Seksårige Merle havde udsigt til et liv i kørestol – nu rejser hun sig og går
Merle Balle Hermansen fra Nykøbing er født med muskelsvind, men en dyr medicin stoppede udviklingen af sygdommen, så hun i dag både kan stå og gå uden støtte. I første omgang blev hun ellers nægtet behandlingen, fordi den var for dyr.
Der er sjældent noget ekstraordinært ved, at en seksårig pige kan gå. Men når det gælder Merle Balle Hermansen fra Nykøbing, er det en historie lidt ud over det sædvanlige. Tidligt i sit liv blev hun nemlig spået en fremtid i kørestol.
- Vi er meget taknemmelig og lykkelige over den situation, vi er i i dag, men der er også nogle hårde dage indimellem, siger Merles far, Peter Balle Hermansen.
For Merle blev født med den særlig form for muskelsvind, spinal muskelatrofi type 2, og havde udsigt til, at store dele af hendes muskelmasse med tiden ville forsvinde. Men behandling med en ekstremt dyr medicin satte en stopper for udviklingen, så hun i dag selv kan både rejse sig og gå.
- Lige da hun fik medicinen, kunne hun jo praktisk talt ikke sætte sig selv op i sengen, og det genvandt hun ganske hurtigt, efter hun startede på medicinen, siger Mette Balle Hermansen, der er Merles mor.
Merle blev nægtet dyr medicin
Da TV MIDTVEST første gang mødte familien fra Mors i 2018, var der ellers ikke udsigt til, at den dengang knap toårige Merle ville blive godkendt til medicinen Spinraza, der på daværende tidspunkt var den eneste mulighed for at behandle hendes muskelsvind.
Fakta om Merles sygdom
Merle har muskelsvindssygdommen, der hedder spinal muskelatrofi type 2. Der findes også en type 1 og en type 3.
Muskelsvindfonden anslår, at cirka 150 danskere lever med samme type muskelsvind som Merle.
I dag findes der tre behandlingstilbud til børn, der har spinal muskelatrofi type 2, hvor af den ene er Spinraza.
Med en opstartspris på 3,6 millioner kroner og siden 1,8 millioner om året resten af Merles liv afviste formanden for Medicinrådet i april 2018, at den lille pige kunne blive behandlet med Spinraza.
- Vi har lavet en grundig analyse. Hvad er værdien for patienterne? Og hvad er den samlede omkostning af det? Og der er ikke balance mellem de to. Prisen er simpelthen for høj, sagde formand Jørgen Schøler Kristensen dengang.
Men Merles forældre ville ikke give op, og derfor samlede de dokumentation fra nær og fjern for at bevise, at medicinen ville gøre en afgørende forskel for udviklingen af deres datters sygdom.
- Det var en hård tid, for vi stod i et virvar. Vi vidste godt, hvad vi kæmpede for, men vi vidste ikke, om det ville lykkes for os, siger Peter Balle Hermansen.
Men det gjorde det. Halvanden måned efter afvisningen fik piben pludselig en anden lyd, da Medicinrådet kom med en ny anbefaling til, hvilke patienter der kunne komme i betragtning til at modtage den dyre medicin. Og her var Merle i blandt.
Otte dage senere fik hun den første indsprøjtning i ryggen med Spinraza, som hun siden har fået en af hver fjerde måned.
- Det har 100 procent hjulpet Merle, til det sted hun er i dag, siger Mette Balle Hermansen.
Har en kørestol til længere stræk
Merle lever i dag et liv, der minder om de fleste andre seksåriges. Hun er begyndt i 0. klasse og fylder sin fritid med masser af aktiviteter. På skolen går hun rundt, men hun har også en kørestol, hun kan sidde i, når hun skal ud på ujævnt terræn eller bevæge sig langt.
- Det er godt, for så kan jeg slappe af deri, forklarer Merle Balle Hermansen.
For selvom hun kom i behandling allerede som toårig, havde muskelsvindssygdommen nået at sætte sine spor, inden den blev bremset med Spinraza.
- Hendes gang er mere vippende, og hende muskelstyrke er ikke på højde med børn i seksårsalderen, siger Merles mor.
Hun kan heller ikke hverken løbe eller hoppe, og hun har brug for hjælp, når hun skal op eller ned ad trapper. Alligevel er hendes forældre glade for, at de tog kampen op mod systemet, så Merle kunne få sin dyre medicin.
- I et eller andet omfang går det jo over al forventning. Hun kommer rundt af sig selv herhjemme og i skolen, og det er en stor frihed for hende, at hun kan gå selv, siger Peter Balle Hermansen.
