Som 30-årig skete der noget med Helen Brinks stemme. Fra den ene dag til den anden kunne hun ikke få ordene ud over læberne.
Helen Brink havde som 30-årig fart på livet. Hun brugte sit snakketøj meget på sit arbejde ved et dyrecenter og i sit privatliv med en stor omgangskreds.
En dag satte stemmebåndet pludselig en brat stopper for det.
- Fra den ene dag til den anden, kunne jeg ikke få ordene frem. Bestemte konsonanter som 'b', 's' og 'h', som jeg selv starter med, kunne jeg ikke sige. Det var umuligt for mig, fortæller Helen Brink, der bor med sin mand i Snedsted i Thy.
Det blev derfor en kamp, hver gang Helen Brink havde noget på hjerte og ville åbne munden.
- Der var forfærdeligt. Der var mange, der ikke kunne forstå mig. De, jeg kendte godt, lærte at forstå mig, siger Helen Brink.
Efter 15 år fik hun stillet diagnosen dystoni, som er en sygdom, der resulterer i, at nogle af hjernens signaler går tabt, hvilket kan gå ud over musklerne. I Helen Brinks tilfælde var det musklerne omkring stemmelæberne.
De efterfølgende år gik Helen Brink til et utal af talepædagoger og alternative behandlere for at få hjælp. Lægerne vidste nemlig ikke, hvad de skulle stille op.
- Jeg er en fighter, så jeg kæmpede hver dag.
29. februar er store sjældnedag
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hvert fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.
Formålet med sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.
Kilde: Sjældne Diagnoser
Et møde med en talepædagog fra Sjælland 27 år efter første symptom skulle dog vise sig at være altafgørende. Talepædagogen vidste nemlig, at der sad specialister i netop Helen Brinks sygdom på Bispebjerg Hospital.
- Der fandt vi ud af, at min sygdom sidder helt oppe i spiserøret, og den er så sjældent, at kun 10 i Danmark lider af netop den, fortæller Helen Brink, der i dag er 60 år.
Udover at komme med den helt konkrete diagnose, havde de også løsningen på Bispebjerg. Derfor får hun i dag botox skudt direkte inde i musklerne omkring stemmelæberne hver fjerde måned.
- Det har hjulpet mig fantastisk. Jeg kan meget bedre tale. Jeg bliver ikke træt på samme måde. Før var jeg så smadret, fordi jeg gjorde mig så umage med at tale, fortæller Helen Brink og fortsætter:
- Jeg kæmpede i 27 år for få hjælp, fordi der er så lidt viden om det. Jeg håber, jeg kan være med til at udbrede kendskabet til det, så andre kan få hjælp hurtigere.
