Seneste nyt:

Seksårige Merle havde udsigt til et liv i kørestol – nu rejser hun sig og går

Merle Balle Hermansen fra Nykøbing er født med muskelsvind, men en dyr medicin stoppede udviklingen af sygdommen, så hun i dag både kan stå og gå uden støtte. I første omgang blev hun ellers nægtet behandlingen, fordi den var for dyr.

Der er sjældent noget ekstraordinært ved, at en seksårig pige kan gå. Men når det gælder Merle Balle Hermansen fra Nykøbing, er det en historie lidt ud over det sædvanlige. Tidligt i sit liv blev hun nemlig spået en fremtid i kørestol.

- Vi er meget taknemmelig og lykkelige over den situation, vi er i i dag, men der er også nogle hårde dage indimellem, siger Merles far, Peter Balle Hermansen.

For Merle blev født med den særlig form for muskelsvind, spinal muskelatrofi type 2, og havde udsigt til, at store dele af hendes muskelmasse med tiden ville forsvinde. Men behandling med en ekstremt dyr medicin satte en stopper for udviklingen, så hun i dag selv kan både rejse sig og gå.

- Lige da hun fik medicinen, kunne hun jo praktisk talt ikke sætte sig selv op i sengen, og det genvandt hun ganske hurtigt, efter hun startede på medicinen, siger Mette Balle Hermansen, der er Merles mor.

Merle blev nægtet dyr medicin

Da TV MIDTVEST første gang mødte familien fra Mors i 2018, var der ellers ikke udsigt til, at den dengang knap toårige Merle ville blive godkendt til medicinen Spinraza, der på daværende tidspunkt var den eneste mulighed for at behandle hendes muskelsvind.

Fakta om Merles sygdom

Merle har muskelsvindssygdommen, der hedder spinal muskelatrofi type 2. Der findes også en type 1 og en type 3.

Muskelsvindfonden anslår, at cirka 150 danskere lever med samme type muskelsvind som Merle.

I dag findes der tre behandlingstilbud til børn, der har spinal muskelatrofi type 2, hvor af den ene er Spinraza.

Med en opstartspris på 3,6 millioner kroner og siden 1,8 millioner om året resten af Merles liv afviste formanden for Medicinrådet i april 2018, at den lille pige kunne blive behandlet med Spinraza.

- Vi har lavet en grundig analyse. Hvad er værdien for patienterne? Og hvad er den samlede omkostning af det? Og der er ikke balance mellem de to. Prisen er simpelthen for høj, sagde formand Jørgen Schøler Kristensen dengang.

Men Merles forældre ville ikke give op, og derfor samlede de dokumentation fra nær og fjern for at bevise, at medicinen ville gøre en afgørende forskel for udviklingen af deres datters sygdom.

- Det var en hård tid, for vi stod i et virvar. Vi vidste godt, hvad vi kæmpede for, men vi vidste ikke, om det ville lykkes for os, siger Peter Balle Hermansen.

Men det gjorde det. Halvanden måned efter afvisningen fik piben pludselig en anden lyd, da Medicinrådet kom med en ny anbefaling til, hvilke patienter der kunne komme i betragtning til at modtage den dyre medicin. Og her var Merle i blandt.

Otte dage senere fik hun den første indsprøjtning i ryggen med Spinraza, som hun siden har fået en af hver fjerde måned.

- Det har 100 procent hjulpet Merle, til det sted hun er i dag, siger Mette Balle Hermansen.

Har en kørestol til længere stræk

Merle lever i dag et liv, der minder om de fleste andre seksåriges. Hun er begyndt i 0. klasse og fylder sin fritid med masser af aktiviteter. På skolen går hun rundt, men hun har også en kørestol, hun kan sidde i, når hun skal ud på ujævnt terræn eller bevæge sig langt.

- Det er godt, for så kan jeg slappe af deri, forklarer Merle Balle Hermansen.

Merle går i sin fritid både i billedskole, til svømning, ridning og parasport.
Merle går i sin fritid både i billedskole, til svømning, ridning og parasport.
Foto: Allan Ødegaard / TV MIDTVEST

For selvom hun kom i behandling allerede som toårig, havde muskelsvindssygdommen nået at sætte sine spor, inden den blev bremset med Spinraza.

- Hendes gang er mere vippende, og hende muskelstyrke er ikke på højde med børn i seksårsalderen, siger Merles mor.

Hun kan heller ikke hverken løbe eller hoppe, og hun har brug for hjælp, når hun skal op eller ned ad trapper. Alligevel er hendes forældre glade for, at de tog kampen op mod systemet, så Merle kunne få sin dyre medicin.

- I et eller andet omfang går det jo over al forventning. Hun kommer rundt af sig selv herhjemme og i skolen, og det er en stor frihed for hende, at hun kan gå selv, siger Peter Balle Hermansen.


Forsiden lige nu

131222 Skrot luftfoto

Kommune har en plan i skrot-sag: Gør klar til at fjerne ulovlige biler

andreas_væver

Nøglespiller ude med alvorlig knæskade - her er erstatningen

Flere læger til forsvaret-1

Nyt samarbejde skal skaffe flere læger til Forsvaret

060223 Lys Mia Hammer Bakker 2

gallery Mia mindes med lys og blomster på årsdagen for hendes forsvinden

131222 Skrot luftfoto

Kommune har en plan i skrot-sag: Gør klar til at fjerne ulovlige biler

andreas_væver

Nøglespiller ude med alvorlig knæskade - her er erstatningen

Flere læger til forsvaret-1

Nyt samarbejde skal skaffe flere læger til Forsvaret

060223 Lys Mia Hammer Bakker 2

gallery Mia mindes med lys og blomster på årsdagen for hendes forsvinden

181016 brandbil beredskab

Beboer opdagede brand under morgenmaden - alt er ødelagt

050223 Jomfru Ane Gade viaa 5771

play Unge et år efter drabet på Mia: - Vi passer bedre på hinanden i nattelivet

Hotelchef Jane Andersen er på udkig efter nye kollegaer

play Messe resulterer i 30 nye jobs

Mette Grith Stage

play Et år efter Mia forsvandt: Forsvarer forventer, at 37-årig kommer med forklaring

070322 FO Affaldsproblemer i midtbyen 1

Ny affaldssortering skal gøre det nemmere for borgerne - se her hvordan

130217 brian vad mathiesen aau

play Citeret 2183 gange: Professors telefon ringede uafbrudt, da energipriserne eksploderede

Karolinelund

Kommune gør status på å-projekt: - Vi kan kun glæde os

050223 Jomfru Ane Gade viaa 5771

play Unge et år efter drabet på Mia: - Vi passer bedre på hinanden i nattelivet

Hotelchef Jane Andersen er på udkig efter nye kollegaer

play Messe resulterer i 30 nye jobs

20220928-223359-L-7276x4851ma

Aalborg-spiller åbner op omkring sin skurkerolle ved VM

PH 050223 19 Demonstrerer mod afskaffelse af store bededag Still

play Forslag om at afskaffe helligdag vækker vrede: - Jeg kommer aldrig til at stemme på Socialdemokratiet igen

050223 IN Støber lys til Ukraine Still

play Nordjysk hjælp til ukrainske soldater: - De skriger efter vores lys

20230127-185043-L-4267x2998ma

Nordjysk verdensmester kan være alvorligt skadet

110222 Blomster Vesterbro Mia Skadhauge Stevn

Et år er gået: Her er status i Mia-sagen

20230203-194201-L-3648x2432ma

White Hawks fik ikke brudt dårlig stime

40_percent

play Nyt tilbud til krigsveteraner favner ekstra bredt

050223 Vejr til web Still

play Udsigt til sol og op mod 10 graders varme

Til forsiden

Til forsiden