Veninden døde: Nu kæmper Karoline videre for unge med organsvigt

På seks måneder har Vilslev-gruppen fået næsten 50 nye medlemmer.

Egentlig havde Karoline Gyldenstjerne Pape ikke lyst til at se dokumentaren om veninden Amalie Vilslevs sidste tid.

- Jeg havde ikke lige brug for at se hende dø igen, fortæller Karoline, der kommer fra Sæby.

Hun var sammen med Amalie blot få dage før hendes død 16. august 2022 - efter flere års kamp mod en sjælden lungesygdom, der endte med organsvigt, da kroppen afstødte hendes nye lunger. Hun blev 21 år.

- Men Amalie var jo genial, så jeg var nødt til at se, om hun havde sagt noget godt. Og det havde hun jo.

Karoline sammen med Amalie Vilslev og Cecilia Petersen (lungetransplanteret).
Karoline sammen med Amalie Vilslev og Cecilia Petersen (lungetransplanteret).
Foto: Privatfoto

TV2 Echo har fulgt Amalie Vilslev fra hun blev erklæret terminalt syg til sin død. 

- Dokumentaren er selvfølgelig sørgelig, men samtidig også fin, fordi den får omfattet Amalie som det livsbekræftende menneske, hun var, fortæller Karoline, der lærte Amalie at kende efter hendes lungetransplantation. 

Karoline sammen med Amalie, da hun var indlagt.
Karoline sammen med Amalie, da hun var indlagt.
Foto: Privatfoto

Vælter ind

De to unge kvinder var tætte, eftersom Karoline Gyldenstjerne Pape også lever med en kronisk sygdom, som hun kan dø af. Hun har brug for organdonation, fordi hun har leversygdommen Primær Skleroserende Kolangitis (PSC).

- Som ungt menneske der kæmper med sygdom, betyder det virkelig meget, at der bliver sat yderligere fokus på det, fortæller den 25-årige kvinde, der til daglig studerer kunsthistorie og tysk på Københavns Universitet.

Et billede fra da Karoline var meget syg. Lige nu har hun det bedre, men hun vil blive endnu mere syg igen, fortæller hun.
Et billede fra da Karoline var meget syg. Lige nu har hun det bedre, men hun vil blive endnu mere syg igen, fortæller hun.
Foto: Privatfoto

Udover studiet har Karoline Gyldenstjerne Pape det seneste halve år brugt meget tid på 'Vilslevgruppen', der har fået navnet til ære for veninden.

Foreningen blev stiftet i sommer og skal hjælpe unge med organsvigt. Særligt de seneste dage, har der været nok at se, fortæller hun.

- Det vælter ind med beskeder. Folk skriver, at de har taget stilling til organdonation.

Karoline sammen med Benjamin Sørensen, som døde 26. december 2022, imens han ventende på et nyt hjerte og nye lunger.
Karoline sammen med Benjamin Sørensen, som døde 26. december 2022, imens han ventende på et nyt hjerte og nye lunger.
Foto: Privatfoto

Gruppen består af unge mellem 15 og 30 år. Alle i gruppen har det til fælles, at de enten har gennemgået en organtransplantation - eller venter på en.

- Vi startede 15 i gruppen, og nu er vi oppe på 60. Der kommer hele tiden nye til, og bare i dag har jeg fået henvendelser, fortæller Karoline Gyldenstjerne Pape.

Det er "enormt vigtigt" at det unge har et sted at mødes, fortæller hun.

Karoline sammen med Therese, som er hjertetransplanteret, og Mette som er levertransplanteret. Begge med i Vilslevgruppen
Karoline sammen med Therese, som er hjertetransplanteret, og Mette som er levertransplanteret. Begge med i Vilslevgruppen
Foto: Privatfoto

Skal tale med sundhedsministeren

Udover at være samlingspunkt for de unge er gruppens formål at få hævet donorraten i Danmark, så ventetiden på et nyt organ mindskes og så færre danskere på venteliste til et nyt organ dør af organsvigt.

- Der er sket meget på de seks måneder, siden gruppen blev stiftet. I morgen har vi foretræde for Sundhedsministeren, der vil lytte til os, fortæller hun.

quote Hold op hvor er det dejligt, at der bliver gjort noget

Karoline Gyldenstjerne Pape

- Vi kan ikke kontrollere vores sygdom, men vi kan forhåbentlig forbedre vilkårene og gøre en forskel for unge i fremtiden.

Selv venter Karoline på at vente, fortæller hun.

- Jeg skal være syg nok til at komme på venteliste, men rask nok til at være på listen. Det er komplekst. Jeg har det hængende over hovedet hele tiden.

Karoline Gyldenstjerne Pape beskriver det som at "befinde sig i et limbo".

- Jeg har et direkte nummer til Riget, og bliver holdt godt øje med, men jeg kan i princippet få et organsvigt om 14 dage. Samtidig skal jeg balancere det med et 'almindeligt' ungdomsliv'.

Venteliste

Der er aktuelt 37 personer mellem 15 og 30 på venteliste til nye organer. Det er primært nyrepatienter, med 32 som venter på en nyre.

Fire personer venter på en ny lever, og en på et hjerte. Det viser tal fra Scandiatransplant, som er et nordisk transplantationssamarbejde.

Kilde: TV2

Etisk råd

Mandag kom Etisk Råd med en ny anbefaling omkring organdonation

I sommer behandlede Folketinget et borgerforslag om, at alle som udgangspunkt bliver organdonorer, når de fylder 18 år. Etisk Råd blev i den forbindelse bedt om at forholde sig til emnet. 

quote Man kan dø, mens man venter. Og det gør nogle

Karoline Gyldenstjerne Pape

Samtlige rådsmedlemmer mener, at borgere systematisk bør tilskyndes til at tage stilling til, om de vil være organdonorer.

Karoline Gyldenstjerne Pape ser positivt på Etisk Råds nyeste melding, hvor der er enighed om, at der er plads til forbedring.

- Vores liv er i andres hænder, og vi kan gøre det bedre.

Vilslev-gruppen har sit organisatoriske fundament hos patientforeningen 'Organdonation – ja tak!'.

Andre lande har indført aktiv fravalg

To ud af tre danskere har taget stilling til, om de vil donere deres organer, viser tal fra Dansk Center for Organdonation.

Sidste år var der 460 personer på venteliste til et nyt organ. 14 døde, mens de var på venteliste i 2022.

Danmark har ligesom Tyskland ikke indført aktivt fravalg. Det har man dog gjort i en række andre lande - blandt andet Schweiz, Wales, England, Skotland, Island, Holland og Frankrig.

I 2018 tog Folketinget stilling til et lignende borgerforslag om formodet samtykke til organdonation, som ikke fik opbakning.


Seneste nyt

fra Nordjylland