Inge er dødssyg og har et særligt ønske - men kommunen afviser hende
"Jeg er faktisk ikke bange for at dø, men er bange for, hvordan jeg bliver passet på den sidste tid."
Inge Gadegaard er blot 56 år og bor alene på Læsø med sin 15-årige søn. Hun blev i julen 2021 ramt af den frygtede sygdom ALS. Nu ønsker hun sig en fleksibel hjælpeordning i den sidste tid, men kommunen har to gange givet hende afslag på ansøgningen.
Der er tale om en såkaldt BPA-ordning, det vil sige en borgerstyret personlig assistance, en hjælp, der vil være fleksibel og personlig.
Jeg skal dø, og hvordan forklarer jeg det til børnene
Inge Gadegaard, ALS-patient
En ordning, der ifølge hende selv samtidig ville kunne gøre den store forskel i hendes liv på lånt tid.
- Det er så hårdt at være så handicappet, siger Inge Gadegaard.
Faldt pludselig om
Hun faldt i efteråret 2021 pludselig om, efter at hun havde været igennem nogle hårde måneder, da hun med ét mistede sin mand, Per, der uden varsel blev ramt af en blodprop.
- Det slog benene væk under os fuldstændig. Jeg tror, som nok alle mødre gør, så fik min sorg slet ikke sin plads, for børnene var i chok, og man gør jo alt for at få børnene igennem, siger Inge Gadegaard.
Lægen troede ligesom Inge Gadegaard selv, at der var tale om, at kroppen reagerede på det massive pres, det var, pludselig at stå alene med fem sammenbragte børn og en ny hverdag - samtidig med at hun skulle rumme sorgen for sig selv og børnene.
- Det var sådan noget med, at der var nogle bøtter, jeg ikke kunne åbne, og ja, der var flere ting, som jeg plejede at kunne, som jeg ikke kunne længere, forklarer hun.
Fik alvorlig melding fra sygehus
Midt i december 2021 kom beskeden fra Aalborg Universitetshospital, hvor hun var indlagt to uger; Inge Gadegaard var ramt af ALS, og sygdommen var, som hun fik beskrevet "under hektisk udvikling" - og lægerne ville ikke sætte en tidshorisont på for, hvor længe hun skulle regne med at leve.
- Jeg havde lovet børnene, efter at Per var død, at jeg jo ikke døde, siger Inge Gadegaard og fortsætter:
- Men det gør jeg, jeg skal dø, og hvordan forklarer jeg det til børnene ?
I dag er de to mindste børn i plejefamilie, de to ældste er voksne, mens hendes 15-årige søn er på efterskole.
- Det er vigtigt, at han får et så normalt ungdomsliv som muligt, forklarer Inge Gadegaard.
Hvad er ALS
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv
Symptomerne er tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben samt besvær med at synke og tale
Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men hos 5-10% er sygdommen arvelig
Sygdommen er alvorlig. De fleste dør indenfor nogle få år, men de arvelige former har ofte bedre prognose
Behandling med medicin kan udskyde sygdommen kortvarigt, men ellers er behandlingen lindrende
Kilde: Sundhed.dk
Musklerne forsvinder
Siden julen 2022 har sygdommen for alvor tærret på hendes krop. Hun har de seneste måneder tabt sig 16 kilo, og muskelmassen er blevet markant mindre.
- Det er især mine arme og hænder, der ramt nu, og så kan jeg også mærke det i benene, jeg kan ikke gå særligt langt, forklarer Inge Gadegaard.
Hun er afhængig af andre hele døgnet rundt og er bevilliget hjemmehjælp 37 timer om ugen af Læsø Kommune, dertil kommer en ledsagerordning på 15 timer om måneden.
- Når jeg er tørstig, er der en, der skal hjælpe mig, jeg kan ikke hælde op, jeg kan ikke drikke af et glas, jeg er afhængig af andre hele tiden, og det er mentalt rigtigt hårdt, når man er vant til at kunne alting. Jeg føler, jeg lever i et fængsel, jeg er indespærret, og kan ikke engang invitere gæster på the, eller det kan jeg godt, men så skal de jo selv lave den, jeg kan ingenting, siger Inge Gadegaard, der tilføjer, at hun heller ikke som noget af det, mange andre tager for givet, som lige at kunne skrive en SMS.
- Det kan jeg ikke, jeg indtaler beskeden via Siri på telefonen, så hurra for teknologien, siger hun.
Der bliver tænkt økonomi fremfor livskvalitet hos landets kommuner
Thomas Krog, politisk chef, Muskelsvindfonden.
Får massiv hjemmehjælp
Læsø Kommune har bevilliget hende massiv hjælp, syv gange om ugen får hun hjælp til det praktiske morgen, middag og aften, ligesom hun får rengøring to gange om ugen, hjælp til tøjvask to gange om ugen, og en gang om ugen sørger hjemmeplejen for indkøb.
"Formålet er med ovenstående hjælp og støtte er, at opgaverne tilrettelægges således du får hjælp til at alle de opgaver, du ikke selv kan udføre som følge af dit nedsatte funktionsniveau, og de opgaver du med støtte kan varetage, tilrettelægges for dig, så du i vides mulige omfang selv kan udføre dem. Formålet er ligeledes at sikre, at du får tilstrækkeligt at spise og drikke, og at der i din bolig opretholdes et sundhedsmæssigt forsvarligt rengøringsniveau".
Sådan står der i den kommunale bevilling.
Til gengæld mener kommunen ikke, at Inge Gadegaard er i målgruppen for at blive tildelt en såkaldt BPA-ordning.
Ifølge borger.dk er kritierne for at komme i betragtning til en borgerstyret personlig assistance, BPA, blandt andet, at man skal "have en betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der medfører et omfattende behov for hjælp for at få en BPA-ordning, eller have et hjælpebehov, som ikke kan dækkes af personlig og praktisk hjælp".
Det bedste ville være, at det var en hjælp, der er her også, når jeg bare har brug for at sidde og kigge ud over vandet og lade tårene trille
Inge Gadegaard, ALS-patient
Afslag på særlig hjælp
Inge Gadegaard er langt fra den eneste, der får afslag på en BPA-ordning.
Det kan Muskelsvindfonden oplyse.
Alene de seneste fem år har man oplevet en markant nedgang i antallet af bevilligede BPA-ordninger over alt i landet.
- Der bliver tænkt økonomi fremfor livskvalitet hos landets kommuner. Der bliver talt kommunale minutter i hjemmeplejen fremfor at se mennesket som helhed, mennesker ramt af alvorlig og uhelbredlig sygdom. Det er en katastrofe og et trægt system, som dødssyge mennesker bliver trukket igennem, siger Thomas Krog, der er politisk chef hos Muskelsvindfonden.
En kendsgerning, som tidligere børne- og socialminister Mai Mercado (K) påpegede overfor kommunerne tilbage i januar 2019.
Hun giver i dette brev en klar besked til kommunerne om både at handle hurtigt og være på forkant med udviklingen, når sygdommen er progredierende som ALS
Thomas Krog, politisk chef, Muskelsvindfonden.
Minister sendte hyrdebrev
Dengang sendte hun et brev ud til samtlige kommuner, og på det åbne samråd i Folketinget om BPA 17. januar samme år henviste ministeren til brevet, som hun kaldte et ”hyrdebrev”.
Et hyrdebrev er en melding fra ministeren til kommunerne, hvori hun indskærper kommunerne at følge loven.
Socialministerens reaktion skete på baggrund af en række sager fremført af Muskelsvindfonden og en række af foreningens medlemmer med diagnosen ALS.
Sagerne har netop belyst, hvordan langvarige sagsbehandlinger i såvel kommuner som Ankestyrelsen trækker ud, så mennesker med ALS står uden den nødvendige hjælp i mere end et år.
En yderst grotesk situation for mennesker, der i forvejen er hårdt ramt af den aggressive og dødelige sygdom, mente ministeren dengang.
- Hun giver i dette brev en klar besked til kommunerne om både at handle hurtigt og være på forkant med udviklingen, når sygdommen er progredierende som ALS, lyder det fra Thomas Krog fra Muskelsvindfonden.
Jeg er faktisk ikke bange for at dø, men er bange for, hvordan jeg bliver passet på den sidste tid.
Inge Gadegaard, ALS-patient
- Det er en katastrofe
Siden er det ifølge Muskelsvindfonden blevet overhørt igen og igen i landets kommuner, der har en tendens til som i Inge Gadegaards tilfælde at bevillige hjemmehjælp og en ledsagerordning.
- Når man bliver ramt af noget så alvorligt som ALS, så vil man gerne fortsætte med at have et liv, være noget for sin familie og venner, sådan at andet end sygdommen kommer til at fylde, og så det jo en katastrofe, at man skal kæmpe med kommunen om at få hjælp til andet end det mest nødvendige, siger Thomas Krog fra Muskelsvindfonden.
Hjemmeplejen har travlt
Inge Gadegaard understreger, at hun intet har at udsætte på personalet fra den kommunale hjemmepleje, de gør det så godt, de kan. Ifølge Inge Gadegaard er det systemet, den er gal med:
- De er supersøde, men de har travlt, og det er jo ikke deres skyld, at de først kan være her klokken 9 om morgenen og hjælpe mig op, selv om jeg har været vågen i flere timer og egentlig også er tørstig eller skal tisse, forklarer hun.
BPA-ordning - fleksibel hjælp
BPA-ordningen vil kunne gøre hendes hverdag mere fleksibel, og med ordningen følger hjælp, der kan give hende en snert af det liv, hun engang havde, tilbage.
Blandt andet vil hun rigtigt gerne ud i naturen, hvor hun sammen med sin familie gennem årene har tilbragt det meste af tiden. Ud til havet og i skoven.
- Det bedste ville være, at det var en hjælp, der er her også, når jeg bare har brug for at sidde og kigge ud over vandet og lade tårerne trille. At jeg ikke skal tilpasse mig systemet, men også kan få lov til at have et liv, siger hun og tilføjer:
- Jeg er faktisk ikke bange for at dø, men er bange for, hvordan jeg bliver passet på den sidste tid.
Hun føler, at hun hele tiden er på overarbejde.
Om dagen i forhold til logistik omkring for eksempel om, hvorvidt hjemmeplejen husker at komme tandpasta på tandbørsten.
Om natten er det tunge tanker og angst, der tager over og sætter sine spor.
Og ikke mindst tankerne omkring børnene.
- Jeg er forpligtet til at holde fast så længe som muligt, af hensyn til dem. Og så vil jeg simpelthen elske livet på trods, så længe jeg kan, siger Inge Gadegaard og tilføjer:
- Jeg har bare brug for hjælp.
Borgmester ønsker ikke at kommentere
Læsø Kommunes borgmester, Tobias Birch Johansen (V), ønsker ikke at kommentere den konkrete sag, men siger til TV2 Nord, at Læsø Kommune får hjælp af Socialenheden i Frederikshavn Kommune til at håndtere netop sådanne sager, og han tror på vurderingen og beslutningerne fra fagligheden.
Ifølge netdoktor.dk kan ALS ikke helbredes og er dødelig med en gennemsnitlig levetid på tre år, men kan forløbe over 10-15 år.
Årsagen til sygdommen er ukendt.
