Kalle har flere medfødte sjældenheder, blandt andet underudviklet hjernebro, et særligt ’duplikations-syndrom’ og en kromosomafvigelse.
”Vi har altid vidst, at Kalle var og er en helt særlig dreng ♥️”
Sådan indleder Tinna Rosenvinge Møss fra Aabybro et Facebook-opslag for en uges tid siden.
Siden tog det på utrolig vis fart.
30.000 tusind delinger og 1.600 kommentarer er det blevet til.
Håbet for både far, mor, de fire større søskende og Kalle selv var at finde en nål i en høstak, nemlig et barn, der måske havde samme kromosomfejl som Kalle.
Det lykkedes ikke.
Til gengæld fik familien noget helt andet - og positivt ud af det.
Blæst bagover
Kalle er nemlig født med en underudviklet hjernebro, derudover har han en kromosomfejl. Og så har han også det ekstremt sjælnde og såkaldte 'XQ28 Duplikations-syndrom'.
Og det er alt sammen noget, der påvirker Kalles hverdag – og ikke mindst familien, der føler sig alene.
'Pakken' betyder at Kalle, der i dag er godt to år, er udviklingshæmmet.
- Han har jo svært ved de helt grundlæggende ting. Bare det at være med til at handle kan give for mange indtryk og for meget stimuli, siger mor Tinna Rosenvinge Møss.
Eksempelvis startede han i en "fantastisk special-institution" 7. november. Her er mor Tinna stadig med, fordi Kalle bliver utrøstelig.
Sammen med hendes mand og Kalles far, Andreas, er de blæst bagover over opmærksomheden som opslaget fik.
- Da jeg gik i seng tirsdag aften havde jeg en ensomhedsfølelse - og det er jo ikke det, vi taler mest om. Da jeg vågnede onsdag, følte jeg mig mindre alene, fortæller hun og fortsætter med nordjysk ydmyghed:
- Jeg havde nok forventet at vores nærmeste delte - så det er meget overvældende og rørende. Også fordi så mange tager sig tid til at fortælle deres historie, siger hun.
Se meget mere til Kalle i indslaget her:
Opslaget ramte hele verden
Alligevel var der ikke 'bid'.
- Vi har ikke fundet nogen med præcis det samme - hverken os eller vores genetiker. Vi har kontakt til nogen, som har den ene, anden eller tredje, fortæller familien, selvom det ikke har skortet på interesse.
Hele verden har set Kalle - der er nemlig indløbet henvendelser fra Australien, Italien, Tyskland - Norge og Sverige.
- Det giver lidt ekstra håb for fremtiden, fordi jeg har fået så mange af de gode historier. Man kan nemt blive fanget i alle bekymringerne, fortæller mor Tinna.
Selvom rigtig mange prøver at forstå og gør det af et omsorgsfuldt hjerte, er det bare de færreste der kan det: Forstå.
Den mulighed for at spejle sig har familien Rosenvinge nu fået.
Også selvom de ikke har fundet nogen som Kalle - for ham er der kun én af.
Særlig Facebook-gruppe for særlige familier
Der er nemlig mange dilemmaer og dagligdagsting, som ikke er som hos naboen.
Kalle har fire større søskende, og hvordan skal de ses og høres, når Kalle har særlige behov?
Hvordan skal man som forældre navigere i det?
Og hvordan passer Kalle ind i hele ligningen, når man er en sammenbragt familie på syv i Aabybro?
- Det der overrasker mest i forhold til at have Kalle er, at man bliver afhængig af systemet. At finde nogen at kunne spejle sig i som også oplever at blive afhængige.
Hun har nu oprettet en Facebookgruppe, hvor hun har 'fæller', der kan tale og dele deres sysler fra en hverdag med særlige børn som Kalle.
En slags mødregruppe for viderekomne.
Det er nu ikke fordi familien har følt sig fortabt eller håbløse, understreger de.
Men den virkelighed, de pludselig skulle forholde sig til med Kalles ankomst til verden, er bare anderledes.
Og derfor gav Facebook-opslaget håb - også selvom det ikke lykkedes at inde nogen – måske en 16-årig italiensk dreng - som Kalle.
Til gengæld fandt de noget andet.
- Vi har virkelig et dejligt liv, på trods af udfordringerne. Man vågner lidt med fornyet energi efter sådan en besked.
Det skrev de i opslaget
Vi har altid vidst, at Kalle var og er en helt særlig dreng ♥️ At han viser sig også at være sjælden, den havde vi ikke set komme.
En MR scanning viste i november 2022, at Kalle er født med en underudviklet corpus callosum (en underudviklet hjernebro/hjernebjælke - kært barn har mange navne 😅)
Genetisk test har derudover vist, at Kalle har noget de kalder XQ28 duplikations syndrom (MECP2 genet er ikke med ved Kalle) Dette er et kendt, men sjældent syndrom. Samtidig har Kalle en fejl på kromosom 12, en 12p13.33 deletion. De to ting sammen, er han i følge “vores” genetiker den eneste registeret der har og dermed en ret sjælden lille gut ♥️
Egentlig gør det ikke nogen forskel. Kalle har de udfordringer som han nu engang har, det har vi længe vidst. Men for os kan det alligevel ikke undgås at medfører en del ekstra bekymringer, for hvordan bliver livet for Kalle og os som familie? Lægerne siger at det kun er Kalle og tiden, der kan give os det svar.
Derfor er vores håb, at så mange som muligt vil dele dette opslag 🤞 For måske sidder der en familie derude et sted, måske ikke med samme syndrom og kromosom afvigelse som Kalle, men måske bare én af de diagnoser Kalle har.
Det kan til tider godt føles ensomt at have et barn med udfordringer, og vi håber at kunne skabe et lille netværk af ligestillede forældre
