Medicinen virker: Nu kan to-årige Merle kravle og gå

Merle har sygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Sygdommen er arvelig og rammer ca. to danskere om året. Den sidder i rygmarven og forårsager svind i musklerne. Foto: Privatfoto

00:35

Nu kan 2-årige Merle Hermansen gå, når hun støtter sig til ting. Privatoptagelse.

1 af 2

To-årige Merle Hermansen fra Nykøbing havde på grund af en sjælden muskelsvindsygdom udsigt til et liv i kørestol - men en ny medicinsk behandling har allerede vist flotte resultater.

Miraklernes tid er ikke forbi. I hvert fald ikke for 2-årige Merle og hendes familie i Nykøbing.

Siden marts har hendes forældre kæmpet for en medicinsk behandling af den sjældne muskelsvindsygdom, Merle lider af. I juni fik hun langt om længe sin første behandling, og allerede nu kan familien se de første resultater: 

Læs også To-årige Merle ender i en kørestol fordi den effektive medicin er for dyr

Merle er begyndt at gå, mens hun støtter sig til ting, hun kan igen kravle som før sygdommen, og hun kan selv komme op at sidde fra en liggende stilling, fortæller hendes forældre. Samtidig er hun også begyndt at kunne gribe og løfte ting, som ikke før har været muligt for hende.

- Nu kravler hun ud af sengen, efter hun er blevet puttet om aftenen. Hun var ved at drive os til vanvid i sommerferien, for hun kravlede konstant ud af sengen, lige som man havde forladt værelset. Men det er svært at "skælde ud" når man som forældre bare er helt oppe at køre over, at hun pludselig har kræfter til at gøre som andre to-årige, fortæller Mette Hermansen til TV2 Nord.

Mere ro i hverdagen

Merle Hermansen lider af den sjældne sygdom SMA 2, en sygdom, der kun rammer cirka to danskere om året. Hvis ikke Merle fik behandling for sygdommen, ville den have sendt hende i kørestol tidligt i hendes liv.

Spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2):

Symptomer på SMA 2 viser sig, før barnet er 12 måneder gammelt.
Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol.
Benene er mere påvirkede end armene, og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner.

Det var dog ikke en sygdom uden behandling - medicinen Spinraza fandtes allerede, men i Danmark tøvede man med at godkende den og bruge den, simpelthen fordi den var dyr. Heldigvis godkendte de danske myndigheder langt om længe Spinraza som medicinsk behandling til nydiagnosticerede og op til seks år i maj i år - og kort efter begyndte Merle sin behandling.

Siden er der faldet mere ro på hverdagen i den lille familie i Nykøbing.

- Der er selvfølgelig stadig en masse praktik i forhold til Merle og hendes sygdom. Hun har fået sine fire opfyldningsdoser og skal have igen den 7. december og derfra hver fjerde måned, fortæller Peter Hermansen, Merles far, til LimfjordUpdate.dk. 

Han sender en stor tak til alle, der har bakket om familiens kamp:

- Det er ubeskriveligt.

01:19

Se Merle gå i videoen. Privatoptagelse

Luk video

Forsiden lige nu