Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

10-årige Victor talte sin sag på Christiansborg: - Jeg kan ende med at sidde i respirator

10-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup lider af en arvelig muskelsvindsygdom, der gradvist lammer ham og gør hans vejrtrækning dårligere. Torsdag var Victor sammen med sine forældre på Christiansborg i håbet om at overbevise Folketinget om, at han skal bevilges dyrt lægemiddel.

10-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup er ramt af af den arvelige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi type to. Torsdag var han i København for at møde medlemmerne af Folketingets sundhedsudvalg. Og Victor havde et vigtigt budskab med.

- Både jeg og andre folk kan ende med at sidde i respirator og ikke kunne noget, siger han.

Victor og hans forældre havde fået foretræde for Sundhedsudvalget. Familiens mål er at overbevise politikerne om, at reglerne bør ændres, så Victor kan blive behandlet med lægemidlet Spinraza. Det har familien nemlig flere gange har fået afslag på.

- Det er sindssygt vigtigt, at vi får fat i politikerne, så de ændrer de rammer, Medicinrådet arbejder under, siger Niels Peter Giliamsen, der er far til Victor.

For gammel til at få medicin

TV2 Nord mødte Victor og hans familie første gang i 2018. Allerede dengang kæmpede familien fra Terndrup for, at Victor kunne få Spinraza. Det var blevet afvist, fordi Victor, som på det tidspunkt var syv år, var to år for gammel til at starte op på behandlingen.

- Jeg synes, at alle, der har brug for det, skal have det, sagde Victor Hougaard Giliamsen dengang.

Victors sygdom blev opdaget, da han var 11 måneder gammel, men ifølge Medicinrådet skal en behandling med Spinraza begynde senest fire år efter, at sygdommen er konstateret.

Medicinrådet er et uafhængigt råd, der udarbejder anbefalinger af, hvilke lægemidler der skal være mulige standardbehandlinger på landets sygehuse. Rådet vurderer, at Spinraza i Victors tilfælde er for dyrt i forhold til den effekt, det har.

Koster 750.000 kroner per dosis

En enkelt dosis Spinraza koster ifølge Lægemiddelstyrelsen 750.000 kroner. Når man starter op på behandlingen, skal man have fire doser i løbet af to en halv måned, og herefter skal patienten have en dosis hver fjerde måned.

Familien fra Terndrup mener dog, at det kan være økonomisk rentabelt at give Victor medicinen, da hans vejrtrækning gradvist bliver dårligere som følge af sygdommen.

- Medicinen helbreder ikke sygdommen, men den kan bremse den, og kan vi nå dertil, hvor Victor og andre ikke får brug for respirator, så er vi nået rigtig langt, siger Niels Peter Giliamsen.

Ønsker samme retningslinjer som i nabolande

I både Norge og Sverige behandles alle patienter under 18 år, der er ramt af spinal muskelatrofi med Spinraza. Niels Peter Giliamsen ser gerne, at politikerne gør de samme retningslinjer gældende i Danmark.

- Vi håber, at de kigger på sagen endnu en gang ud fra den historie, vi har fortalt dem, siger Niels Peter Giliamsen.

Victor Hougaard Giliamsen har ventet i flere år på at kunne blive behandlet med Spinraza. Han håber, at han får lov at få lægemidlet, før sygdommen svækker hans muskler yderligere.

- Jeg håber, politikerne kan forstå, at det ikke er fair, at ingen i min situation må få medicinen, siger Victor Hougaard Giliamsen.


Patienter skal vente i månedsvis på hjælp: - De har simpelthen så ondt

Foto: Jakob Fenger / TV MIDTVEST

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Patienter i Thy og på Mors med kroniske lidelser risikerer at skulle vente i månedsvis på at blive røntgenfotograferet eller scannet.

Ventetider på op mod fem måneder for en røntgenundersøgelse eller scanning er helt uacceptabelt.

Så kontant er udmeldingen fra Gigtforeningens direktør, Mette Bryde Lind, efter hun er blevet gjort bekendt med meget lange ventetider for foreningens 800 medlemmer i Thy og på Mors.

En stor del af dem er frustrerede over, at de må vente mange måneder, hvis de skal røntgenfotograferes eller scannes. Det fortæller kredsformand Lone Pedersen fra Koldby.

- I så lang en periode kan der ske en stor forværring af deres sygdom, hvis ikke de kommer hurtigt afsted, siger Lone Pedersen.

Ud af regionen

I stedet for undersøgelser på Aalborg Universitetshospital i Thisted bliver de gigtsyge henvist til blandt andet Skive og Holstebro. Dermed skal de køre ud af regionen.

- Jeg har kendskab til medlemmer, der bor i Hanstholm, og som siger nej til at køre til Skive eller Holstebro. De har simpelthen ikke kræfter til at sidde i en bus eller en bil, og må vente fem måneder på røntgen i Thisted, fortsætter Lone Pedersen.

Gigtpatienterne i Thy og Mors har mødt udfordringen over en længere periode, og det belaster i høj grad deres psyke, siger kredsformanden.

- Det betyder, at deres sociale liv går i stå. De kan ikke komme ud blandt andre mennesker, fordi de simpelthen har så ondt, samtidig med at de bliver kede af, at de ikke kan blive behandlet, siger hun.

Generelt er der på landsplan lange ventetider på røntgen og scanning. Men Region Nordjylland skiller sig ud, mener Gigtforeningens direktør, Mette Bryde Lind.

- Ventetider på en røntgenundersøgelse på op til et halvt år er jo bare starten af et behandlingsforløb. Det vil sige, at Region Nordjylland er langt, langt fra at overholde behandlingsgarantien. Og det er helt uacceptabelt set fra patientens perspektiv, siger direktøren.

Formanden for det ansvarlige politiske udvalg i den Region Nordjylland, Lina Hundebøll Jespersen fra Venstre, er også langt fra tilfreds med situationen.

- Selvom vi ved, at området er hårdt belastet, så ved vi godt, at borgerne i Thy og på Mors har langt til behandling, så det er vigtigt, at vi forfølger det her, siger udvalgsformanden.

Hvad kan I gøre politisk for at komme de frustrerede gigtpatienter i møde?

- Vi kan blive ved med at sætte fokus på det og forfølge, at ventetiderne bliver sat ned, siger Lena Hundebøll Jespersen.

Ikke begejstret 

Et andet regionsrådsmedlem, Anny Winther fra Venstre, er heller ikke begejstret for de dystre tal.

- Jeg synes, der er noget vi skal have hanket op i. Derfor vil jeg stille spørgsmål til regionsrådet, så vi kan få opklaret, hvad der er årsagen til de lange ventelister, siger hun til TV MIDTVEST.

Og kredsformanden for Gigtforeningen Thy-Mors synes kun det kan gå for langsomt med at få de månedlange ventelister bragt ned.

- Det kan føre til en menneskelig tragedie, at man ikke bliver behandlet indenfor den tid, det skal være, siger Lone Pedersen.


Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

AaB’s Kasper Jørgensen har aldrig lagt skjul på, at han hader at spille kamp på kunstgræsbaner.

Især på Silkeborgs kunstgræsbane, som går for at være den 'hurtigste' i Danmark.

Og efter AaB’s 1-1 kamp på selvsamme bane tilbage i oktober måned sagde samme Kasper Jørgensen lige efter kampen, at 'det er noget lort at spille på'.

Men Kasper Jørgensen må dog finde sig i lige nu at træne på AaBs nyanlagte kunstgræsbane på anlægget i Øster Uttrup, da græsbanerne er lukket ned for i år - men det er han helt indforstået med.

Og for en uge siden var Kasper Jørgensen og AaB tilbage på Danmarks hurtigste bane i Silkeborg, hvor de spillede 2-2 i den første af to kvartfinaler i dette års pokalturnering.

Mandag klokken 19.00 spilles returkampen på Aalborg Portland Parks grønsvær, og det glæder Kasper Jørgensen sig til. Først og fremmest, fordi kampen er på græs, og det, mener Kasper Jørgensen, er en klar fordel for AaB, fordi Silkeborg ikke kan få gang i deres hurtige kombinationsspil, som de er kendt for på kunstgræsbanen i Silkeborg. 

Brændte selv

På spørgsmålet om man helt burde forbyde at spille 3F superligakampe på kunstgræs, trækker Kasper Jørgensen på smilebåndet.

- Det skal jeg ikke kloge mig på, men jeg er klart mere til græs end kunst. 

Mandag gælder det en plads i semifinalen, hvor der skal findes en vinder.

Ultimativt kan kampen ende i en straffesparkskonkurrence, og derfor sluttede gårsdagens træning med intern straffesparks konkurrence, som træner Menno Van Dam bad os om ikke at filme.

Man skulle jo nødig afsløre, hvilke fem spillere der i givet fald skal sparke for hjemmeholdet.

Om det var kunstgræsbanens skyld, at netop Kasper Jørgensen misbrugte sit spark, da han til stor morskab for de øvrige spillere gled og sparkede bolden langt over målet, skal vi lade være usagt. 

Vinderen af mandagens kvartfinale går videre til en semifinale, som først spilles i 2025. Selve finalen spilles Kristi Himmelfartsdag 2025, og ikke i Parken på Nationalstadionet som man plejer. Den er i stedet henlagt til Brøndby Stadion.

Mandagens kamp kan ses direkte på Viaplay.


Frivillige står for julehjælpen: - Det er en ære

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Projekt Kirke i Nordjylland har i år haft rekord-mange ansøgere, og de uddeler i omegnen af 1600 julehjælpsposer.

Julen handler for mange nordjyder om den brune sovs, de sprøde flæskesvær og brune kartofler.

Men for mange andre er det slet ikke en mulighed. For fjerde år i træk stiger antallet af julehjælpsansøgninger til støtteorganisationer som Mødrehjælpen, Blå Kors og Projekt Kirke.

- Vi kan se en helt tydelig stigning. Vi kan se det på, hvor tidligt folk ansøger og det klare antal af folk, der søger. Der er flere, vi må afvise, lyder det fra Projekt Kirkes lokale koordinator i Hjørring, Vibeke Frandsen Lundorf.

David Lundager har taget sine to børn med til at hjælpe med julehjælpen.

En af de frivillige på stedet, David Lundager, sætter en ære i at møde op og hjælpe med at afvikle Projekt Kirkes dag for julehjælp.

- Det betyder meget for mig at få lov at være en del af det her. Man får lov at se alle de mange mennesker, som det her har så stor en betydning for. Det er en ære, siger David Lundager.

Se det hele indslaget om julehjælpen her:

En kurv med alt godt til julebordet- og juletræet.

I Projekt Kirkes julepose er der alt godt til juleaften, så familierne ikke skal stå med tomme tallerkener, og så er der også gaver til børnene.

- Det er mennesker, som kan have svært ved at få en jul til at køre rundt, som vi andre kan være vant til det. De får virkelig gavn af det her, siger Carsten Jensen, præst i Projekt Kirke i Hjørring.

Det gode eksempel

For David Lundager handler det ikke bare om, at han gerne vil hjælpe. Til uddelingen har han nemlig taget sine børn med, så de også lærer af det.

- Jeg synes, det er rigtig vigtigt at starte med mine egne børn, så de lærer, at det med at kunne hjælpe andre, der måske ikke har samme ressourcer og muligheder, det er rigtig vigtigt, lyder det fra faren til Levi og Mathi.


Aalborg Håndbold forlænger lang stime i jævnbyrdig topkamp

Foto: Bertram Bailey / TV2 NORD

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Aalborg Håndbold ligger nu på førstepladsen i herrernes håndboldliga.

Der var topkamp på menuen lørdag eftermiddag, da Aalborg Håndbold tog imod Fredericia på hjemmebane i herrernes håndboldliga.

Aalborg Håndbold gik ind til kampen som favoritter. Både på grund af deres sejrsstime på ni sejre i streg, og ydermere fordi gæsterne fra Fredericia ikke havde vundet i Aalborg i dette årtusinde.

Der var altså lagt op til en aalborgensisk sejr, og til sidst var det også sådan, at det endte. I en tæt og jævnbyrdig affære trak Aalborg Håndbold sig sejrrigt ud af opgøret og vandt med 32-30. Dermed har klubben nu vundet ti kampe i streg.

VIDEO: Stemningen var i top efter kampen hos spillere og fans.

Foto: Mogens Jørgensen

Afgørelse i de sidste minutter

Fredericia HK kom ellers bedst fra start og kom foran 3-1. Derfra fulgtes de to hold ad, inden Aalborg Håndbold kunne gå til pause med en føring på 14-13.

I anden halvlegs begyndelse var det Aalborg Håndbold, som kæmpede for at lave et hul, der var større end smalle et- og tomålsføringer, men Fredericia bevarede hele tiden kontakten. Midtvejs i anden halvleg mistede Aalborg Håndbold momentum i kampen, og med tre scoringer i streg gik Fredericia fra 21-21 til 23-21.

VIDEO: Simon Hald bifalder stemningen fra lægterne.

Foto: Mogens Jørgensen

I en tæt slutfase havde Aalborg Håndbold det største overskud, og med fire scoringer i de sidste minutter endte opgøret 32-30.

Med sejren ligger Aalborg Håndbold på en delt førsteplads med 27 point for 16 kampe. Næste opgave for aalborgenserne er på onsdag, når Skjern Håndbold kommer på besøg i pokalturneringen.

Læs sportsjournalist Mogens Jørgensens lyn-analyse herunder:

Mogens Jørgensen

Man forstår godt, hvorfor der hver gang kommer over 5000 tilskurere til håndbold i Sparekassen Danmark Arena, når Aalborg Håndbold spiller hjemmekamp.

De får squ noget for pengene. Ja undskyld udtrykket, men hold da op for en håndbold-oplevelse man altid får - i dag 62 mål. Nogle af dem er mere sjove og spektakulære. Især når assistenttræner Henrik Mølgaard scorer fra egen banehalvdel, så løfter taget sig i begejstring fra publikum.

I dag scorede både Møllgaard og Thomas Arnoldsen fra egen banehalvdel, da Aalborg efter en spændende og dramatisk afslutning vandt 32-30 over Fredericia og hægtede dem af i topstriden i håndboldligaen.

Simon Hald bragte Aalborg foran 31-30 med et minut igen til kæmpe jubelbrøl fra de 5200, der for længst havde rejst sig i begejstring over den vandvittig afslutning. Fabian Nordsten hev et par afgørende redninger ud af ærmet, og Fredericia voldte Aalborg store problemer hele kampen igennem - især med deres 7-mod-6-spil.

Men nu er det ti kampe og ti sejre under den nye træner Simon Dahl og assistenttræner Møllgaard. Klø bare på, for vi sidder ude på spidsen af stolen hver gang og får håndbold i topklasse og stemning, man ikke oplever ret mange andre steder end i Sparekassen Danmark Arena. Aalborg håndbold har Danmarks bedste publikum. På gensyn allerede onsdag.

Foto: Bertram Bailey / TV2 NORD

Brand hos ungdomspartier muligvis påsat: - Det er rigtig ærgerligt

Foto: Per Frank Paulsen

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Nordjyllands Politi skal lave nærmere undersøgelser for at finde ud af brandårsagen - heriblandt om den har været påsat.

Det var en ubehagelig overraskelse, som Liberal Alliances Ungdom og Dansk Folkepartis Ungdom i Aalborg stødte på lørdag morgen.

I løbet af natten har der været en mindre brand på Skudehavnsvej i Aalborg i den bygning, hvor de to ungdomspartier hører til.

- Jeg og min kæreste har været dernede i dag for at kigge på det. Det er selvfølgelig rigtig ærgerligt, siger Lærke Hermansen, der er lokalformand for Liberal Alliances Ungdom i Aalborg.

Muligvis påsat

Branden forårsagede kun udvendige skader, men Nordjyllands Politi fortalte tidligere lørdag, at der skal laves nærmere undersøgelser om brandårsagen, fordi man ikke kan udelukke, at det er en påsat brand.

- Vi er selvfølgelig berørte over det, at der er brand i vores lokaler. Vi ved jo ikke, hvad det kommer af, men hvis det er påsat, så tror vi ikke, at det er politisk. Hvis det var politisk, tror vi, at det ville være værre, siger Alex Brokholm, der er lokalformand for Dansk Folkepartis Ungdom i Aalborg.

Lærke Hermansen tror heller ikke, at branden er blevet påsat på grund af politiske overbevisninger.

- Jeg kan godt forstå, man kan få den tanke, men der kan være mange andre grunde til, at branden opstår. Det er bare en rigtig ærgerlig situation.

- Men det er op til politiet at finde ud af, og det er svært at gisne om nu, siger Lærke Hermansen.

Det er Aalborg Kommune, der ejer bygningen, mens de to ungdomspartier lejer sig ind og bruger det som klublokaler. Sidste år var der også en brand i lokalerne, uden man fik en opklaring af, hvad der havde antændt det.

- I 2023 var det jo langt værre end nu, men vi kan kun vente på, hvad efterforskningen viser, siger Alex Brokholm.