10-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup er ramt af af den arvelige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi type to. Torsdag var han i København for at møde medlemmerne af Folketingets sundhedsudvalg. Og Victor havde et vigtigt budskab med.

- Både jeg og andre folk kan ende med at sidde i respirator og ikke kunne noget, siger han.

Victor og hans forældre havde fået foretræde for Sundhedsudvalget. Familiens mål er at overbevise politikerne om, at reglerne bør ændres, så Victor kan blive behandlet med lægemidlet Spinraza. Det har familien nemlig flere gange har fået afslag på.

- Det er sindssygt vigtigt, at vi får fat i politikerne, så de ændrer de rammer, Medicinrådet arbejder under, siger Niels Peter Giliamsen, der er far til Victor.

For gammel til at få medicin

TV2 Nord mødte Victor og hans familie første gang i 2018. Allerede dengang kæmpede familien fra Terndrup for, at Victor kunne få Spinraza. Det var blevet afvist, fordi Victor, som på det tidspunkt var syv år, var to år for gammel til at starte op på behandlingen.

- Jeg synes, at alle, der har brug for det, skal have det, sagde Victor Hougaard Giliamsen dengang.

Victors sygdom blev opdaget, da han var 11 måneder gammel, men ifølge Medicinrådet skal en behandling med Spinraza begynde senest fire år efter, at sygdommen er konstateret.

Medicinrådet er et uafhængigt råd, der udarbejder anbefalinger af, hvilke lægemidler der skal være mulige standardbehandlinger på landets sygehuse. Rådet vurderer, at Spinraza i Victors tilfælde er for dyrt i forhold til den effekt, det har.

Koster 750.000 kroner per dosis

En enkelt dosis Spinraza koster ifølge Lægemiddelstyrelsen 750.000 kroner. Når man starter op på behandlingen, skal man have fire doser i løbet af to en halv måned, og herefter skal patienten have en dosis hver fjerde måned.

Familien fra Terndrup mener dog, at det kan være økonomisk rentabelt at give Victor medicinen, da hans vejrtrækning gradvist bliver dårligere som følge af sygdommen.

- Medicinen helbreder ikke sygdommen, men den kan bremse den, og kan vi nå dertil, hvor Victor og andre ikke får brug for respirator, så er vi nået rigtig langt, siger Niels Peter Giliamsen.

Ønsker samme retningslinjer som i nabolande

I både Norge og Sverige behandles alle patienter under 18 år, der er ramt af spinal muskelatrofi med Spinraza. Niels Peter Giliamsen ser gerne, at politikerne gør de samme retningslinjer gældende i Danmark.

- Vi håber, at de kigger på sagen endnu en gang ud fra den historie, vi har fortalt dem, siger Niels Peter Giliamsen.

Victor Hougaard Giliamsen har ventet i flere år på at kunne blive behandlet med Spinraza. Han håber, at han får lov at få lægemidlet, før sygdommen svækker hans muskler yderligere.

- Jeg håber, politikerne kan forstå, at det ikke er fair, at ingen i min situation må få medicinen, siger Victor Hougaard Giliamsen.