TV-deltager er uhelbredeligt syg, men lader sig ikke stoppe: - Vi er nødt til at gøre det nu, for det er nu, jeg kan


af Katrine Skov Petersen

For 13 år siden gav søstrene Susie og Heidi Rasmussen hinanden et løfte, der ændrede deres forhold for altid.

I december 2015 sad Susie Rasmussen hos lægen og ventede på at høre resultaterne af nogle blodprøver.

Hun havde i længere tid døjet med en bihulebetændelse, der ikke rigtig ville slippe.

Men da hun sad på den lille klinik i Aalborg, var det ikke bihulebetændelsen, som lægen ville tale om.

Hendes blodprøver så mærkelige ud. Hun havde formentlig myelomatose, sagde lægen.

- Myeloma – hvad? Hvad for noget? Tænkte Susie Rasmussen.

Hun kunne ikke engang udtale ordet. Hun havde aldrig hørt det før.

Knoglemarvskræft, forklarede lægen.

Men hun fejlede jo ikke noget, tænkte Susie Rasmussen. Hun var sund og rask. Bare to måneder forinden havde hun løbet et maraton i Odense.

Lægen bad hende om at tage ud på sygehusets hæmatologiske afdeling.

Hun ringede med det samme til sin lillesøster, Heidi, og kort tid senere gik de sammen gennem dørene ind på sygehuset.

Personalet var optimistisk. Det var sikkert ikke noget, sagde de og tog nogle prøver, inden de sendte Susie Rasmussen hjem igen.

En uge senere stod de to søstre igen på sygehuset. Denne gang var personalet ikke så positive.

Nogle hårde år

Susie og Heidi Rasmussen er et af de fem par, der i øjeblikket er aktuelle i TV 2-programmet 'Først til verdens ende'. Her er målet at komme først fra New York i USA til Buenos Aires i Argentina – uden at flyve og uden brug af mobiltelefoner.

I dag er det over syv år siden, at Susie Rasmussen blev diagnosticeret med myelomatose.

quote Vi er nødt til at tage afsted nu, for det er nu, at jeg kan gøre det

Susie Rasmussen

Selvom hendes situation i øjeblikket ser positiv ud, har søstrene været nødsaget til at tage nogle særlige forholdsregler, hvis Susie Rasmussen skulle kunne holde til at være med på det intense ræs til verdens ende.

Søstrene er konkurrencemennesker til fingerspidserne, men for Susie og Heidi Rasmussen var der også et mere personligt mål med rejsen.

De havde, ifølge deres egne ord, brug for at få en masse gode oplevelser sammen med hjem i hjertet. Og det skulle ske, mens det stadig var muligt.

Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen i familiens have, da de var henholdsvis omkring seks og to år.
Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen i familiens have, da de var henholdsvis omkring seks og to år.
Foto: Privatfoto

De seneste år har været hårde for søstrene, men et særligt øjeblik for 13 år siden fik dem til at give hinanden et løfte, der ændrede deres forhold for altid.

Det var blandt andet det løfte, Susie Rasmussen havde i tankerne, da hun sad på lægens kontor i december 2015 og ringede til sin søster.

Så tætte, som man kan være

52-årige Susie og hendes fire år yngre søster, Heidi Rasmussen, er vokset op i Hune i Nordjylland. De er nordjyder helt ind til benet, og bor begge to stadig i det nordjyske.

Mens Susie Rasmussen i dag bor i Aalborg, har lillesøsteren base i Pandrup.

Begge kvinder har en baggrund som folkeskolelærere, men hvor Heidi Rasmussen i dag stadig bruger de fleste dage med 3. og 4. klasserne på den lokale skole, har Susie Rasmussen været nødt til at opsige jobbet og er i dag hjemmegående.

Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen er denne sæsons alderspræsidenter, men det stopper dem ikke fra at være konkurrencemennesker til fingerspidserne.
Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen er denne sæsons alderspræsidenter, men det stopper dem ikke fra at være konkurrencemennesker til fingerspidserne.
Foto: TV 2

Den fælles uddannelse er egentlig meget sigende for de to søstre, der beskriver sig selv som meget ens. Og listen over deres ligheder er da også lang.

Begge søstre elsker at løbe, de er begge klar til at gå i seng hver aften klokken 21, og så kan de begge gå forbi ti restauranter for til sidst at vende om og vælge den første.

De er så tætte, som man kan være, fortæller de.

Men sådan har det ikke altid været.

Et særligt løfte

I en lang periode i deres ungdom og i starten af voksenlivet så de to søstre ikke meget til hinanden. De var ikke uvenner, men de fyldte heller ikke meget i hinandens liv.

Det ændrede sig i 2010, da deres mor døde.

I den hårde tid endte Susie og Heidi Rasmussen med at være hinandens livliner. Her gik det for alvor op for dem, hvor meget de betød for hinanden. Og hvor godt de arbejdede sammen.

quote Når man er syg på denne måde, så er man nødt til at tage nogle skyklapper på

Susie Rasmussen

Det fik søstrene til at give hinanden et helt særligt løfte.

- Vi blev enige om, at der aldrig måtte være noget, som vi blev uvenner over. At vi skulle passe på hinanden, fordi vi havde kun hinanden, fortæller Susie Rasmussen.

Siden det har de to søstre været uadskillelige. Ikke mindst hjulpet godt på vej af en fælles hobby.

500 halvmaratons

I 2009 løb Heidi Rasmussen sit første halvmaraton og delte hurtigt sin begejstring med sin storesøster.

I dag er begge søstre oftere at finde med løbesko på fødderne end uden, og tilsammen har de løbet næsten 500 halvmaratons.

Susie Rasmussen (t.v.) løber omkring 40 halvmaratons om året, mens hendes søster, Heidi Rasmussen, løber omkring 25.
Susie Rasmussen (t.v.) løber omkring 40 halvmaratons om året, mens hendes søster, Heidi Rasmussen, løber omkring 25.
Foto: Privatfoto

Af de 300, som Susie Rasmussen har løbet, fandt 250 af dem sted, efter at hun fik konstateret myelomatose.

Selvom søstrene sagtens kan løbe alene, er det især det sociale aspekt, der tiltrækker dem ved løb. Når de løber et halvmaraton sammen, har de nemlig god tid til at få snakket om alt mellem himmel og jord.

Patient og pårørende

Med Susie Rasmussens diagnose i 2015 ændrede søstrenes forhold sig igen.

De var ikke længere bare store- og lillesøster. Nu var de patient og pårørende, og det var Heidi Rasmussens tur til at passe på sin søster.

Hvad er myelomatose?

Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven, og derfor kaldes den nogle gange knoglemarvskræft. 

Den er kendetegnet ved ukontrolleret vækst af en bestemt gruppe af knoglemarvens celler, såkaldte plasmaceller.

Der er cirka 350 nye tilfælde af myelomatose om året i Danmark. Sygdommen forekommer sjældent hos mennesker under 40 år.

Myelomatose påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne. Andre typiske symptomer er en lav blodprocent, som giver træthed, svimmelhed, nedsat fysisk ydeevne, hjertebanken, åndenød, hovedpine, øresusen.

Det er en kronisk sygdom, som dog med den rette behandling kan holdes i ro i lange perioder.

Overlevelsen er øget betydeligt i de sidste 10-15 år – primært på grund af anvendelse af ny effektiv medicin samt stamcelletransplantation.

Kilde: Sundhed.dk, Kræftens Bekæmpelse

Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven og er derfor også kendt som knoglemarvskræft. Sygdommen påvirker immunforsvaret og kan i sidste ende nedbryde knoglerne. Den er kronisk, men med den rette behandling kan myelomatose holdes i ro i lange perioder.

Så snart Susie Rasmussen fik diagnosen, begyndte hun i kemoterapi. Men det var ikke nok. I 2016 fik hun derfor to knoglemarvstransplantationer. Først en i april, og da den ikke havde nogen effekt, fik hun en til i august.

Den anden transplantation så endelig ud til at hjælpe, og hun fik det langsomt bedre. Søstrene kunne nu ånde lettet ud, tænkte de.

quote Der har været en periode, hvor vi især var pårørende og patient. På turen var vi på lige fod

Susie Rasmussen

Et halvt år senere forsvandt effekten dog, og Susie Rasmussens tilstand begyndte at forværres igen.

- I de første år kæmpede jeg. Det var hårdt. Jeg fik så meget medicin, og det var hårdt ved kroppen. Jeg var fuldstændig færdig, mindes hun.

Ny behandling

Det næste stykke tid kæmpede lægerne med at finde den rigtige behandling til Susie Rasmussen. Uvisheden tærede på hende.

Men i september 2017 lykkedes det endelig. Den nye behandling i kombination med kemopiller har betydet, at det i marts 2023 er fem år siden, at hendes tal gik i nul.

Sygdommen er der stadig, det vil den altid være. Men medicinen, som hun i øjeblikket får, holder den i ro.

Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen i 2016 til deres første løb, efter at Susie fik konstateret myelomatose.
Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen i 2016 til deres første løb, efter at Susie fik konstateret myelomatose.
Foto: Privatfoto

Det er dog ikke uhørt, at behandlingen pludselig stopper med at virke. Susie Rasmussen kender selv flere personer, der har oplevet det.

- Nu har jeg været så heldig, at der har været ro på min sygdom i fem år, og så kunne nogle måske sige ”slap dog af, der er sikkert også ro på den om fem år”, men det ved jeg ikke. Jeg ved ingenting, siger hun.

Chancen for, at behandlingen pludselig stopper med at virke for hende, kan lige så godt være nul, som den kan være 100, fortæller Susie Rasmussen.

Når hun er til behandling på sygehuset, får hun derfor også taget en blodprøve, der viser, om medicinen stadig virker, som den skal.

- Det er sådan noget, som man ikke rigtig gider at tale om, fordi man ikke har lyst til at forholde sig til det, siger hun.

Skyklapper

Uvisheden om fremtiden har Susie Rasmussen langsomt lært at leve med. Blandt andet ved at minde sig selv om at være taknemmelig for, at behandlingen virker lige nu. Og ved at undgå at tænke på, hvad der vil ske, hvis den stopper med at have en effekt.

- Når man er syg på denne måde, så er man på en eller anden måde nødt til at tage nogle skyklapper på, forklarer hun.

Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen håber med deres historie at kunne inspirere andre mennesker i lignende situationer til ikke at give op på deres drømme.
Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen håber med deres historie at kunne inspirere andre mennesker i lignende situationer til ikke at give op på deres drømme.
Foto: Privatfoto

I starten, inden lægerne fandt den rigtige behandling, og Susie Rasmussen derfor tilbragte meget tid på hospitalet, lærte hun, at de såkaldte skyklapper var et vigtigt redskab, hvis hun skulle bevare det positive syn på livet.

På det tidspunkt arbejdede hun som folkeskolelærer. Men til sidst blev det for hårdt for hende, og i foråret 2019 måtte skolens leder og hendes sagsrådgiver i kommunen sætte foden ned.

Erkendelsen af, at hun faktisk var så syg, at hun ikke længere kunne arbejde, var ikke nem. Her små fire år senere gør den stadig ondt.

- Det har været mega hårdt at erkende, at jeg faktisk var nødt til at stoppe. Det var ikke rart, fortæller Susie Rasmussen.

Passer på hinanden

Den evige viden om, hvor hurtigt Susie Rasmussens situation kan ændre sig, har givet søstrene et nyt syn på livet. Det handler om at gribe chancen, når den er der, fortæller de.

Det var netop, hvad de gjorde, da de meldte sig til ’Først til verdens ende’.

Og søstrene håber samtidig, at deres historie kan være med til at inspirere andre mennesker til ikke ikke give op på deres drømme – heller ikke hvis man er uhelbredeligt syg.

- Man er nødt til at leve livet og tro på det bedste, fastslår Susie Rasmussen og fortsætter:

- Nu går det rigtig godt, og så er det bare med at få nogle gode oplevelser. Og vi er nødt til at gøre det nu, for det er nu, at jeg kan gøre det.

Derfor meldte de to søstre sig til programmet for at få noget kvalitetstid sammen og nogle fantastiske oplevelser at se tilbage på.

quote Det er så sejt, at hun turde tage afsted

Heidi Rasmussen

Og det har været tiltrængt, fortæller søstrene, der er taknemmelige for at have været på dette eventyr.

- Der har været en periode, hvor vi især var pårørende og patient. Derfor var det fedt for mig at komme på denne her tur, hvor jeg kunne give lidt igen. Her var vi på lige fod, fortæller Susie Rasmussen.

- Det handlede bare om at være os to sammen. Her passede vi begge på hinanden, tilføjer Heidi Rasmussen.

Stolt lillesøster

Susie Rasmussens diagnose betød, at søstrene var nødt til at tage flere forholdsregler for at være sikre på, at hun kunne holde til turen.

Blandt andet forsøgte de at tage så mange natbusser som muligt, fordi hun hurtigt bliver træt.

Men især et element ved hendes diagnose udfordrede søstrene.

Susie Rasmussen skal nemlig jævnligt til behandling hos en sygeplejerske, og det inkluderer at blive stukket med en kanyle.

Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen ved det første checkpoint i New Orleans.
Susie (t.v.) og Heidi Rasmussen ved det første checkpoint i New Orleans.
Foto: TV 2

For at kunne komme med på turen skulle Susie Rasmussen derfor lære at stikke sig selv, og det var grænseoverskridende, fortæller hun.

- Det var ret voldsomt, og jeg er glad for igen at være tilbage hos sygeplejerskerne. De er nu bedst til det, siger hun.

Også hendes søster beskriver det som voldsomt. Hun kunne ikke lade være med at se til med bekymring, og indrømmer også, at der faldt et par tårer, da hendes søster gav sig selv behandlingen.

De våde øjne skyldtes dog ikke kun bekymring. For Heidi Rasmussen kunne ikke lade være med at være ”vanvittig stolt” af sin søster.

- Jeg synes bare, at hun er mega modig. Det er så sejt, at hun turde tage afsted og selv gøre det, fortæller hun.

Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen på den første etape, hvor søstrene tog et arbejde på en østersfarm ved Chesapeake Bay i USA.
Susie (t.h.) og Heidi Rasmussen på den første etape, hvor søstrene tog et arbejde på en østersfarm ved Chesapeake Bay i USA.
Foto: TV 2

Susie Rasmussen kalder det ikke selv modigt, men nødvendigt.

For som hun selv siger: Hvis ikke hun lærte at gøre det, var hun jo nødt til at blive hjemme. Og det ville da være træls.

Følg Susie og Heidi Rasmussens rejse i 'Først til verdens ende' mandag klokken 20 på TV 2 eller på TV 2 PLAY.