Sundhedsministeren Magnus Heunicke (S) var i dag kaldt i samråd om sagen om Spinraza-medicinen, og Victors far sad med på sidelinjen for at råbe politikerne op.
Niårige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og det betyder, at hans muskler bliver svagere og svagere for hver dag, der går.
Men der findes en medicin kaldet Spinraza, der kan være med til at behandle hans sygdom. I Danmark er den godkendt til børn under seks år, hvor effekten er stor.
Men Victor Hougaard Giliamsen må ikke få den, fordi et flertal i Medicinrådet har sagt nej til, at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lyder, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.
I dag, torsdag, var sundhedsministeren, Magnus Heunicke (S), kaldt i samråd om sagen om Spinraza-medicinen, og Victors far, Niels Peter Giliamsen, så med fra sidelinjen.
- Det handler jo om, at vores børn skal have den her medicin, og det kan kun gå for langsomt, for de mister mere og mere, siger Niels Peter Giliamsen til TV2 Nord.
Han tog i dag turen til Christiansborg for at råbe landets sundhedspolitikere op. Men efter det timelange samråd havde han dog ikke fået de svar fra politikerne, han havde håbet på.
- Jeg går nok desværre herfra med et indtryk af, at det her kommer til stadig at tage tid. Jeg havde håbet på, at der snart kom en afklaring, og at vi kunne komme i gang med det her medicin, siger Victors far til TV2 Nord.
Nu vil familien fra Terndrup søge foretræde for Folketingets sundhedsudvalgt i løbet af efteråret.
