En ny Jesper Sørensen er blomstret frem, fortæller hans nærmeste

Jesper Sørensens mor og hans bedste veninde har stået på sidelinjen og set, hvordan mange af hans drømme er gået i opfyldelse i de seneste år.

En 25-årsfødselsdag markerer for de fleste unge endnu et skridt ind i voksenlivet.

For Jesper Sørensen, der rundede det kvarte århundrede i slutningen af oktober, er det mere end det. Det er en milepæl. På grund af sygdommen progeria ældes hans krop otte gange hurtigere end normalt, og kun få bliver over 15 år.

Men hvorfor tænke på det, når man generelt føler sig frisk og rask? Og lever det liv, man gerne vil? spørger Jesper Sørensen, som lige nu er aktuel i dokumentaren 'Jesper længe leve' på TV 2 PLAY.

Den indstilling deler han med sine nærmeste, der de seneste år har set, hvordan Jesper har trodset alle odds for sin sygdom.

Derfor har vi for første gang givet dem mikrofonen.

Her fortæller hans tætte veninde Regitze og hans mor, Jette, om, hvordan de oplever den nye og uafhængige Jesper.

Jespers veninde: - Jeg ser en gladere Jesper

21-årige Regitze Johansen og 25-årige Jesper Sørensen er ofte blevet sammenlignet med et søskendepar. De behøver ikke sige højt, at de virkelig holder af hinanden: Det er deres ti år lange venskab et åbenlyst bevis for.

Regitze var med til at arrangere Jespers 25-årsfødselsdag i oktober. Det var vigtigt for hende at stable en fest på benene, der var lige efter Jespers ønsker.
Regitze var med til at arrangere Jespers 25-årsfødselsdag i oktober. Det var vigtigt for hende at stable en fest på benene, der var lige efter Jespers ønsker.
Foto: Privatfoto

Fra deres allerførste møde under en campingferie i 2013 faldt de i spænd med den samme ligefremme og stædige facon. Selvom de kan diskutere meget og længe – meget lig et sæt søskende – så har de aldrig nogensinde været uvenner.

- Vi har begge to stærke holdninger, som vi gerne giver udtryk for, siger Regitze og griner, inden hun tilføjer:

- Men i sidste ende ved vi, at vi altid er der for hinanden.

Blå bog: Jesper Sørensen

25 år

Bor i Ikast og arbejder med logistik i DK Company.

Blev som 11-årig landskendt, da han medvirkede i dokumentaren 'Drengen i den gamle krop' om hans sjældne progeria-diagnose.

Siden har han medvirket i en lang række dokumentarer på TV 2: 'Jesper i de voksnes rækker' fra 2010, 'Jespers store sommertræf' fra 2014, 'Jespers mod på livet' fra 2018 og 'Jespers nye liv' fra starten af 2021

I dag er han en af de ældste med progeria i Europa

De har fulgt hinanden gennem de forvirrende teenageår, den festlige ungdom, og nu er de lige så stille på vej ind i voksenlivet.

Spørger man Regitze, så er hendes tætte ven blevet gladere.

- Han er Jesper, nu bare med 500 kilometer i timen.

Regitze og Jesper det år, de mødte hinanden. Her er de i Fårup Sommerland.
Regitze og Jesper det år, de mødte hinanden. Her er de i Fårup Sommerland.
Foto: Privatfoto

De seneste år har han fået et fast arbejde som piccolo i en stor dansk virksomhed, har taget kørekort, fået bil og bor i eget rækkehus.

Med andre ord: Han har fået et helt almindeligt “kedeligt” hverdagsliv. Og det er hele pointen, mener Regitze, for det har aldrig har været en selvfølge for Jesper.

- Jeg er stolt af det, han har opnået. Han nyder det virkelig, og han er det samme sted i livet som mig og sine andre venner omkring sig.

Jesper og Regitze fik kørekort og bil nogenlunde samtidig, og de elsker begge at køre. Så det kan være en kamp mellem de bedste argumenter, når de skal blive enige om, hvem der kører.
Jesper og Regitze fik kørekort og bil nogenlunde samtidig, og de elsker begge at køre. Så det kan være en kamp mellem de bedste argumenter, når de skal blive enige om, hvem der kører.
Foto: Privatfoto

Hans sygdom påvirker hans energiniveau, og utallige gange har en forkert bevægelse fået hans hofte eller skulder til at gå af led – en smertefuld bivirkning, der er typisk for mennesker med progeria.

- Så ringer han fra hospitalet og siger: ”Jeg har fucket up... igen”. Det ved han godt, at jeg ikke gider. Jeg vil hellere have, at han passer lidt bedre på sig selv.

Men han vil til gengæld ikke have, at Regitze bekymrer sig, eller at han skal have særbehandling af hende. Her kommer stædigheden også til udtryk.

I stedet for at være afhængig af andre vil han hellere finde løsninger.

Jesper og Regitze, da de var til karneval i Aalborg i maj 2022. Jesper er klædt ud som djævel.
Jesper og Regitze, da de var til karneval i Aalborg i maj 2022. Jesper er klædt ud som djævel.
Foto: TV 2

Et eksempel kan være, da han havde problemer med at nå op på sædet i sin bil. Her fandt han på at binde en snor til en lille skammel og opbevare den på passagersædet. Han kan træde op på den, når han skal ind, og så snart han sidder på sædet, kan han “fiske” den ind og lukke døren.

- For så kan han klare sig selv, siger Regitze.

Når venneparret flere gange ugentligt taler i telefon, er det både det “trælse” og det gode, der bliver vendt. Men det bedste ved Jesper er, ifølge Regitze, hvor ærlig han er – blandt andet om de kærester, hun har haft gennem årene.

- Han været så sød at sige, at nu synes han, at jeg har fundet en god én, som jeg gerne må beholde, siger hun og griner.

Efter ti år som venner ved Regitze og Jesper ting om hinanden, som ingen andre ved. Deres venskab er tilmed foreviget på deres arme med en vennetatovering.

"He keeps me wild", står der på Regitzes arm, "She keeps me safe", står der på hans.

Engang var det byture og fest, der fyldte, nu er de blevet mere voksne, lyder det fra Regitze. Der er dog stadig tid til fest en gang imellem. Her gør de sig klar til karneval i Aalborg.
Engang var det byture og fest, der fyldte, nu er de blevet mere voksne, lyder det fra Regitze. Der er dog stadig tid til fest en gang imellem. Her gør de sig klar til karneval i Aalborg.
Foto: Privatfoto

Regitze ser, hvor godt Jesper har det, og derfor har hun ikke lyst til at “spå om en ubehagelig fremtid”.

- For nogle år siden snakkede vi om, hvad vi gerne vil opleve i vores liv. Jeg håbede, at Jesper var der, når jeg en dag får børn, siger Regitze.

Til det svarede Jesper: “Jeg skal da være onkel!”

Han bryder sig ikke selv om at snakke om sit helbred og ”Hvad nu hvis en dag…”. Han vil hellere snakke om, hvad han er glad for nu. Hvad han er taknemmelig for.

Det respekterer hun.

Jespers mor: - Hans venner overtager, og det er helt naturligt

Da Jesper Sørensen for tre år siden annoncerede, at han var klar til at flytte fra barndomshjemmet i nordjyske Poulstrup, var det ingen overraskelse for hans mor, Jette.

Jette Sørensen havde en stor rolle i Jespers liv, da hun medvirkede i den første dokumentar, 'Drengen i den gamle krop', for snart 15 år siden. I dag har hun en anden rolle.
Jette Sørensen havde en stor rolle i Jespers liv, da hun medvirkede i den første dokumentar, 'Drengen i den gamle krop', for snart 15 år siden. I dag har hun en anden rolle.
Foto: TV 2

Hun havde længe mærket en udlængsel i ham og et behov for selvstændighed. Et behov, der kun er blevet mere udtalt i forbindelse med, at han er blevet 25 år.

Udover at han har fået både job og bolig, har han også været på ferie på Færøerne, i Portugal, i Egypten, Schweiz og Tyskland med sine venner, han har sprunget i faldskærm, han tager rundt i Danmark for at se fodbold med sine venner og alt muligt andet.

- Han vil bare livet. Han er virkelig kommet ud af sin skal og blomstrer lige nu, siger hun.

Jette Sørensen, som altid har haft et tæt forhold til sin søn, mærker også, hvordan hun selv træder mere i baggrunden i hans liv.

Jesper Sørensen på rejsen til Færøerne i 2022.
Jesper Sørensen på rejsen til Færøerne i 2022.
Foto: TV 2

Når hun skriver og spørger, hvad Jesper går og laver, så lader svaret ofte vente på sig.

- Det er kun naturligt, at jeg ikke bliver ved med at være hans mest fortrolige. Nu har hans venner taget over, siger hun.

For eksempel skulle hun selv hive det ud af Jesper, da han fik sin rolle i Lars von Triers kultserie 'Riget Exodus', der havde premiere i 2022. Hun hørte det helt tilfældigt fra et andet familiemedlem.

- Jeg var nødt til at ringe og udspørge Jesper: “Hvad er det for noget med Lars?”. Først dér bekræftede han, at han skulle være med, siger hun og griner.

Jesper til gallapremiere på 'Riget Exodus' i Imperial i København. Han spiller opvasker og står her sammen med de mange store, danske skuespillere, som også medvirker.
Jesper til gallapremiere på 'Riget Exodus' i Imperial i København. Han spiller opvasker og står her sammen med de mange store, danske skuespillere, som også medvirker.
Foto: TV 2

Hun understreger, hvor stolt hun er af den unge mand, han er blevet.

Selv som barn husker hun, hvordan han helt "glemte" sin sygdom og spænede rundt på fodboldbanen med de andre børn. Han ville ikke sænke farten, selvom hans krop er mere skrøbelig.

Han kan ikke se sig fri for, at sygdommen er der og kan begrænse ham. Men han vil ikke “pakkes ind i vat”, som Jette Sørensen udtrykker det.

- Selv når hans skulder eller hofte er gået af led, så siger han: “Jeg er heldigvis oppe igen om lidt”, og han træner hårdt for at komme sig.

Selvom Jette Sørensen ved, at hendes søn skal ud og opleve livet på egen hånd, har hun selv skullet slippe tøjlerne. I mange år har hans helbred været et omdrejningspunkt i hendes liv.

- Det kan lyde selvmodsigende, men faktisk er jeg mindre bekymret for ham, end jeg har været, siger hun og tilføjer:

- Han er enormt fri, og det er jeg simpelthen så glad for på hans vegne. Navlestrengen er for alvor blevet klippet.

Sammen med venner og familie deltog Jette Sørensen i Jespers 25-årsfødselsdag. Her tager hun fotos, mens Jesper – traditionen – tro får kanel.
Sammen med venner og familie deltog Jette Sørensen i Jespers 25-årsfødselsdag. Her tager hun fotos, mens Jesper – traditionen – tro får kanel.
Foto: TV 2
Er man ugift som 25-årig, foreskriver traditionen, at man bliver dækket af kanel af sine venner.
Er man ugift som 25-årig, foreskriver traditionen, at man bliver dækket af kanel af sine venner.
Foto: TV 2

Nogle bekymringer kan hun dog ikke lægge fra sig. Med sine 25 år har Jesper allerede levet længere end de fleste med progeria.

- Om jeg har tænkt på den dag, han skal dø? Hver eneste dag. Om jeg har været bange? Selvfølgelig! Man kan ikke forberede sig på den slags, siger hun.

Selvom hun ikke fortæller ham om frygten, så ved hun, at han også mærker den.

Når Jette Sørensen tænker på den unge mand, Jesper er blevet, så er “modig” og “stædig” de første ord, der falder hende ind.
Når Jette Sørensen tænker på den unge mand, Jesper er blevet, så er “modig” og “stædig” de første ord, der falder hende ind.
Foto: TV 2

Hun ved, at han selv tænker over, at hans tid ikke er for evigt. Derfor er det så vigtigt, at han tager alle de chancer, han får.

Det er noget, alle kan lære af, mener Jette Sørensen.

Og så kan han finde på at sige til hende: “Mor, du kan jo se, at jeg har det godt. Tag det roligt. Jeg bliver i hvert fald 43.”

Mød Jesper, Jette og Regitze i 'Jesper længe leve' på TV 2 PLAY.


Seneste nyt

fra Nordjylland