarer Anette Kold.


- Vi skriver Danmarkshistorie: Endelig klar til at bruge hundredevis af millioner

Foto: Hans-Christian Lauritzen, TV2 Nord

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Aalborg får nyt vartegn, der skal gøre byen lige så berømt som snapsen.

Om to år skal det hele være klar.

Kunsthal Spritten og det 30 meter høje kunstværk Cloud City Aalborg. Målet er at Nordjyllands største by får et kulturtilbud i verdensklasse. Det er ikke ambitioner der mangler, når de to chefer for Kunsthal Spritten fortæller om fremtiden.

- Det er Danmark, der får en ny kunsthal. Det er sådan set også Nordeuropa, der gør det, fordi med sådan et stort kunstværk, vi kobler til bygningen, så kigger vi ind i et helt vildt ambitionsniveau. Et vi alle sammen kan glæde os til, om vi bor i Aalborg eller et andet sted i Nordeuropa, siger Signe Cecilie Nørgaard Jochumsen, der er en af de to chefer for Kunsthal Spritten.

Specielt når talen falder på den argentinske kunstner Tomás Saraceno, der skal lave det 30 meter høje kunstværk uden for Kunsthal Spritten, drømmer Aalborg stort.

Så vildt bliver det nye kunstværk.

Chefer bliver holdt langt væk fra tidsplanen

Projektet Kunsthal Spritten og Cloud City Aalborg skal stå færdig i løbet af 24 måneder, men:

Den præcise dato for indvielsen er ikke fastlagt.

Otte fonde og Aalborg Kommune betaler for projektet til 350 millioner kroner. Fondene står for 295 millioner, mens Aalborg Kommune betaler 55 millioner og står for driften, indtil åbningen.

De to chefer i Kunsthal Spritten er kunsthistorikere, men de tør godt love, at byggeriet er klar om to år.

Bare rolig. Det er ikke kunsthistorikere, der skal stå for håndværksarbejdet.

Bilbao-effekten kan give milliarder

I Aalborg drømmer de om den såkaldte Bibao-effekt. I 1997 fik den nordspanske by et Guggenheim-museum. Det fik i løbet af 10 år investeringer i kunst og byudvikling til at eksplodere, så Bilbao i dag tiltrækker turister fra hele verden i tusindvis. Og indtægter for milliarder.

Dagen i dag, hvor projektet blev endeligt sat i gang, er Aalborg første skridt på vej mod mere international anerkendelse og altså drømmen om en nordjysk pendant til den nordspanske opblomstring.

- Det er bestemt ikke hver dag, og vi skriver Danmarkshistorie, påpeger Bibi Henriksen Saugman, der er den anden af de to chefer på Kunsthal Spritten.

10 år undervejs

Ideen med Kunsthal Spritten og Clous City Aalborg blev født for 10 år siden af erhvervsmanden Martin Nielsen. Siden har det været igennem et tumultarisk forløb, der blandt andet omhandlede ballade om udbygningsaftaler og stor intern palaver mellem entreprenører og kommune.

Det var i 2014 Martin Nielsen første gang luftede sine planer om at omdanne den gamle spritfabrik til en ny eksklusiv bydel. Trods de mange bump tør alle godt melde ud, at om to år er de klar.

Bygger videre på arbejdet fra fortidens pionerer.

Kunsthal Spritten fortæller, at de stadig holder arrangementer i de par år, som renoveringen og byggeriet tager. Derfor bliver der rig mulighed for nordjyderne til at besøge stedet, mens det bliver lavet om.


Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Han skal være afdelingsleder i European Energy.

2025 bliver et overordentligt travlt år for Kristian Tilsted.

Han har netop scoret et nyt job som afdelingsleder i European Energy, hvor han nu er ansvarlig for drift og vedligeholdelse af selskabets solcelleparker. Ikke nok med det skal han også forsøge at bevare borgmesterposten på Venstre-hænder ved kommunalvalget, som løber af stablen 18. november.

I august blev han nemlig udpeget som Venstres borgmesterkandidat i Thisted Kommune, efter den siddende borgmester Niels Jørgen Pedersen (V) havde besluttet, at han ikke ville genopstille.

Kristian Tilsted lader TV2 Nord vide, at det nye job ikke rokker ved hans ambitioner.

- Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg går til valg på, at vi beholder borgmesterposten, så det er helt klart målet. Lykkes det, har vi en ny situation, men det er jo kalkuleret i forhold til min ansættelse, så det har jeg selvfølgelig talt med min nye arbejdsgiver om, siger Kristian Tilsted.

Har lavet aftale med hustru

Ved siden af jobbet som afdelingsleder skal der dermed føres valgkamp til næste år. Folk skal dog ikke være nervøs for, at han går på kompromis med den del.

- Der skal være tid til at føre valgkamp. Jobbet er fleksibelt, og jeg kan også arbejde hjemmefra. Det hele er et spørgsmål om prioritere sin tid. Jeg har en aftale med min hustru om, at der kan afsættes tid til det hele. Det går selvfølgelig lidt ud over familielivet, men vi har heldigvis voksne børn, så de kan passe sig selv, siger borgmesterkandidaten.

Kristian Tilsted har siddet i kommunalbestyrelsen i Thisted Kommune i 10 år og er i dag medlem af Erhverv-, Klima-, Miljø- og Teknikudvalget.

Han blev tidligere på året fritstillet fra det direktørjob, han havde i Netselskabet Elværk. Ifølge eget udsagn på grund af omstruktureringer.

Den nye arbejdsplads ligger i Nykøbing Mors. European Energy er en international organisation med 850 ansatte fra 43 nationaliteter.

Han får arbejdsplads i Nykøbing Mors og bliver chef for samlet 14 medarbejdere. Det nye job glæder ham.


Mens de jubler i Lønstrup - er de skuffede i Tversted og Kjul

Foto: Henning Larsen

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Det er ikke alle steder i Hjørring, der er ramt af kysterosion, der får del i de millioner, Hjørring Kommune har fået til kystsikring.

- Vi er dybt skuffede over, at der ikke er penge til de områder, der er mest ramt af kysterosionen.

Sådan lyder det fra Kurt Trynskov, der ejer Aabo Camping i Tversted.

For fredag har Hjørring Kommune fået 6,3 millioner kroner til sandfodring ved kommunens vestvendte kyst. Sandfodringen skal ske på en 8,8 kilometer lang strækning, der ikke omfatter Tversted.

- Det er da skuffende, at når der kommer så mange penge, så er vi ikke tilgodeset. Og mange af de steder, der er nævnt, er der jo lavet hårdt kystsikring, siger campingpladsejeren.

De er dog ikke interesserede i hård kystsikring i Tversted, der vil skæmme landsskabet. De er tilgengæld interesserede i at få sandfodret deres kyst.

- Jeg er barnefødt i Tversted, og der var engang, hvor der var høje klitter nedenfor den blå kiosk, hvor man kunne ligge og sole sig og en strand på 50-70 meter. Men nu er alle klitterne væk. Og nu er der ikke ret meget bred strand tilbage, siger campingpladsejeren.

Her skal der sandfodres

Der er givet 6,3 millioner til sandfordring på kommunens vestvendte kyst, nærmere bestemt sandfodring på samlet 8,8 kilometer erosionsramt strækning, primært ved sommerhusområderne Nr. Lyngby, Mårup, nord for Lønstrup fra Harrerenden til Udemarken og ud for Nørlev-Skallerup-området.

Man piller ved det naturlige flow

Samme holdning deler Arne Therkelsen fra Kjul Strand. Også her er de blevet forbigået, og han mener, at området på den måde bliver ramt dobbelt.

For ikke nok med, at der ikke skal sandfodres på strækningen, så bliver den naturlige barriere, der lægger sig ved molen i Hirtshals Havn, renset op og fjernet igen.

- Vi bliver dobbeltramt. Hvis man skal tro læren om tilblivelsen af Skagens Odde, er det jo ikke uden betydning, at de oprenser det sand, som Hirtshals Havn stopper. Vi har svært ved at forstå, at det skal suges op og sejles vestpå igen, lyder det fra Arne Therkelsen.

Se interview med Søren houmann, der er udvalgsformand i Hjørring Kommune.

Skagens Odde er en stor sandodde, der er blevet dannet indenfor de seneste 7000 år. Det er den ved, at enorme mængder af sand er blevet frigjort ved erosion af de kvartære lag langs Nørrejyllands vestkyst, for naturligt at blive transporteret til Jyllands nordende af bølger og strøm.

- Det er jo hans levebrød

Han er skuffet over, at det, han kalder naturkommunen Hjørring og havnen i Hirtshals, har fået dispensation til at sejle sandet vestpå.

- Det er jeg lidt uforstående overfor. For det er på grund af sandets naturlige flow, at Skagens Odde og Kjul eksisterer, og det naturlige flow afbryder man jo ved at føre sandet tilbage. Jeg kan næsten kun tænke, at erosionen på sigt bliver et endnu større problem, end det er i øjeblikket, siger Arne Therkelsen.

Sådan ser det ud, når der sandfodres.

Både i Tversted og i Kjul har det betydning for turismen i området, at de brede sandstrande ser ud til at være en saga blot - undtagen på de vindstille dage, som der ikke er mange af på vestkysten.

- Det var og er det, turisterne kommer efter. De, der ikke er kommet i området i mange år, tror, de er kørt forkert, når de kommer her, siger Kurt Trynskov fra Tversted, der bliver bakket op af Arne Therkelsen:

- De turister, der kommer her, kommer jo, fordi der har været en bred vesterhavsstrand med god adgang, der er en børnevenlig. Og det kan ikke undgå at blive påvirket. Min genbo er en campingplads, og det er jo hans levebrød det her. Vi har i forvejen ikke mange virksomheder og arbejdspladser her i vandkanten, siger han.