Foto: Morten Stricker, Scanpix

Hele Nordjyllands Jesper fylder 20 år: Sådan har han det

Jesper Sørensen med den sjældne sygdom progeria snyder døden hver dag og kan mandag fejre rund fødselsdag med godt helbred.

I samarbejde med tv2.dk

20 år. Det lyder ikke af meget, men for nordjyske Jesper Sørensen, der har den sjældne genetiske sygdom progeria, er det noget af en bedrift at nå den alder.

For når kroppen ældes otte gange hurtigere end raske menneskers, er der ikke udsigt til at blive særlig gammel. Faktisk lever folk med progeria i gennemsnit kun cirka 13 år. Derfor har Jesper Sørensen for længst gjort lægernes forudsigelser til skamme, og han er nu den næstældste progeriapatient i verden kun overgået af en på 22 år.

Vi er jo bare glade for, at vi stadigvæk har ham. Det havde vi ikke regnet med, da vi fandt ud af, at han havde progeria.

Jette Sørensen, mor til Jesper

Det glæder Jespers mor, Jette Sørensen, der dog ikke går så meget op i, om fødselsdagen er rund.

- Vi er jo bare glade for, at vi stadigvæk har ham. Det havde vi ikke regnet med, da vi fandt ud af, at han havde progeria, siger hun.

Jespers mor tilskriver de mange år det internationale medicinske forsøg, som hendes søn er tilknyttet. Men hun er også overbevist om, at det ikke gør det alene. 

Læs også Tillykke med fødselsdagen, Jesper!

- Jesper har altid haft en positiv tilgang til livet. Jeg tror også, at det gør noget, at man har lyst til at leve med sygdommen - for man har jo ikke andre valg, siger Jette Sørensen.

Men det har heller ikke været uden udfordringer, at Jesper er nået så langt, at han nu kan puste 20 lys ud på kagen.

Fodboldulykke

Når Jespers krop ældes hurtigere, så gør det også, at han er mere skrøbelig. Og det resulterede for to år siden i, at han måtte gennemgå en større hofteoperation.

Under en fodboldkamp havde han nemlig ramt bolden så uheldigt, at hoften røg ud af hofteskålen. Efterfølgende var han meget svækket. 

  Foto: Morten Stricker, Scanpix

- Jeg lå jo i en sygehusseng i over en uge uden at komme ud af den. Jeg lå konstant og sov og snakkede med læger. Mine muskler var simpelthen forsvundet. Og for mig betyder det jo, at jeg kun kunne stå på jorden i et halvt minut, så kunne jeg ikke mere, sagde Jesper i 'Go' morgen Danmark' sidste år.

Det betyder også, at han har noget mere at stå imod med, hvis han skulle blive indlagt igen. 

Læs også Jesper samler ind til nyt progeria-træf: Sådan hjælper du

- Men Jesper er jo fornuftig. Så han ved godt, at man ikke skal lave for mange high fives, når man har en skulder, der har tendens til at gå af led, siger Jette Sørensen.

At det går så meget bedre, har også gjort det muligt, at Jesper igen kan besøge Fårup Sommerland, hvor han er æresgæst.

Den bedste gave af alle

Selvom det først er i slutningen af oktober, at den unge nordjyde fylder 20 år, fik han allerede i august den bedste fødselsdagsgave af alle.

For udover en tur i Fårup Sommerland har Jesper hen over sommeren været travlt optaget af at samle penge ind til progeria-ramte børn. Næsten 300.000 kroner blev der samlet ind alene i Danmark. 

Læs også Sådan: Jesper har samlet en kvart million sammen til progeria-træf

- Han er vildt glad for, at folk har støttet op – det er fantastisk. Danskerne kunne ikke have givet ham en bedre gave, siger Jespers mor.

Pengene gik til en uges progeria-træf i Oslo, hvor børn med progeria kunne komme med deres familier og få en masse oplevelser sammen.

- Det var en stor succes. Jesper var oppe i en svævebane og i trampolinland, som var et stort ønske. Det handler om at vise, at man også kan prøve sådan noget, selvom man har progeria, siger Jette Sørensen.

TV2 Nord har nu i 10 år fulgt Jesper Sørensen, hans liv og hans arbejde for at vende sygdommen til noget positivt. Foto: TV2 Nord

Jesper har i år overlevet gennemsnitsalderen for progeria-ramte med syv år, men det betyder ikke, at den altid positive nordjyde er mæt af livet.

- Mit største mål er at blive rask, men jeg ved ikke, om det kommer til at ske, siger Jesper til TV2 Nord og fortsætter:

- Det kan måske lyde dumt, men jeg tror, at det, der holder mig i live, er at gøre andre folk glade og få dem til at grine - få andre til at have det godt.

Jesper har da også tidligere erklæret, at han regner med at slå verdensrekorden, der er på 32 år.