Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Victor har muskelsvind, men må ikke få medicin: Nu vil Terndrup-borgere demonstrere

9-årige Victor Hougaard Giliamsens muskler bliver svagere dag for dag, men Medicinrådet har afvist, at han kan få lov at bruge medicinen Spinraza. Nu bliver der arrangeret stor demonstration i Victors hjemby Terndrup.

- På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig, forklarer Victor Hougaard Giliamsen, som bevæger sig rundt ved hjælp af en elektrisk kørestol.

På et tidspunkt vil jeg ikke længere kunne røre mig.

Victor Hougaard Giliamsen, 

Sådan fortalte 9-årige Victor, da TV2 Nord var på besøg hos ham og hans familie i Terndrup i starten af juli. Victor lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og hans muskler bliver svagere for hver dag, der går. Victor har blandt andet allerede problemer med at løfte sin arm, hvilket gør det svært at spise, og kæbemusklerne bliver også svagere. Med tiden vil Victors krop svækkes så meget, at han vil få brug for en respirator til at trække vejret.

- Det er rigtig grimt at se på som forælder, sagde Victors far, Niels Peter Giliamsen til TV2 Nord i begyndelsen af juli.

Victor og hans forældre. Foto: Lisbet Christensen / TV2 Nord

I Danmark er medicinen Spinraza godkendt til børn med Victors sygdom under seks år, og et flertal i Medicinrådet har netop sagt nej til at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lød, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.

Den konklusion er det dog langt fra alle, som er enige i.

- Vi undrer os over, at man i Danmark skal have en mere restriktiv tilgang til medicin, end man har i andre lande. Det er få børn, vi taler om, og det vælter ikke sundhedsbudgetterne. Der er dokumentation for at medicinen virker, så det er underligt, at Medicinrådet kommer med en anden vurdering. Det er en meget ulykkelig situation for de børn i Danmark, der ikke kan få en behandling, fortalte Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter, til TV2 Nord i begyndelsen af juli.

Morten Freil, direktør for Danske Patienter. Foto: TV2

"Støt Victor til et bedre liv"

I Victors hjemby Terndrup er man også undrende over for Medicinrådets beslutning, og nu vil lokalområdet vise sin opbakning til Victor og hans familie med demonstrationen "Støt Victor til et bedre liv". Byrådsmedlem Allan Busk (løsgænger), der selv bor i Terndrup, er initiativtager til arrangementet, der bliver afholdt lørdag d. 15. august.

Jeg ser Victor næsten hver dag, og han er en rigtig rar dreng. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Det er dokumenteret, at medicinen virker, og det er kun i Danmark og Litauen. at man ikke vil bruge den, selvom de gør det i andre europæiske lande. Vi har altså råd til at støtte de her 24 børn, som det drejer sig om i Danmark. Det er en beskæmmende beslutning af Medicinrådet.

Allan Busk, byrådsmedlem, Rebild Kommune. 

-  Jeg ser Victor næsten hver dag, og han er en rigtig rar dreng. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Det er dokumenteret, at medicinen virker, og det er kun i Danmark og Litauen. at man ikke vil bruge den, selvom de gør det i andre europæiske lande. Vi har altså råd til at støtte de her 24 børn, som det drejer sig om i Danmark. Det er en beskæmmende beslutning af Medicinrådet, siger Allan Busk til TV2 Nord.

Arrangementet der kommer til at have sit udgangspunkt ved Terndrup Centret har allerede tiltrukket sig en del interesse, efter at det blev offentliggjort på Facebook tirsdag aften. Udover at folk har tilkendegivet at de deltager, er begivenheden flittigt delt, og mange har også kontaktet Allan Busk personligt for at høre, om de kan hjælpe til med afholdelsen af arrangementet på den ene eller anden måde.

  Foto: Emil Nordkvist Johansson

- Alle her i byen de følger jo Victor, og vi har før vist, at vi kan stå sammen i Terndrup. Da politikerne ville fjerne natambulancen fra os, demonstrerede vi, og fik det det stoppet. Det gentog sig, da en yngre borger ikke kunne få førtidspension, der fik vi også vores vilje, så vi tror på, at vi kan gøre en forskel for Victor også. Vi kan i hvert fald ikke bare se til, siger Allan Busk.

Også de to folketingsmedlemmer, Bjarne Lausten (Socialdemokratiet) og Per Larsen (Det Konservative Folkeparti), vil tale ved arrangementet, hvor der også kan opleves forskellig slags underholdning.

Medicinrådet: Derfor siger vi nej

Det har ikke været muligt for TV2 Nord at få Medicinrådet til at stille op til interview.

 

Medicinrådet har dog udsendt en pressemeddelelse, hvor de to formænd forklarer baggrunden for fortsat kun at anbefale Spinraza til børn under seks år.

 

- Det er vigtigt at understrege, at der stadig er stor usikkerhed om, hvorvidt en større patientgruppe har gavn af Spinraza. Det ved vi reelt ikke, siger Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet.

 

Ifølge Medicinrådet er prisen for Spinraza "fortsat i toppen af skalaen, når man ser på de mange lægemidler, som Medicinrådet har vurderet i sin levetid."

 

- Når prisen på Spinraza er sat så højt, som den er, kan Medicinrådet kun anbefale lægemidlet som standardbehandling til patienter, hvor vi har solid dokumentation for, at behandlingen virker. Ellers svigter vi patienter andre steder i sundhedsvæsenet, da pengene jo skal tages et sted fra, siger Jørgen Schøler Kristensen.
 

Læs hele pressemeddelelsen her.


Foto: Ben Reed

Seksdobbelt verdensmester indstiller karrieren

Den seksdobbelte verdensmester Casper Steinfath lægger SUP-brættet på hylden.

Han har som 31-årig allerede seks VM-titlen i stand up paddle (SUP) på cv'et, men det bliver maksimalt til én titel mere for thyboen Casper Steinfath. Han indstiller nemlig sin karriere efter VM i København, som finder sted fra 16. til 22. september.

Det oplyser han fredag i en pressemeddelelse.

- Det bliver meget følelsesladet at krydse den sidste mållinje og uddele highfives til mine venner i sporten, men jeg glæder mig også til at fokusere på andre ting i mit liv efter en lang og også lidt usandsynlig karriere, for sporten eksisterede nærmest ikke, da jeg startede, siger Casper Steinfath.

Det er Danmarks mest succesfulde SUP-surfer nogensinde, der takker af, når Casper Steinfath har gennemført sin sidste konkurrence torsdag 19. september.

Har overvejet karrierestop længe

Casper Steinfath fra Klitmøller har vundet VM-guld seks gange, adskillige andre VM-medaljer, og så har han krydset Skagerrak mellem Danmark og Norge på sit bræt samt padlet Danmark Rundt.

Steinfath vandt sin seneste VM-titel i 2019 og overvejede efterfølgende at indstille sin karriere. Det blev dog udskudt, fordi corona-pandemien brød ud.

- For mig er det vigtige at sætte et symbolsk punktum, for jeg har elsket min karriere i sporten, og jeg vil gerne sige ordentligt farvel til den kompetitive del af den sport, jeg har brugt halvdelen af mit liv på. I 2020 kom corona mig i forkøbet, men jeg synes, at et VM på dansk jord er det perfekte punktum for min karriere, siger thyboen.

Ud over de mange VM-medaljer blev Casper Steinfath også hædret med titlen som Årets Thybo i 2018.


Foto:

Direktør beklager dårlig kundeservice - her er forklaringen

Der er en god forklaring på, at nogle kunder hos det nordjyske onlineapotek Med24 har måttet vente længe på deres varer.

Kombinationen af mange ordrer og flytningen til et nyt lager, hvor robotter står for at pakke varerne, har været hård kost for det nordjyske onlineapotek Med24, der har hjemme i Løkken.

- As we speak er vi ved at lægge de første varer ind på vores robotlager, som vi går i luften med i dag. Processen med at flytte til et nyt lager er svær - og også sværere, end vi troede - så det har desværre gjort, at der er kommet lange leveringstider, siger direktør og ejer Nils Træholt fra Med24 til TV2 Nord og tilføjer:

- Vi kæmper og kæmper, men det er desværre virkeligheden.

Ifølge direktøren har problemerne med at levere hurtigt stået på i de seneste 14 dage. TV2 Nord har fået henvendelser fra flere kunder, der har måttet vente længe på deres varer, og på anmeldelsessiden Trustpilot har Med24 fået flere dårlige anmeldelser på grund af lang leveringstid.

- Det har givet søvnløse nætter. Det påvirker hele virksomheden, og alle, der ikke har en kritisk opgave står ude på lageret og hjælper til, siger Nils Træholt.

'En investering i fremtiden'

Han ærgrer sig over, at de logistiske udfordringer har været større end forventet:

- Det værste er, når det går ud over kunderne. Desværre har vi ikke kunnet forhindre, at det er sket, og det er dybt, dybt beklageligt, siger direktøren, som håber, at leveringstiden bliver bragt ned i løbet af den kommende uge.

Med24 er en af de første virksomheder i Norden, der tager de nye lagerrobotter i brug. Der er tale om 30 robotter, som fremover skal pakke de ordrer, kunderne sammensætter ud fra virksomhedens 28.000 forskellige varenumre.

- Det er en investering i fremtiden for, at vi fremadrettet kan sikre lynhurtig levering til alle vores kunder, så det er et nødvendigt unde, vi har været nødt til at tage med, siger Nils Træholt.

TV2 Nord har tidligere lavet indslag om de nye lagerrobotter. Se det her:


Krisen truer: - Vi skal dø med støvlerne på

Det kan begynde at ligne en mindre krise for AaB, hvis der ikke kommer point på kontoen fredag aften.

Sæsonen er næsten kun lige godt begyndt, men fredag aften spiller AaB en såkaldt nøglekamp på Aalborg Portland Park mod Lyngby, som lige nu ligger et point efter AaB, som er nummer ni i 3F Superligaen efter syv kampe.

Og hvorfor så nøglekamp? Eller 6-pointskamp? Fordi Lyngby nok må regnes for et af de hold, AaB skal kæmpe med i den nederste halvdel af ligaen, og allerhelst skal holde under sig i denne sæson.

AaB har tabt de seneste tre kampe og har ikke kunne juble sammen med de trofaste fans på Vesttribunen siden 28. juli, hvor AaB slog Silkeborg med 2-1.

Så alle sukker efter en sejr, især de hårdtprøvede fans som weekend efter weekend trofast følger deres hold.

Se interview med anfører Mathias Jørgensen forud for kampen:

Senest i udekampen mod Randers, hvor AaB tabte 0-1, var der langt over 1000 fans til stede på Randers Stadion. Fredag aften står de der igen omkring 9-10.000 fans.

Derfor glæder anfører Mathias Jørgensen sig også til igen at spille foran hjemmepublikummet, som giver holdet ekstra energi og tro på sejr. Og det bliver der brug for mod netop Lyngby.

- Vi har fået fuldstændig fantastisk opbakning de første syv kampe, og nu skal vi spille hjemme igen foran eget publikum, og vi glæder os sindssygt meget.

- De giver os så meget energi på banen, og det skal vi se, hvordan vi kan få bragt ud i støvlerne alle mand. Så gælder det om, at vi skal dø med støvlerne på i morgen, fordi der er ikke plads til andet, lyder det fra anføreren.

Træner Menno Van Dam har ikke ligefrem været begejstret for landskampspausen, der har betydet, han ikke har haft alle spillere i truppen samlet før i dag, og så mangler der stadig en.

Angriberen John Iredale spillede i sidste uge landskamp for Australien og var ikke med til træningen torsdag, og det forlyder, at træner Menno Van Dam samler spilleren i morgen formiddag til let 'træning' og taktisk oplæg. 

Nøglekampen fløjtes op klokken 19.00 og kan følges op på www.tv2nord.dk 

Se interview med cheftræner Menno van Dam forud for kampen:


Foto:

Vestegnskommune styrer, hvornår 'Spasser-Puk' må tisse

Puk Søby har ikke boet i Brøndby de seneste 20 år. Alligevel er hun stavnsbundet til Brøndby Kommune.

"Spasser-Puk" står der på Puk Søbys hættetrøje. For hun har masser af selvironi, og hovedet fejler ikke noget. Det gør kroppen til gengæld. Den er spastisk lammet, og derfor har hun brug for hjælp til det meste i hverdagen.

Fra hendes lejlighed på Søndergade i Aalborg er der 300 kilometer til borgerservice i Brøndby. Puk er født i Brøndby, men har ikke boet der de seneste 20 år. Alligevel er det kommunen i den anden ende af Danmark, der træffer helt afgørende valg om, hvor meget hjælp Puk kan få i hverdagen.

- Jeg forstår det ikke. Jeg forstår det virkelig ikke. For hvorfor er det nogen, der er så mange timer væk fra mig, der skal bestemme over mit liv gennem nogle papirer, siger Puk Søby.

Kommunen har valgt, at hun ikke kan få en BPA-ordning med hjælp 24 timer i døgnet, men må nøjes med 15 times ledsagelse ud af lejligheden om måneden og hjælp i hjemmet dagligt på faste tidspunkter.

Det betyder blandt andet, at hun må vente på, at en hjælper kan køre forbi lejligheden, når hun skal tisse, og at hun ofte må blive hjemme i stedet for at tage til koncerter, i biografen og besøge venner, som hun gerne vil.

- Jeg er værre stillet end en, der sidder i fængsel, for de må komme ud en time om dagen, og jeg må i realiteten kun komme ud 32 minutter om dagen.

Uværdigt, mener CP Danmark-direktør

Som lovgivningen er i dag, vil hun være stavnsbundet til Brøndby resten af livet.

Ifølge professor i socialret på Aalborg Universitet John Klausen gælder det så længe, hun har brug for hjælp i hverdagen.

- Det er nogle sager, der ofte er ret dyre. Derfor har man sikret, at det er der, hvor borgeren kommer fra, der fortsat både er handlekommune og betalingskommune, siger John Klausen.

Lovgivningen er lavet sådan, at kommunerne ikke bare kan sende dyre borgere videre til andre kommuner.

- Det er grundlæggende nogle regler, der er lavet af hensyn til kommunerne og ikke til borgeren, siger John Klausen.

Patientforeningen CP Danmark mener, at det generelt er en dårlig idé, at kommunerne fastholder betalingsforpligtelsen, efter borgeren er sendt ud af kommunen.

- Resultatet er jo, at der sidder en sagsbehandler i Brøndby, som skal være sagsbehandler på en person, der bor i Aalborg, som sagsbehandleren med stor sandsynlighed aldrig ser eller møder. Sådan en langdistance-sagsbehandling kan aldrig nogensinde blive andet end ringe, siger Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark.

Direktøren ærgrer sig over, at færre og færre medlemmer får en BPA-ordning og mener, at det er uværdigt for unge som Puk Søby, at de skal være fanget hjemme mange timer hver dag.

Puk Søby mener selv, at afstanden har den betydning, at kommunen fejlvurderer, hvor meget hjælp hun har brug for.

Kommunen vil ikke slippe hende

Mens de fleste danskere selv kan vælge, hvilken kommune de hører til, vil Puk altså være afhængig af Brøndbys vilje til at betale for hendes hjælp resten af livet.

Men hvis Brøndby Kommune ville, kunne den overlade handlepligten til Aalborg Kommune og selv beholde betalingspligten.

- Det er nogle regler, man ikke bruger ret tit i praksis. Og det er der formentlig den grund til, at kommunerne er meget bange for at give kompetencen til en anden kommune og så stadigvæk skulle betale regningen, siger John Klausen.

Ifølge professoren var det kommunerne, der især kæmpede for, at reglerne skulle være, som de er i dag.

Hverken Brøndby Kommune, Aalborg Kommune eller Kommunernes Landsforening vil stille op til interview om sagen.

Puk Søby eller Spasser Puk, som hun kalder sig selv, har tænkt sig at blive boende i Aalborg resten af livet, for hun har selv valgt byen, hvor mange af hendes venner bor. Hun håber bare, at hun kan blive fuldgyldig aalborgenser.

- Jeg håber på, at de (Brøndby, red.) vil give slip på mig, men det tyder det ikke på, siger Puk Søby.


Middag på budget: Her får du mad til vilde priser

At spise ude kan hurtigt blive en halvdyr fornøjelse. Men det behøver det faktisk ikke at være.

Det kan være fantastisk at gå ud at spise. Maden bliver serveret, der er ingen bøvl med opvasken, og måske får man også smagt noget nyt og spændende. Men prisen kan hurtigt løbe op. Særligt hvis man gerne vil have mere end én ret.

Heldigvis findes der steder, hvor du for relativt få penge kan få to aftenserveringer for 200 kroner eller under.

Streetfood-priser møder fine-dining

Sted: Alleys

Mad: Asiatisk

På Alleys kan du få to retter for 195 kroner. Du vælger selv, om det er en forret og en hovedret eller en hovedret og en dessert. Uanset hvad du vælger, kan du være sikker på, at maden dufter af asiatisk streetfood.

- Vi forsøger at kombinere den asiatiske streetfood, som bliver lavet i gyderne, med mere fine-dining, siger tjener Timo Olsen.

Faktisk er restaurantens navn Alleys også en direkte reference til de gyder, hvor køkkenet henter sin inspiration fra. Og det smages tydeligt. De små forårsruller er perfekt sprøde og knasende med en masse lækre smage og fyld. Udonnudlerne er tilberedt til perfektion og mikset sammen med grøntsager - som stadig har masser af bid - i en stor pærevælling. Til flere retter kan man selv vælge kødet, og det bliver der heller ikke sparet på. Man går mæt fra restauranten.

Fin gastronomi til folkelige priser

Sted: Le Garcon

Mad: Fransk inspireret

Hos Le Garcon kan du vælge frit mellem de lækre forretter, hovedretter og deserter. Og vil du have flere forretter er der ingen, der kigger skævt til det. Men uanset hvad du vælger, kan du maksimalt komme af med 197 kroner for to retter.

- Vi er inspireret af det franske køkken, men henter også elementer ind fra andre steder. Det vigtigste for os er at lave lækker mad til en pris, som alle kan være med på, siger medejer Anne Menendez.

Og lækkert er det. Selvom priserne er presset helt i bund, og der er tale om enkle retter uden alt for mange dikkedarer, så har maden et strejf af finere gastronomi. Det er utroligt velsmagende og efter ét besøg er det svært ikke allerede at tænke på sit næste.

Vældig billigt i hverdagene

Sted: Aktuel

Mad: Blandet nationalitet

Aktuel byder på en palette af forskellige retter, hvor inspirationen er hentet mange steder i verden. Fra Asien til Mexico over til klassiske burgere og bøffer. Menukortet skifter nogle gange om året, og priserne varierer i løbet af ugen. Derfor er der mandag til torsdag også her mulighed for at få sig bade en hovedret og en dessert for under 200 kroner.

- Vi laver menuen om cirka fire gange om året, så de passer lidt til sæsonen. Men nogle ting vil gå igen og strække sig fra sommer til efterår og ind i vinteren, siger køkkenchef Daniel Jensen.

Noget af det, de sælger en del af, er ribeye-bøffen med pomfritter. Og det er ikke så mærkeligt, for den er stegt flot og fritterne er varme og perfekt sprøde. I hverdagene kan man nyde herligheden efterfulgt af en dessert for 155 kroner. Vil man have noget at dyppe fritterne i koster dip 10 kroner per styk.

Særligt oplagt for studerende

Sted: Min Olivia

Mad: Klassisk cafémad

Min Olivia er særligt oplagt for studerende. De får nemlig 25 procent, hvilket betyder, at man kan gå på opdagelse i en større del af menukortet og stadig holde sig til 200 kroner eller under for to retter.

- Vi laver klassisk cafémad. Burgere, pasta, salater, og så prøver vi at skabe en lidt eksklusiv følelse bade om dagen, eller hvis man kommer om aftenen, hvor stemningen bliver lidt mere festlig, siger personalechef Frida Melhedegaard.

Er man ikke studerende er der stadig muligheder. Man kan nemlig få sig en cremet pastaret efterfulgt af en dessert - det kunne være chokolademoussen, som er velsmagende og fløjlsblød i konsistensen.