Sygdommen ALS betyder, at Dorte Harbo ikke længere kan tale uden brug af en skærm, der er øjenstyret.
Muskelsvindfonden kalder det dybt kritisabelt, at Dorte Harbo har brugt 1,5 år på at kæmpe med Brønderslev Kommune, når personer med ALS i gennemsnit lever tre år.
Det var en dødsdom, Dorte Harbo fik, da hun fik diagnosen ALS. Gennemsnitligt lever man kun tre år med sygdommen.
For få år siden var hun en aktiv kvinde, der både red og gik på jagt, men på ganske kort tid er hun i stedet blevet lænket til sin stol og fuldstændig afhængig af personlige hjælpere.
- Det er virkelig frustrerende at miste stemmen og evnen til at spise og bevæge sig, siger Dorte Harbo gennem sin øjenstyrede taleskærm.
Derfor er hun bevilget personlige hjælpere døgnet rundt i sit hjem i Brønderslev til at hjælpe med de basale ting, men også til at tage Dorte med på tur, i biografen eller på familiebesøg.
- Vi hjælper Dorte med alt det, vi andre er vant til at gøre selv, siger Sarah Christensen, der er en af Dortes personlige hjælpere.
Problemet er bare, at udover Sarah Christensen er der kun én anden fast hjælper i teamet. De er altså to personer til at dække alle døgnets timer syv dage om ugen, og der kan ikke ansættes flere, for Dorte Harbo er løbet tør for oplæringstimer til nye hjælpere.
For os faste hjælpere betyder det i privatlivet, at det bliver svært at være en god kæreste, ven og datter, for der er ikke timer nok i døgnet
Sarah Christensen, personlig hjælper for Dorte Harbo
Løbet tør for oplæringstimer
Hvert år er Dorte bevilget 80 timer til oplæring af ansatte. Det svarer til fem nyansatte, for der må bruges 16 timer per nyansat. Men de timer er for længst brugt, for der er stor udskiftning i de ansatte.
- Der er ikke noget at sige til, at de springer fra. Vi har 16 oplæringstimer per nyansat, og det er på ingen måde nok. De bliver kastet ud i det, hvor det hverken er trygt for dem eller Dorte, siger Sarah Christensen.
Selv har hun været ansat hos Dorte siden marts, og i den periode har hun oplevet flere sygemeldinger efterfulgt af opsigelser. Ifølge Sarah Christensen er det fordi, der er for travlt og for lidt oplæring.
De manglende hjælpere betyder, at de to faste må dække ekstra ind, og resten af timerne må bemandes af afløsere, og det har konsekvenser for både Dorte Harbo og hjælperne.
- Det betyder, at jeg ikke har meget aktivitet, når der er nye, og jeg vil gerne ud hver dag, siger Dorte Harbo, som bakkes op af sin hjælper:
- Kort sagt er konsekvenserne, at det er rigtig hårdt for Dorte, for hun får ikke en fast rutine. For os faste hjælpere betyder det i privatlivet, at det bliver svært at være en god kæreste, ven og datter, for der er ikke timer nok i døgnet, siger Sarah Christensen.
En lang kamp
Med flere oplæringstimer er det Dorte Harbos håb, at hun kan få et fast team, der er stort nok til, at hun kan komme på ture og rejser, men kampen for at få flere timer har indtil videre varet 1,5 år.
I juni 2022 søgte hun første gang om flere timer til oplæring hos Brønderslev Kommune, men fik afslag.
I forhold til mennesker med ALS, så kender jeg ingen kommune, der er så hård som Brønderslev
Thomas Krog, politisk chef, Muskelsvindfonden
Siden har hun klaget til ankestyrelsen, som to gange har afgjort, at Brønderslev Kommune skal genbehandle ansøgningen om oplæringstimer til flere hælpere, mens de har slået fast, at Dorte Harbo ikke har ret til mere end 16 timer for hver af de nyansatte hjælpere.
Brønderslev Kommunes behandling af sagen vækker harme i Muskelsvindfonden.
- Hun har ALS, en hurtigt fremadskridende sygdom, hvor den gennemsnitlige levetid er tre år, og nu har hun brugt 1,5 år på at kunne få den her hjælp. Det er dybt, dybt kritisabelt, siger Thomas Krog, der er politisk chef i Muskelsvindfonden.
Han kender kommunen indgående, for han har selv tidligere siddet i byrådet og været udvalgsformand for socialudvalget.
- I forhold til mennesker med ALS, så kender jeg ingen kommune, der er så hård som Brønderslev, siger Thomas Krog.
Den nuværende formand for Social-, Handicap- og Sundhedsudvalget i Brønderslev Kommune, Ole Jespersgaard (A), ønsker ikke at stille op til interview om kommunens håndtering af ALS-patienter.
Drømmer om at besøge børnebørnene
Ifølge Thomas Krog fra Muskelsvindfonden skal der mindst fem faste hjælpere til at dække en vagtplan med døgnbemanding, mens det heller ikke er usædvanligt at have seks.
Hjemme hos Dorte Harbo kan de ikke gøre andet end at håbe på, at det i det nye år lykkes at få flere fast på holdet, ellers frygter Sarah Christensen konsekvenserne:
- Så er der ikke nogen til at tage sig af Dorte, og så må hun blive indlagt eller komme på aflastning, men det er jo ikke et værdigt liv for en, der har været så aktiv og har så mange ting, hun gerne vil.
Selv har Dorte et klart ønske for det nye år.
- Tilstrækkelige oplæringstimer, så vi kan få fuld hjælp og team, og så de er trygge. Så kan jeg komme på weekend til Sjælland, hvor mine børnebørn bor, siger Dorte Harbo.
Se indslaget her:
