02:52

Victor Hougaard Giliamsens krop svækkes så meget, at han på et tidspunkt vil få brug for en respirator til at trække vejret. Medicinen Spinraza vil formentlig kunne bremse Victors lidelse. Videoen er fra d. 4. juli 2020. Video: Emil Nordkvist Johansson

Victor har muskelsvind, men må ikke få medicin: Nu vil Terndrup-borgere demonstrere

9-årige Victor Hougaard Giliamsens muskler bliver svagere dag for dag, men Medicinrådet har afvist, at han kan få lov at bruge medicinen Spinraza. Nu bliver der arrangeret stor demonstration i Victors hjemby Terndrup.

- På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig, forklarer Victor Hougaard Giliamsen, som bevæger sig rundt ved hjælp af en elektrisk kørestol.

På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig.

Victor Hougaard Giliamsen, 

Sådan fortalte 9-årige Victor, da TV2 Nord var på besøg hos ham og hans familie i Terndrup i starten af juli. Victor lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og hans muskler bliver svagere for hver dag, der går. Victor har blandt andet allerede problemer med at løfte sin arm, hvilket gør det svært at spise, og kæbemusklerne bliver også svagere. Med tiden vil Victors krop svækkes så meget, at han vil få brug for en respirator til at trække vejret.

- Det er rigtig grimt at se på som forælder, sagde Victors far, Niels Peter Giliamsen til TV2 Nord i begyndelsen af juli. 

Victor og hans forældre. Foto: Lisbet Christensen

I Danmark er medicinen Spinraza godkendt til børn med Victors sygdom under seks år, og et flertal i Medicinrådet har netop sagt nej til at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lød, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.

Den konklusion er det dog langt fra alle, som er enige i.

- Vi undrer os over, at man i Danmark skal have en mere restriktiv tilgang til medicin, end man har i andre lande. Det er få børn, vi taler om, og det vælter ikke sundhedsbudgetterne. Der er dokumentation for at medicinen virker, så det er underligt, at Medicinrådet kommer med en anden vurdering. Det er en meget ulykkelig situation for de børn i Danmark, der ikke kan få en behandling, fortalte Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter, til TV2 Nord i begyndelsen af juli.

Morten Freil, direktør for Danske Patienter. Foto: TV2

"Støt Victor til et bedre liv"

I Victors hjemby Terndrup er man også undrende over for Medicinrådets beslutning, og nu vil lokalområdet vise sin opbakning til Victor og hans familie med demonstrationen "Støt Victor til et bedre liv". Byrådsmedlem Allan Busk (løsgænger), der selv bor i Terndrup, er initiativtager til arrangementet, der bliver afholdt lørdag d. 15. august.

Jeg ser Victor næsten hver dag, og han er en rigtig rar dreng. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Det er dokumenteret, at medicinen virker, og det er kun i Danmark og Litauen. at man ikke vil bruge den, selvom de gør det i andre europæiske lande. Vi har altså råd til at støtte de her 24 børn, som det drejer sig om i Danmark. Det er en beskæmmende beslutning af Medicinrådet.

Allan Busk, byrådsmedlem, Rebild Kommune. 

-  Jeg ser Victor næsten hver dag, og han er en rigtig rar dreng. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Det er dokumenteret, at medicinen virker, og det er kun i Danmark og Litauen. at man ikke vil bruge den, selvom de gør det i andre europæiske lande. Vi har altså råd til at støtte de her 24 børn, som det drejer sig om i Danmark. Det er en beskæmmende beslutning af Medicinrådet, siger Allan Busk til TV2 Nord. 

Arrangementet der kommer til at have sit udgangspunkt ved Terndrup Centret har allerede tiltrukket sig en del interesse, efter at det blev offentliggjort på Facebook tirsdag aften. Udover at folk har tilkendegivet at de deltager, er begivenheden flittigt delt, og mange har også kontaktet Allan Busk personligt for at høre, om de kan hjælpe til med afholdelsen af arrangementet på den ene eller anden måde.

  Foto: Emil Nordkvist Johansson

- Alle her i byen de følger jo Victor, og vi har før vist, at vi kan stå sammen i Terndrup. Da politikerne ville fjerne natambulancen fra os, demonstrerede vi, og fik det det stoppet. Det gentog sig, da en yngre borger ikke kunne få førtidspension, der fik vi også vores vilje, så vi tror på, at vi kan gøre en forskel for Victor også. Vi kan i hvert fald ikke bare se til, siger Allan Busk. 

Læs også Ferie og Fortnite: Computerspil hitter i Støvring

Også de to folketingsmedlemmer, Bjarne Lausten (Socialdemokratiet) og Per Larsen (Det Konservative Folkeparti), vil tale ved arrangementet, hvor der også kan opleves forskellig slags underholdning.

Læs også Victor har muskelsvind: 7-årig er for gammel til lindrende medicin

Medicinrådet: Derfor siger vi nej

Det har ikke været muligt for TV2 Nord at få Medicinrådet til at stille op til interview.

 

Medicinrådet har dog udsendt en pressemeddelelse, hvor de to formænd forklarer baggrunden for fortsat kun at anbefale Spinraza til børn under seks år.

 

- Det er vigtigt at understrege, at der stadig er stor usikkerhed om, hvorvidt en større patientgruppe har gavn af Spinraza. Det ved vi reelt ikke, siger Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet.

 

Ifølge Medicinrådet er prisen for Spinraza "fortsat i toppen af skalaen, når man ser på de mange lægemidler, som Medicinrådet har vurderet i sin levetid."

 

- Når prisen på Spinraza er sat så højt, som den er, kan Medicinrådet kun anbefale lægemidlet som standardbehandling til patienter, hvor vi har solid dokumentation for, at behandlingen virker. Ellers svigter vi patienter andre steder i sundhedsvæsenet, da pengene jo skal tages et sted fra, siger Jørgen Schøler Kristensen.
 

Læs hele pressemeddelelsen her.