Victors muskler bliver svagere dag for dag – men han må ikke få medicin
Victor Hougaard Giliamsens krop svækkes så meget, at han på et tidspunkt vil få brug for en respirator til at trække vejret. Medicinen Spinraza vil formentlig kunne bremse Victors lidelse.
Medicinrådet har afvist medicinen Spinraza, som bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind. 9-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup er et af de børn, der må undvære medicinen.
Victor elsker at spille computer med sine venner. På det punkt ligner han mange andre børn. Men Victor er ikke som alle andre. Han lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og det betyder, at hans muskler bliver svagere og svagere for hver dag, der går.
- På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig, forklarer Victor, som bevæger sig rundt ved hjælp af en elektrisk kørestol.
Victor har blandt andet problemer med at løfte sin arm. Det gør det svært at spise. Kæbemusklerne bliver også svagere. Med tiden vil Victors krop svækkes så meget, at han vil få brug for en respirator til at trække vejret.
- Det er rigtig grimt at se på som forælder, siger Victors far, Niels Peter Giliamsen.
Medicinrådet vender tomlen nedad
Victor er et af 26 børn over seks år på landsplan, som lider af den sjældne sygdom Spinal Muskelatrofi. En sygdom, som medicinen Spinraza kan bremse. I Danmark er medicinen godkendt til børn under seks år, hvor effekten er stor.
Victor og hans forældre havde håbet på, at Victor også kunne få glæde af medicinen. Men et flertal i Medicinrådet har netop sagt nej til at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lyder, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.
- Det kommer bag på mig, at man kan blive ved med at sige nej, når der er evidens ude i verden på, at det her virker – både på børn og voksne, siger Niels Peter Giliamsen.
- Det er en meget ulykkelig situation
I en lang række europæiske lande kan børn som Victor blive behandlet med Spinraza, fordi de nyeste data viser, at også nogle større børn har god effekt af medicinen.
Derfor er foreningen Danske Patienter uforstående overfor Medicinrådets afgørelse.
- Vi undrer os over, at man i Danmark skal have en mere restriktiv tilgang til medicin, end man har i andre lande. Det er få børn, vi taler om, og det vælter ikke sundhedsbudgetterne. Der er dokumentation for at medicinen virker, så det er underligt, at Medicinrådet kommer med en anden vurdering. Det er en meget ulykkelig situation for de børn i Danmark, der ikke kan få en behandling, siger Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter.
For to år siden kostede medicinen 1,9 millioner kroner årligt pr patient. Prisen skulle dog være faldet betragteligt, men den nøjagtige pris er ikke offentligt kendt.
Hvis Victor skal have den her behandling, er der måske andre patienter, der ikke kan få behandling. Er man ikke nødt til at sætte en grænse et sted?
- Det er man nok. Det er jeg blevet spurgt om før. Men vi har lige haft en coronakrise, hvor vi har bevist, at vi har masser af penge, siger Niels Peter Giliamsen.
Victors familie har overvejet at flytte til Sverige, hvor Spinraza er tilgængeligt for større børn. Men Victor er ikke vild med idéen.
- Jeg ville have det meget dårligt med at flytte til Sverige for en medicin. Jeg tænker bare – hvorfor ikke bare blive behandlet herhjemme, spørger Victor Giliamsen.
Medicinrådet: Derfor siger vi nej
Det har lørdag ikke været muligt for TV2 og TV2 Nord at få Medicinrådet til at stille op til interview.
Medicinrådet har dog udsendt en pressemeddelelse, hvor de to formænd forklarer baggrunden for fortsat kun at anbefale Spinraza til børn under seks år.
- Det er vigtigt at understrege, at der stadig er stor usikkerhed om, hvorvidt en større patientgruppe har gavn af Spinraza. Det ved vi reelt ikke, siger Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet.
Ifølge Medicinrådet er prisen for Spinraza "fortsat i toppen af skalaen, når man ser på de mange lægemidler, som Medicinrådet har vurderet i sin levetid."
- Når prisen på Spinraza er sat så højt, som den er, kan Medicinrådet kun anbefale lægemidlet som standardbehandling til patienter, hvor vi har solid dokumentation for, at behandlingen virker. Ellers svigter vi patienter andre steder i sundhedsvæsenet, da pengene jo skal tages et sted fra, siger Jørgen Schøler Kristensen.
