Johan sammen med sine storesøstre Alma og Julia og mor Gry Bruun Nielsen til Stafet for Livet i Hjørring. Foto: Henriette Maj Pedersen
Livet ændrede sig for altid for Johan og familien fra Hirtshals, da han i december sidste år fik konstateret kræft. I dag er familien rykket til Hjørring for sammen med hundredvis andre at gå Stafet for Livet.
Johan var i efteråret 2021 en del syg med influenza-lignende symptomer.
Han var kort forinden netop blevet storebror til lillesøster Vilma, så han var ikke længere den mindste i familien Bruun Nielsen hjemme i Hirtshals, hvor også storesøstrene Alma og Julia, mor Gry og far Børge bor.
I løbet af få dage kom han i kemobehandling
Gry Bruun Nielsen, mor til Johan
- Vi fik at vide igen og igen, at det var influenza, fortæller Gry Bruun Nielsen.
Men i december fik familien dem besked, der er enhver forældres mareridt; Johan var alvorligt syg med leukæmi.
En besked der på et splitsekund hev tæppet væk under familien og ændrede alt.
- I løbet af få dage kom han i kemobehandling, siger Johans mor, Gry Bruun Nielsen.
Leukæmi - blodkræft
Leukæmi opstår primært i knoglemarvens bloddannende celler, og sygdommen kaldes af den grund også for blodkræft. Har man leukæmi, kan knoglemarven ikke danne blodceller, som den kan hos raske mennesker.
Leukæmi ALL, som Johan har, udgør ca. 85 procent af leukæmitilfælde hos børn. Sygdommen kan ramme børn i alle aldersklasser, men forekommer oftest i alderen 2-6 år.
I Johans tilfælde har behandlingen af kræftsygdommen betydet, at han har kastet meget op, været meget påvirket psykisk, og så har han haft meget ondt i benene, der har resulteret i, at han i en periode ikke kunne gå.
Hun og resten af familien gik i det, hun selv kalder, overlevelses-gear.
Han er en fighter, og han er sej.
Gry Bruun Nielsen, mor til Johan
- Jeg har en dreng, der har brug for mig, så nytter det ikke at falde. Så jeg bliver stående og handler og lægger selvfølgelig et enormt pres på sin egen krop, når man er i max alert-tilstand, siger Gry Bruun Nielsen.
Johan er endnu ikke rask
I dag godt et halvt år efter og en stribe massive og hårde kemobehandlinger og blodtransfusioner har Johan det bedre, men er endnu ikke rask.
- Det er lidt underligt at sige, at vi ligesom nu slapper lidt mere af, for han er stadig i behandling, men det er vedligeholdelsesbehandling med kemo og færre indlæggelser, fortæller Gry Bruun Nielsen og fortsætter:
- Han er en fighter, og han er sej.
Johan og familien er med ét et tal i den kedelige statistik, der ifølge Kræftens Bekæmpelse fortæller, at omkring 380 børn og unge under 25 år i Danmark hvert år bliver ramt af kræft.
Samtidig har sygdommen også gjort, at familien er blevet en del af et fællesskab for kræftramte.
Det er ekstremt hårdt. Den her forbandede sygdom. Den slår bare ned som lyn fra en klar himmel, og den holder ikke pause, holder ikke sommerferie
Gry Bruun Nielsen, mor til Johan
- Vi nyder godt af, at der bliver forsket meget i sygdommen, og lægerne er så dygtige. Og så har vi fået god hjælp fra Kræftrådgivningen i Aalborg, det har virkelig betydet og betyder stadig meget, siger Gry Bruun Nielsen.
Med til Stafet for Livet
Denne weekend er hun sammen med resten af familien og bedsteforældrene med til Stafet for Livet i Hjørring. Det er 8. gang, at stafetten løber af stablen netop i Hjørring.
Og første gang i samlet flok siden coronanedlukningerne gjorde det umuligt at samles i større forsamlinger.
- Vi har lyst til at give noget tilbage, siger Gry Bruun Nielsen og tilføjer, at kampen mod kræft hos familien desværre langt fra er slut endnu.
Johan skal fortsætte de nuværende behandlinger det næste halvandet år.
Hvad er Stafet for Livet?
Stafet For Livet er et døgn, hvor deltagerne sætter fokus på kræftsagen, kæmper sammen og fejrer livet.
Stafet For Livet er fællesskab, oplysning og indsamling - for kampen mod kræft.
Fighterne - det vil sige folk, der er ramt af kræft, går den første runde på banen, fighterrunden.
Derefter sættes holdstafetten i gang.
Alle hold har minimum én deltager på banen hele døgnet.
Når mørket falder på, samles alle til lysceremonien.
Stafetten varer over natten for at symbolisere, at kræftpatienter kæmper med sygdommen hele døgnet.
Alle samles til afslutningsceremonien og fejrer fællesskab og sammenholdet.
Læs mere om Stafet for Livet her.
Til Stafet for Livet gik han sammen med sin mormor, der også er ramt af kræft.
Han er kun tre år og kender ikke alvoren ved sygdommen
Gry Bruun Nielsen, mor til Johan
De gik begge den første runde til klapsalver, iført gul t-shirt som de såkaldte fightere.
Folk, der har fået konstateret kræft - og ligesom Johan kæmper med og mod den hver dag.
Den forbandede sygdom
- Det er ekstremt hårdt. Den her forbandede sygdom. Den slår bare ned som lyn fra en klar himmel, og den holder ikke pause, holder ikke sommerferie. Det er virkelig symbolet i Stafet for Livet, at vi skal gå her i 24 timer, siger Gry Bruun Nielsen.
- Johan ved, at han har leukæmi og skal have behandlinger på sygehuse og være indlagt, og sådan er det. Han er kun tre år og kender ikke alvoren ved sygdommen, han er meget umiddelbar og sådan som man er, når man er tre år, fortæller Gry Bruun Nielsen.
Johan har sin egen Facebook-side
Gry Bruun Nielsen har oprettet en helt særlig side på Facebook om Johan og sygdommen. Her kan man følge familien og de mange svære stunder og indlæggelser, der har fulgt siden sygdommen brød ud i december sidste år.
- Jeg skriver og fortæller derinde dels for selv at have en tidslinje over, hvad der er sket hvornår og dels for, at Johan selv om nogle år kan gå ind og se tilbage på det, der skete, da han fik konstateret leukæmi, siger Gry Bruun Nielsen.
Du kan se mere om Johans kamp mod kræften her.
