10-årige Victor Hougaard Giliamsen har en arvelig muskelsvindsygdom. Tirsdag tog han på besøg hos de nordjyske regionspolitikere med en bøn om at få bevilget penge til en dyr behandling.
10-årig Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup lider af en muskelsvindsygdom, der gradvist lammer ham, og gør hans vejrtrækning dårligere, så han på et tidspunkt får brug for en respirator.
Lægemidlet Spinraza kan holde Victor fri fra en respirator, men det er endnu ikke lykkes ham at få Medicinrådets godkendelse til den dyre medicin.
I dag tog han næste skridt i kampen, da han troppede op til et møde i regionsrådet med spørgsmål til politikerne.
- Jeg håber, at de siger ja til at prøve at give mig behandling i to år. Jeg håber bare på et godt svar for en gangs skyld i stedet for altid at få nej nej nej, sagde Victor Hougaard Giliamsen, inden han skulle ind og møde regionsrådspolitikerne.
TV2 Nord mødte Victor og hans familie første gang i 2018. Allerede dengang kæmpede familien fra Terndrup for, at Victor kunne få Spinraza. Det var blevet afvist, fordi Victor, som på det tidspunkt var syv år, var to år for gammel til at starte op på behandlingen.
En dosis spiraza koster 750.000 kroner, og sådan en skal man have hver fjerde måned.
- Danmark er faktisk det eneste land i Europa hvor man ikke behandler børn over seks år. Det er sørgeligt, siger Victor far, Niels Peter Giliamsen.
Familien har haft foretræde hos Folketingets Sundhedsudvalg men det har foreløbigt ikke kastet noget af sig, så derfor forsøgte de sig nu hos regionen.
- Ikke det svar, jeg håbede på
På dagens regionsrådsmåde spurgte Victor regionsrådspolitikerne, om de vil være med til at give ham medicinen som forsøg i to år.
Og regionsrådsformand Ulla Astman (S) måtte skuffe den 10-årige dreng med, at det ikke er en sag for det nordjyske regionsråd, men derimod for Medicinrådet.
- Det er jeg ked af. Det var ikke det svar, jeg håbede på, siger Niels Peter Giliamsen.
Det sidder måske nogen og tænker, at det er rigtig mange af skatteborgernes penge at bruge på noget, der ikke er en dokumenteret effekt af. Hvad vil du sige til dem?
- Det kan godt være, at det er mange penge, men det er altså veldokumenteret. Problemet er bare, at Medicinrådet ikke vil tage dokumentation fra andre lande for gode varer, og når man så ikke vil behandle samtidig, så får man heller ikke nogen dokumentation. Det er en ond spiral, siger Niels Peter Giliamsen.
