24-årige Mikkel Rohde Guldbæk troede, det var en joke, da han fandt ud af, at Aalborg Kommune har besluttet at spare hans BPA-hjælperordning væk. Han har muskelsvind og har derfor indtil nu haft ret til en personlig hjælper 24 timer i døgnet.

- Hvis jeg mister min hjælper, mister jeg næsten hele mit liv. Jeg kan ikke færdiggøre min uddannelse, og jeg kan ikke bo for mig selv længere, så jeg bliver nødt til at flytte hjem til mine forældre igen, siger Mikkel Rhode Guldbæk. 

Hans muskelsvind betyder, at han sidder i kørestol meget af dagen, fordi hans muskler bliver for trætte til at gå efter korte strækninger. Derudover skal han have hjælp til at komme op af sengen, lave mad, gå i bad, bære sin taske og en række andre ting. Derfor har det været af stor betydning, at han har haft hjælp hele tiden både nat og dag.

Det har blandt andet den betydning, at han kan gå på universitet, hvor han kun mangler et halvt år af kemistudiet, at han kan gå til el-hockey, og at han kan være social og ses med venner.

- Det betyder, at jeg kan have et helt normalt liv ligesom alle mulige andre. Det er afgørende, at jeg får hjælp til nogle af de praktiske opgaver, så jeg kan samle nok energi til at klare en dag på studiet.

13 timers ugentlig hjemmehjælp

I stedet for den nuværende ordning, som med 24 timers hjælp syv dage om ugen giver 168 ugentlige hjælpertimer, har kommunen vurderet, at Mikkel kan klare sig med 13 timers hjemmehjælp om ugen og en skolehjælper, som møder ham på faste tidspunkter.

- Da jeg flyttede fra Holstebro Kommune, var de meget villige til at give mig de 24 timer i døgnet. At de synes, jeg skal have 12-13 timer om ugen og lidt hjælp ved siden af, det giver slet ikke mening for mig. Det lød som en dårlig joke, siger Mikkel Rhode Guldbæk.

Han bakkes op af Muskelsvindfonden, som heller ikke har meget forståelse for kommunens vurdering.

- Det er jo ikke et liv. For når Mikkel er på sit studie, er det måske ikke lige samme tidspunkt hver dag, han vil gerne selv bestemme, hvornår han står op, er på studiet og er syg, og alle de ting hænger ikke sammen i kommunens model. Det er simpelthen en teoretisk model og ikke et virkeligt liv, siger Thomas Krog, der er politisk chef hos Muskelsvindfonden.

Faktisk mener de hos Muskelsvindfonden, at afgørelsen strider mod loven, fordi de ikke mener, kommunen tager nok hensyn til den enkeltes behov for at opbygge et aktivt liv. 

- Man tror ikke sine egne ører. Det er et aktivt menneske, der på trods af muskelsvind er i gang med at tage en uddannelse og vil bidrage, og så forsøger kommunen at tage det hele fra ham. Det giver ikke nogen mening, siger Thomas Krog.

For at bemande stillingen som Mikkels hjælper hele døgnet kræver det fem ansatte. En af dem er Andreas Rhode. Han har været hjælper for Mikkel i omkring otte år. Han frygter, at den nye ordning får store konsekvenser for Mikkel, fordi han ikke vil have energi til at gøre de ting, der betyder noget i hverdagen, og så er der en ting, han særligt frygter.

- Han kan gå lidt, men så når han bliver træt om eftermiddagen, så siger hans krop fra, og så kan han godt falde. Hvis han skal ringe efter en – hvor lang tid går der så? Hvor lang tid skal han ligge på gulvet? En halv time? Et kvarter? En time?, siger Andreas Olsen.

Mikkel selv frygter også den manglende frihed, hvor han kun kan få hjælp på aftalte tidspunkter eller ringe efter en. 

- Så kan jeg ikke tage i laboratoriet, som der er brug for til specialet, eller ses med studiekemmeraterne.

Sammen med Muskelsvindfonden har Mikkel Rhode Guldbæk klaget over afgørelsen til Ankestyrelsen. Hvis kommunen får medhold, må Mikkel opsige sin hjælpere uden at få gjort sin uddannelse færdig til sommer.

I 2023 blev seks sager om BPA-ordninger i Aalborg Kommune sendt til ankestyrelsen. Kun i halvdelen af sagerne var Ankestyrelsen enig i Kommunens beslutning. 

Den ansvarlige rådmand på området, Nuuradiin S. Hussein kan ikke udtale sig om den konkrete sag, men her kan du høre, hvad han generelt siger om BPA-ordninger:

Mikkel forventer at få svar fra Ankestyrelsen i marts.