LIGE NU:

Victors muskler bliver svagere dag for dag – men han må ikke få medicin

Medicinrådet har afvist medicinen Spinraza, som bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind. 9-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup er et af de børn, der må undvære medicinen.

Victor elsker at spille computer med sine venner. På det punkt ligner han mange andre børn. Men Victor er ikke som alle andre. Han lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og det betyder, at hans muskler bliver svagere og svagere for hver dag, der går.

- På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig, forklarer Victor, som bevæger sig rundt ved hjælp af en elektrisk kørestol.

Victor har blandt andet problemer med at løfte sin arm. Det gør det svært at spise. Kæbemusklerne bliver også svagere. Med tiden vil Victors krop svækkes så meget, at han vil få brug for en respirator til at trække vejret.

- Det er rigtig grimt at se på som forælder, siger Victors far, Niels Peter Giliamsen.

 
 
Foto: Emil Nordkvist Johansson

Medicinrådet vender tomlen nedad

Victor er et af 26 børn over seks år på landsplan, som lider af den sjældne sygdom Spinal Muskelatrofi. En sygdom, som medicinen Spinraza kan bremse. I Danmark er medicinen godkendt til børn under seks år, hvor effekten er stor.

Victor og hans forældre havde håbet på, at Victor også kunne få glæde af medicinen. Men et flertal i Medicinrådet har netop sagt nej til at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lyder, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.

- Det kommer bag på mig, at man kan blive ved med at sige nej, når der er evidens ude i verden på, at det her virker – både på børn og voksne, siger Niels Peter Giliamsen.

Victor og hans forældre.
Victor og hans forældre.
Foto: Lisbet Christensen

- Det er en meget ulykkelig situation

I en lang række europæiske lande kan børn som Victor blive behandlet med Spinraza, fordi de nyeste data viser, at også nogle større børn har god effekt af medicinen.

Derfor er foreningen Danske Patienter uforstående overfor Medicinrådets afgørelse.

- Vi undrer os over, at man i Danmark skal have en mere restriktiv tilgang til medicin, end man har i andre lande. Det er få børn, vi taler om, og det vælter ikke sundhedsbudgetterne. Der er dokumentation for at medicinen virker, så det er underligt, at Medicinrådet kommer med en anden vurdering. Det er en meget ulykkelig situation for de børn i Danmark, der ikke kan få en behandling, siger Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter.

Morten Freil, direktør for Danske Patienter.
Morten Freil, direktør for Danske Patienter.
Foto: TV2

For to år siden kostede medicinen 1,9 millioner kroner årligt pr patient. Prisen skulle dog være faldet betragteligt, men den nøjagtige pris er ikke offentligt kendt.

Hvis Victor skal have den her behandling, er der måske andre patienter, der ikke kan få behandling. Er man ikke nødt til at sætte en grænse et sted?

- Det er man nok. Det er jeg blevet spurgt om før. Men vi har lige haft en coronakrise, hvor vi har bevist, at vi har masser af penge, siger Niels Peter Giliamsen.

Victors familie har overvejet at flytte til Sverige, hvor Spinraza er tilgængeligt for større børn. Men Victor er ikke vild med idéen.

- Jeg ville have det meget dårligt med at flytte til Sverige for en medicin. Jeg tænker bare – hvorfor ikke bare blive behandlet herhjemme, spørger Victor Giliamsen.

Medicinrådet: Derfor siger vi nej

Ambulance med udrykning genrebillede

Pige på halvandet år kørt ihjel af traktor

40_percent

play Det sidste slag er slået: Jan Ø. Jørgensen lægger ketcheren på hylden

Frede_Andersen_og_Vita_Treumer_Andersen

Sjælden plante er flyttet ind i Vita og Fredes have

def_thumb,50_percent

play En rolig sankthansaften uden de store brandudrykninger

Ambulance med udrykning genrebillede

Pige på halvandet år kørt ihjel af traktor

40_percent

play Det sidste slag er slået: Jan Ø. Jørgensen lægger ketcheren på hylden

Til forsiden

Til forsiden