Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Sune skifter hud en gang om dagen

Se udsendelsen "Særlige Sune" her.

9-årige Sune Rønnau fra Blenstrup har en sjælden hudlidelse, der gør, at huden tørrer ud og falder af. Se programmet ”Særlige Sune” fra 2016 her.

Fire gange om dagen bliver Sune Rønnau fra Blenstrup smurt ind i fed creme. Det er nødvendigt, for hans hud er så tør, at den konstant sprækker, river sig løs og falder af. De første fire år var huden omkring Sune Rønnaus øjne så stram, at han ikke kunne lukke øjnene.

9-årige Sune producerer så mange hudceller, at han skaller af i et omfang, der svarer til, at han skifter hud en gang dagligt. Han har hudlidelsen iktyosis. En sjælden lidelse, som rammer en ud af 300.000 personer. Lidelsen skyldes en genfejl.

Iktyosis er uhelbredelig, men medicin og fed creme hjælper på huden. På trods af lidelsen har Sune Rønnau det godt.

- Der er fuld gang i ham. Der sker noget i hans liv. Han er dagligt ude og løbe med venner, han har gode klassekammerater og trives, siger Helle Rønnau, der er bygningskonstruktør og mor til Sune.

Sune Rønnaus hud skal smøres fire gange dagligt. Foto: Michael Schmidt Thomsen

I 2016 sendte TV2 Nord programmet ”Særlige Sune”. Dengang var Sune seks år gammel og skulle til at begynde i skole.

Inden skolestart var Sunes forældre spændte på, hvordan det ville gå. To gange om dagen skal han nemlig smøres ind i creme i skolen.

Sune Rønnaus første skoledag i 0. klasse. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Sune går nu i 2. klasse, og heldigvis går det nogenlunde med at blive smurt ind på skolen, selvom det ikke altid er sjovt for ham at skulle afbryde legen med skolekammeraterne.

- Han er træt af at blive revet ud af lege og relationer, fordi han skal have creme på. Så kan han godt finde på at gemme sig eller glemme at komme ind for at skulle smøres. Men de får det gjort – nogle gange under protest, siger Helle Rønnau.

Cremen er så stærk, at det ene par bukser efter det andet bliver løse, fordi cremen ætser elastikken i bukserne. Alt tøjet bliver vasket på 95 grader, men det er umuligt at vaske cremen ud af tøjet.

Hver sjette uge er Sune Rønnau på sygehuset for at få renset ørerne, hvor døde hudceller samler sig og forringer hørelsen. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Løb 20 kilometer, selvom han ikke kan svede

Udover at gøre huden tør, betyder hudlidelsen også, at Sune Rønnau ikke kan svede. I stedet hober varmen sig op indeni. Derfor har Sune altid sprayflasker med koldt vand i nærheden, så han kan blive kølet ned.

Det skaber nogle gange udfordringer – blandt andet kan Sune ikke holde til at stå længe i kø, hvis der er for varmt, og det gør det besværligt at besøge for eksempel forlystelsesparker.

Han kan godt synes, at det er træls, når folk snakker om ham. Men han er ikke typen, der beklager sig.

Helle Rønnau, mor til Sune

Alligevel lykkedes det Sune Rønnau at løbe 20 kilometer, da der for nylig var Skolernes Motionsdag.

- Når han sætter sig et mål, så gennemfører han det, siger Helle Rønnau.

Folk vil have selfies med Sune

Sune Rønnau er en spilopmager og en ukuelig optimist. Han accepterer situationen – selvom han bliver mere og mere bevidst om, at han er anderledes, i takt med at han bliver ældre og ældre.

- Han kan godt synes, at det er træls, når folk snakker om ham. Men han er ikke typen, der beklager sig, siger Helle Rønnau.

Der er altid gang i Sune. Foto: Michael Schmidt Thomsen

Da Sune Rønnau og hans familie medvirkede i udsendelsen ”Særlige Sune” på TV2 Nord i 2016, betød det, at flere fik øjnene op for, hvad iktyosis er for en størrelse. Det har gjort det nemmere for familien, som ofte har oplevet, hvordan folk har kigget på Sune og tydeligt undret sig over, hvorfor han mon ser ud, som han gør.

Flere gange har 9-årige Sune Rønnau mødt nogen, som har set ham i fjernsynet.

- Det synes han, er enormt spændende. Nogen folk spørger, om de må få en selfie med ham – det er lidt sjovt, siger Helle Rønnau.

Se udsendelsen ”Særlige Sune” i toppen af artiklen.

IKTYOSIS

Iktyosis er en fælles betegnelse for en gruppe forskellige arvelige hudsygdomme (genodermatoser).

 

Et andet fællesord for sygdommene er "Fiskehud". Fælles for sygdommene er, at de giver sig til udtryk ved tør, usmidig/stiv, fortykket og skællende hud på hele eller dele af kroppen. En del har også en meget rød hud eller hud med blærer.

 

Man kender i dag 20-30 forskellige former for iktyosis, hvoraf de fleste er meget sjældne. Den nuværende inddeling af iktyosis baserer sig på hudens udseende og på hvordan sygdommen nedarves.

 

Kilde: Iktyosisforeningen Danmark


Foto: Anne Christensen, TV2 Nord

Prisen slår rekord - det bliver endnu dyrere end det var under energikrisen.

Torsdag når elprisen højere op end den var under energikrisen i 2022.

Prisen peaker mellem klokken 17.00 og 18.00, hvor prisen kommer til at ramme 6,98 øre/kWh - og det er uden afgift og moms. Når det lægges oven i bliver prisen omtrent 10 kroner mer kWh.

Så meget koster det

  • En omgang tørring i tumbleren: Cirka 46,53 kroner for en gennemsnitlig tumbler.

  • En times brug af ovnen: Cirka 25,85 kroner for en gennemsnitlig ovn.

  • En vask i en ikke alt for gammel vaskemaskine: Cirka 7,2 kroner.

  • En opvask i opvaskemaskinen: Cirka 9,8 kroner

Priserne i beregningen her er med afgift og moms, og kommer fra selskabet N1. Prisen bliver 10,34 når det er dyrest.

- Lige nu er der næsten ingen vind over Europa, samtidig er det både mørkt og koldt, og vi bruger derfor meget energi. Det er dog også vigtigt at sige, at vi ikke er samme sted som under energikrisen, det er en uheldig kombination af lav produktion af vedvarende energi og høj efterspørgsel i kortere perioder, som rammer os i disse dage, siger Mads Brøgger, der er direktør for Norlys’ energiforretning.

Ifølge Norlys har elprisen i snit været mindre end 50 øre per kWh, men siden august er den pris steget.

Prisen ser dog ud til at falde igen samtidig med, at der meldes om mildere temperaturer i vejret.

- Men får vi pludselig 14 dage i stræk med hård kulde, og der skal trækkes på de europæiske gaslagre, som ovenikøbet er mindre fyldte i år sammenlignet med sidste år, kan det selvfølgelig ændre sig, men som tingene ser ud nu, ser priserne ud til at falde de kommende uger, siger Mads Brøgger.


En ny købmand tror på projektet, og byen glæder sig over nu at have nok penge, til at redde købmanden.

Købmandsbutikken i Ravnkilde er reddet. Det er lykkes en lokal støttegruppe at samle over 800.000 kroner ind - og dermed har de nu sikret, at byens købmandsbutik kan genåbne.

- Det var en kæmpe, kæmpe, kæmpe god nyhed, lyder det begejstret fra Kirsten Baisgaard, der er formand for forsamlingshuset i Ravnkilde.

I slutningen af september måtte den daværende ejer opgive at drive købmandsbutikken.

Lige siden har borgergruppen Købmandsgruppen forsøgt at samle penge nok ind til, at de kunne genåbne købmandsbutikken.

Tror på butikkens overlevelse

Onsdag aften var der samlet 830.000 kroner, og dermed nok til, at butikken kan genopstå.

- Jamen, det er jo helt vildt. Det bliver hårdt, men også virkelig lærerigt og sjovt, er jeg sikker på, siger Lisa Norman, der er den kommende købmand i Ravnkilde.

Købmandsgruppen håber, at borgerne i byen er klar til at støtte butikken, når den åbner.

- Jeg håber og tror jo, at det er gået op for os alle sammen, at det ikke er nogen selvfølge, at vi har en købmand i byen, lyder det fra Kirsten Baisgaard.

Den kommende købmand er heller ikke i tvivl om, at butikken nok skal klare sig.

- Vi har lavet nogle analyser og fået Dagrofas hjælp til at lave nogle analyser omkring, om den her kan køre rundt i byen. Og det kan den. Så det er jeg slet ikke bekymret for, siger Lisa Norman.

”Købmandsgruppen” håber, at købmandsbutikken bliver klar til at genåbne til maj.


Overtog sin første frisørsalon som 24-årig: Nu har han overtaget sin tredje

Anders Blaabjerg på 25 år er indehaver af tre frisørsaloner i Jylland. Han overtog den første, da han stadig var elev. Det skulle medarbejderne lige vænne sig til.

Det tog et par søvnløse nætter, før Anders Blaabjerg blev overtalt til at skifte sit erhverv til frisør.

I en alder af 20 år kunne den unge mand skrive salgsassistent på CV'et med et job i Føtex. Der gik ikke lang tid, før flere af frisørerne i Thisted var efter den nyuddannede.

- Da Kristian Berthelsen (tidl. ejer af ZoombyZoom Thisted) tog fat i mig, var han den anden frisør. Så måtte jeg forsigtigt lukke den ene dør for at åbne døren som frisør, fortæller Anders Blaabjerg, der til daglig er chef for tre ZoombyZoom-saloner i Jylland.

Døren til frisørverdenen blev åbnet - og der gik ikke lang tid, før flere muligheder stod på dørtrinet.

- Det har altid været lidt en joke, at den skulle være min en dag. Og så kom muligheden, fortæller den 25-årige indehaver.

Anders Blaabjerg var ikke færdiguddannet, da han pludselig gik fra at være elev til chef på en juleferie. Det var et skifte, som både han og hans medarbejdere skulle finde sig til ro med.

- I starten skulle man lige vænne sig til det at have en chef, der er 25 år, når man selv er over, fortæller Maja Ravn Madsen, der har arbejdet som frisør i ZoombyZoom i Thisted i seks år.

Foto: Josephine Hartvig / TV MIDTVEST

Det var et 'match made in heaven', at Anders Blaabjerg valgte at gå frisørens vej. Derfor betyder det ikke så meget, at arbejdstimerne fylder det meste af dagen.

- Jeg har et drive uden lige. Så jeg ved ikke, hvem der stjæler mit ur, når klokken pludselig er 11 om aftenen, og jeg startede klokken otte om morgenen, fortæller den unge iværksætter med et smil.

Kunderne undrede sig heller ikke, da Anders Blaabjerg pludselig var chef.

- Han er stadig bare Anders. Jeg tror, det ligger naturligt til ham, for det var den mulighed, der bød sig, fortæller Hanne Fårup Rasmussen, der til daglig er fagligkonsulent i FOA og har haft Anders Blaabjerg som frisør, siden han startede som elev i forretningen i 2020.

Selvom den unge chef kun er 25 år, så generer alderen ham ikke spor.

- Jeg er lidt en gammel mand i en ung krop. Det tror jeg også, de andre vil sige her, griner Anders Blaabjerg.

Frisørsalonen i Fredericia er den sidst tilkomne i den begyndende perlerække, som Anders Blaabjerg har startet. Han overtog forretningen tilbage i maj, hvor det kun var få måneder siden, at han havde fået ansvaret for frisørsalonen i Aalborg. Derfor klapper den unge mand hesten og holder sig til sine tre nuværende forretninger.

- Aldrig sig aldrig selvfølgelig. Men der har været fart på det sidste stykke tid, så for nu er der ikke flere ting i støbeskeen, fortæller Anders Blaabjerg, mens han ordner håret på Hanne Fårup Rasmussen.


Lige ved og næsten: Aalborg snupper sejren til sidst

Alt blev afgjort i kampens døende minutter, da Aalborg Håndbold onsdag besejrede TMS Ringsted med 35-32.

Nogle hurtige og hasarderede beslutninger resulterede i, at gæsterne fra TMS Ringsted fik bragt sig hurtigt i front. 

Aalborg-spillerne fik dog hurtigt indhentet dem igen, og efterfølgende bragt sig foran. 

Men flere uskarpe afleveringer og dårlige beslutninger fik gæsterne i hælene af hjemmeholdet igen.

Selvom hjemmeholdet førte med tre mål ved pausen, så fik gæsterne hurtigt spillet sig tilbage og indhentede igen aalborgenserne. 

Generelt var det et uskarp Aalborg håndbold-hold, der var mødt op onsdag aften. Heldigvis for hjemmeholdet tog målmand Niklas Landin en for holdet, og stod for flere redninger, der holdt aalborgenserne i front.

Men gæsterne holdt ved, og med 10

Minutter igen, var stillingen 29-29.

Kampens sidste minutter blev spændende. Mens Aalborg Håndbold fortsatte med at lave fejl, formåede gæsterne at presse på, og hele tiden være blot et mål efter. 

Til sidst lykkedes det dog Aalborg håndbold at hive sejren hjem. 

Med onsdagens kneben sejr, lykkedes det Aalborg Håndbold at hive den niende sejr i streg i hus. 


Kan ikke få fat på lægen - udskældt lægehus er igen i problemer

Foto: Mie Skjødt Nielsen / TV2 Nord

Problemet skulle være løst nu. Men lægehuset ønsker ikke at stille op til interview.

- Sådan kan man ikke behandle folk. Det er et helt område, lyder det fra en frustreret Kim Kronborg fra Fjerritselv.

Flere nordjyder sim Kim har i løbet af ugen oplevet problemer, når de har forsøgt at komme igennem Alles lægehus.

Over hele landet har det været et problem på grund af en fejl i deres IT-system. Kim Kronborg skulle mandag have taget en blodprøve fordi han har lidt forhøjet blodtryk, for at finde ud af om han kunne få noget andet medicin - men onsdag har han stadig ikke kunnet få en tid.

- Herregud! Det kan jo ikke passe, at man ikke kan få tager en blodprøve eller ikke kan komme til sin læge, bare fordi computeren falder ud. Så må de gøre et eller andet, siger han til TV2 Nord.

Vil væk fra Alles Lægehus

TV2 Nord tog ud til lægehuset i Fjerritslev. Der var patienter derinde, men alt foregik manuelt og ingen ønskede at udtale sig til TV2 Nord.

Alles Lægehus ønsker ikke at stille op til interview, men skriver til TV2 Nord, at de har oplevet et større IT-nedbrud, som har givet udfordringer i klinikkerne. Og at det nu er løst.

Selvom problemerne er løst, er Kim Kronborg stadig godt træt af Alles lægehus.

- Så snart jeg får en chance, og der kommer nogle læger her i nærheden, og det har jeg hørt, at der bliver udvidet i Løgstør, så flytter jeg. Jeg vil ikke være i noget, der hedder Alles Lægehus mere, siger han.

Region Nordjylland ønskede ikke at stille op til interview, men skriver i et skriftligt svar, at de er opmærksomme på udfordringerne.